De quoi parlons-nous ?

D’entrée de jeu, énonçons l’essentiel (relativement au contexte français actuel, 2011) : le diagnostic prénatal n’est réalisé que si la femme enceinte y a consenti (il n’est jamais imposé) et a pour objectif l’identification d’un risque sérieux pour la santé de l’enfant à naître (il s’inscrit dans une préoccupation de soin). Le premier aspect légitime seul le second : s’assurer du consentement représente certes une contrainte pratique par le temps nécessaire à l’explicitation des enjeux et à la perception de la façon dont la femme enceinte se les approprie, mais il définit un des aspects éthiques majeurs du DPN qui doit toujours rester l’objet d’une proposition respectueuse du choix de la femme enceinte. Nous serions sinon dans une situation autoritaire ou totalitaire. La loi du 29 juillet 1994, dite « de bioéthique », et l’article L. 2131-1 du Code de la santé publique le définissent comme l’ensemble « des pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection d’une particulière gravité¹ ». Aux yeux du législateur, le diagnostic prénatal a donc pour principal but de déceler une maladie ou une anomalie fœtale et d’en préciser le pronostic. On remarquera que le bénéficiaire n’est pas désigné. De nombreux tests génétiques sont apparus, notamment dans le sillage de la biologie moléculaire, permettant de détecter plusieurs centaines de caractéristiques prénatales, pathologiques ou non – qu’il existe ou non des traitements pour ces pathologies. Par ailleurs, l’amélioration tant des instruments que de la qualité de l’expertise des échographistes ainsi que le perfectionnement des protocoles de calcul de risque ont fait franchir un saut qualitatif au diagnostic prénatal.

Dès lors, la surveillance médicale de la grossesse tend à accroître d’une part le regard médical sur la naissance au risque d’une « médicalisation » et d’une « dépersonnalisation » que d’aucuns jugent excessives², d’autre part l’attente (individuelle et sociale) de naissances exemptes de problèmes (« l’enfant parfait »), ce que traduisent l’accroissement des examens prénataux et la recherche constante de nouvelles possibilités de « lectures » et d’intervention in utero. On peut parler d’un besoin moderne de connaître la présence ou non d’anomalies fœtales, qui permet de répondre à l’inquiétude ancestrale vis-à-vis de la gestation et de son issue incertaine, mais qui déplace cette inquiétude en amont de la naissance. On ne peut cependant méconnaître la protestation de certaines femmes vis-à-vis du pouvoir médical, désireuses d’un autre accompagnement de la gestation et de l’accouchement [1]. Les deux tendances s’inscrivent dans le contexte d’une société du risque, contestée ou épousée [2], et d’un rapport à la modernité scientifique, considérée comme intrusive ou émancipatrice (et souvent les deux).

Invasives (choriocentèse, amniocentèse, cordocentèse) ou non invasives (échographie, prélèvements sanguins), les techniques utilisées entraînent différents types de contraintes, de stress, d’effets psychiques (par exemple, l’examen par l’image ou celui du sang ne suscitent pas les mêmes représentations). Bien que faibles, des risques d’interruption accidentelle de grossesse existent pour l’amniocentèse et la cordocentèse. Que ce soit au niveau des représentations, des vécus ou dans les faits, rien dans ces gestes, leurs propositions, leurs réalisations, leurs résultats, n’est jamais anodin.

Mais la démarche d’ordre cognitif et informatif qui motive le DPN n’est pas uniquement justifiée par la volonté de rassurer ou de « savoir ». Il s’agit d’ouvrir la possibilité, en cas d’anomalie, d’une éventuelle intervention thérapeutique, d’une préparation psychologique à l’accueil ou au refus du futur enfant, d’une décision. Ce qui modifie les représentations et engage une nouvelle responsabilité.

De nouveaux objets de décision

Embryon, fœtus, gestation deviennent objets de décision. Situation complexe au regard de l’éthique médicale car on peut hésiter sur l’identification du sujet objet de soin (la mère ? le fœtus ? ) et sur le recoupement entre les droits de l’individu, ceux de la société, ceux de l’enfant à naître. La situation contemporaine marque cependant un point de non-retour. Une entreprise de maîtrise, de connaissance, d’intervention, colonise un des lieux traditionnels du mystère de la vie. De nouvelles représentations interfèrent avec des imaginaires plus enfouis, et les perspectives offertes par la technique modifient en permanence la vision de ce domaine autrefois hors de portée qu’est la vie intra-utérine.

Symbole traditionnel de fragilité, de sacralité, d’humanité, de promesse, des puissances obscures de la vie, l’embryon devient celui de la manipulation désacralisante et de la puissance spectaculaire des techno-sciences. Objet de multiples représentations dans une histoire complexe et riche, « énigme immémoriale » et nouvelle frontière des sciences biomédicales, l’embryon aimante les imaginaires [3]. Son statut moral demeure objet de polémique. On rappellera par exemple qu’en 1987 la Congrégation pour la Doctrine de la Foi déclara que l’embryon est dès sa conception synonyme de vie humaine et expression de la volonté divine, et qu’il exige à ce titre un respect inconditionnel inséparable d’un droit à la vie (d’autres religions distinguent une première phase, précédant le 40^e jour, où l’embryon n’est pas encore personne humaine). Dans une telle doctrine, le DPN n’est acceptable qu’en tant qu’il favorise des interventions thérapeutiques sur le fœtus, et se trouve condamné comme incitation à l’interruption médicale de grossesse. Ce point de vue peut être l’expression de convictions privées et mérite respect en tant que tel. Il apparaîtrait cependant intolérant à vouloir s’imposer pour tous dans la Cité où, c’est l’expression même de la vie démocratique, d’autres convictions s’expriment. Si la visée éthique, comme nous le préciserons, est l’accord respectueux des personnes entre elles, se reconnaissant comme sujets de droits aussi bien que comme individus ayant leurs références morales propres et des histoires de vie singulières, alors il ne s’agit pas d’arbitrer entre des convictions privées. À ce titre, la question du statut de l’embryon demande à être « neutralisée » chez les tiers (médecins, soignants, juristes, législateurs) que rencontrent les patients, les couples, en tant que ces tiers sont dans un rôle professionnel qui doit être égal auprès de tous.

On peut d’ailleurs être sensible à l’acceptation en définitive rapide et majoritaire d’un tel bouleversement touchant un moment si sensible de la vie humaine. L’horizon d’un désir moderne de plus grande appropriation par les sujets, notamment les femmes, de leurs corps, de leurs projets de vie, de leurs droits, de leur liberté, éclaire sans doute pour partie cette évolution. Si des résistances s’expriment, elles-mêmes le plus souvent ne remettent pas en cause dans son principe le bénéfice de cette information accrue sur le processus de la naissance. L’apport prédictif du DPN est un « plus » pour les personnes qui le souhaitent et il y a une justification à la fois médicale et éthique à le proposer.

La justification du DPN est d’offrir à une femme, un couple, une information et si nécessaire une aide. À la possibilité sécurisante d’une meilleure surveillance, la médecine ajoute celle d’éclairer de savoirs et de recours le processus de gestation si cette surveillance révèle un motif d’inquiétude. Elle aide alors au processus de décision en présentant les diverses options possibles : poursuite de la grossesse, prévision des difficultés de l’accouchement, intervention intra-utérine, soins néonataux, interruption de la grossesse, rencontres de parents ou de spécialistes ayant l’expérience de la situation en question, etc. Aide qui passe aussi par l’apport de soutien psychologique, de conseils, de présence, le partage des interrogations et la recherche des réponses. En ce sens, toute la démarche du DPN, loin d’être facteur d’une baisse de la natalité, semble au contraire la favoriser, en réinscrivant la démarche de soin au cœur du lien social.

Des motifs d’inquiétude : le spectre de l’eugénisme et la norme idéale du corps

Les inquiétudes portent surtout sur la confusion entre une démarche de prévention des maladies et une entreprise de sélection des naissances – distinction que le principe du libre choix individuel (versus une norme autoritaire qui décréterait quels enfants ont droit de vie, quels couples ont droit de procréer, et selon quels critères) permet d’établir, mais que l’intériorisation par les sujets de normes collectives oblige à interroger. De là une sorte de tension entre d’une part l’apport « médical » du DPN, qui délivre une information, ouvre des choix, permet de rassurer ou d’aider les couples, et d’autre part les motivations susceptibles d’orienter l’usage ou la demande de ce même DPN dans le sens d’un eugénisme discret, qui ne dit pas toujours son nom, imposant des normes à la naissance. Outil de prévention en santé publique, le DPN semble en position de répondre à l’anxiété vis-à-vis des risques de naissance indésirable (traduite autrefois par diverses pratiques conjuratoires, telle la prière [4], voire le recours à l’infanticide [5]), mais il ouvre à des perspectives de sélection des naissances régulièrement présentes dans l’histoire humaine, y compris dans celle de la pensée médicale.

Ainsi, en 1892, C. Richet, prix Nobel de médecine, projetait sa vision du XXI^e siècle en ces termes : « Quand on connaîtra bien les lois de l’hérédité et leurs applications pratiques […] on ne se contentera pas de perfectionner les lapins et les pigeons, on essayera de perfectionner les hommes. Il faudra alors préparer les bases d’une sorte de sélection artificielle, par l’effet de laquelle les hommes deviendront plus forts, plus beaux, plus intelligents. » [6] À la fin du XX^e siècle, F. Crick, codécouvreur de l’ADN avec J. Watson et autre prix Nobel de médecine, reprenait ce programme : « Aucun enfant nouveau-né ne devrait être reconnu humain avant d’avoir passé un certain nombre de tests portant sur sa dotation génétique. S’il ne réussit pas ces tests, il perd son droit à la vie » [7], Watson recommandant quant à lui l’avortement pour les femmes dont le fœtus serait porteur du « gène homosexuel » [8].

L’eugénisme classique (projet d’amélioration de l’homme par « purification » de son lignage héréditaire) fait-il retour ? Certains auteurs suggèrent qu’il aurait muté, plus que disparu, après la mise en œuvre nazie d’un programme biopolitique criminel, et poursuivi son expansion dans le champ des recherches et des usages génétiques. Ils évoquent le spectre d’un « quotient génétique », avatar du quotient intellectuel comme calcul in utero destiné à mesurer la viabilité du futur enfant, norme d’un « tamisage des naissances » [9]. À la violence totalitaire aurait succédé l’infiltration concrète, quasi matérielle, d’un eugénisme porté par l’offre banalisée des techniques et la diffusion de normes configurant les désirs des individus d’avoir des enfants au profil de plus en plus déterminé. L’archaïque mythologie de l’être idéal fait retour, ou insiste, et menace de renforcer les discriminations envers ceux qui s’écartent de l’idéal normatif ou de la normalité idéale.

La prévention a pu, certes, se rapprocher d’un programme d’eugénisme dit « négatif » (élimination de formes de vie jugées indésirables). Ainsi des couples juifs ashkénazes de Baltimore, cent fois plus exposés au risque du syndrome de Tay-Sachs que le reste de la population, furent la cible d’une campagne d’information volontariste de santé publique encourageant au diagnostic prénatal (avec réduction de plus de 90 % de cette maladie depuis les années 1970 auprès de 1,4 million de personnes) [10]. L’OMS (rapport de 1972 sur « Les troubles génétiques ») et des généticiens³ sont allés jusqu’à préconiser l’interdiction de mariage de ces personnes entre elles. Le caractère obligatoire du DPN a cependant été repoussé au nom du respect des libertés individuelles.

Le DPN est de fait un instrument qui rend possible une certaine sélection des naissances. En France, selon le rapport d’activité des CPDPN publié en février 2008 par l’Agence de la biomédecine, environ 90 % des cas de trisomie 21 sont dépistés en anténatal, et dans 80 % des cas où un tel diagnostic est posé, il conduit à une interruption de grossesse. La visualisation croissante des malformations suscite par ailleurs un certain nombre de rejets de la gestation selon des critères et des ressentis d’anormalité « intolérable » aux frontières floues mais extensibles. Certains États, où le choix du sexe de l’enfant obéit à une véritable norme discriminatoire en faveur des garçons, autorisent ou tolèrent, quitte à laisser contourner la loi, l’usage à cette fin du DPN. C’est notamment le cas en Chine ou en Inde (qui ne compte plus que 93 femmes pour 100 hommes au lieu d’un ratio statistique universel de 105 femmes pour 100 hommes) [11]. L’augmentation régulière des possibilités de diagnostic anténatal pour un nombre croissant de pathologies et malformations peut ainsi faire craindre l’assimilation de l’activité du DPN à une véritable traque des anomalies considérées, conditionnant la naissance à l’obtention d’un test de conformité décidant de la possibilité sociale de vivre.

La valorisation sociale de la performance, l’image idéalisée du corps ou encore le manque de considération collective, d’accompagnement et de structures d’aide vis-à-vis des personnes atteintes d’une déficience contribuent à créer un contexte d’intolérance qui, dans un cercle vicieux, cautionne sans cesse davantage l’usage du DPN comme outil de sélection. La technique semble ici rencontrer et encourager une tendance sociale stigmatisante à l’égard de certaines « anormalités ». Certes, il n’existe pas dans les États démocratiques de norme explicite légale fixant qui doit vivre et qui ne le peut, et certes aussi notre époque n’est pas nécessairement la moins tolérante vis-à-vis des handicaps [12], mais on sait que l’individu peut intérioriser et propager à son insu des normes qui travaillent d’autant plus puissamment les orientations collectives. À travers sa visualisation et sa détermination au stade prénatal, l’enfant est dès lors exposé à devenir celui qui doit être tel et non tel, au risque d’être imparfait (« anormal », « malade ») dans ses traits non choisis, voire le témoin d’un mauvais choix (« il n’aurait pas fallu le garder »). L’amour inconditionnel donné à l’enfant « parce qu’il est là », parce qu’il est « le sien », « le nôtre », le cède au désir évaluateur d’une conformité, source éventuelle de frustration, ressentiment, désamour et maltraitance, ou bien d’idolâtrie, de narcissisme, de mépris des autres. Le risque d’un eugénisme moderne, présent sous une forme plus discrète que les exemples historiques funestes du XX^e siècle qui en revendiquaient la nécessité biopolitique de manière autoritaire, s’accomplissant collectivement sous le couvert des désirs individuels, n’est pas exclu [13].

Penser cette inquiétude

Le DPN inquiète donc principalement comme outil potentiel de sélection et de « configuration » des naissances, toutes n’apparaissant pas également désirables. S’agit-il d’une discrimination plus ou moins avouée, en tout cas socialement et techniquement ouverte, envers certaines formes de vie et certaines conditions d’existence ? Que répondre au sentiment, parfois sourd, parfois envahissant, chez certains professionnels des maternités, de « mettre au baquet » tous les fœtus dont « on ne veut pas » ?

Aide initiale au soin, le DPN est ou serait utilisé dans une telle perspective comme instrument de régulation des profils de naissance, filtrant les écarts à la norme au-delà de la pathologie ou de la malformation sévères (indépendamment même des diverses interprétations que l’on peut faire de l’adjectif « sévère ») afin de satisfaire un désir d’enfant configuré par un modèle, et soucieux de la correspondance entre la réalité et ce modèle. L’intention de soin serait ainsi le cheval de Troie d’un projet implicite ou explicite de sélection des naissances selon des critères plus ou moins déterminés, consensuels et réfléchis. Il y a une ambivalence foncière du DPN, synonyme à la fois de la possibilité d’un suivi médical individuel de la femme enceinte enrichi d’informations autrefois non disponibles et de la possibilité d’une normalisation des naissances jugées socialement souhaitables.

Mais d’une part les débats dès lors ouverts sont peut-être sans fin si l’on admet qu’il n’y a aucune commune mesure par principe entre une problématique de soin individuel et l’existence d’un effet pervers collectif, et d’autre part la perspective décriée d’une sélection « eugénique » est peut-être plus de l’ordre d’un imaginaire que descriptive de la réalité. Au quotidien, en effet, ce qui s’observe très majoritairement est le désir d’avoir un enfant bien portant, rien de plus. Et le souhait d’éviter la survenue d’un handicap ou d’une maladie congénitale n’est pas ipso facto synonyme d’une attitude de discrimination envers les personnes souffrant de problèmes similaires. La médecine mobilise d’ailleurs des moyens aussi bien pour anticiper la survenue d’un problème congénital avant la naissance que pour sauver des nouveau-nés en danger après la naissance, malgré les risques parfois élevés et connus de handicaps sévères qui sont associés à leur survie. Chercher à éviter une source de souffrance n’est pas dévaloriser ceux qui en font l’épreuve. Souhaiter dans l’ordre du désir et respecter dans l’ordre du devoir sont deux registres différents. Et compatibles : on ne saurait vouloir pour autrui la souffrance et la maladie, ni mesurer le respect dû à autrui à l’aune de sa situation de santé. En France, en 2006, 6 787 attestations de gravité ont été délivrées par les centres habilités à le faire (voir plus loin « Éthique du CPDPN : collégialité et place du sujet ») et le rapport du Conseil d’État du 6 mai 2009 confirme qu’il n’y a pas « d’évolutions préoccupantes » vis-à-vis d’un risque eugénique.

Que des normes se propagent est indéniable, mais qu’elles soient uniformes, que les sujets y calquent leurs désirs et que dès lors la médecine occidentale contemporaine soit effectivement confrontée à un afflux de demandes inquiétantes de ce point de vue est-il si évident ? La focalisation d’une grande partie des études sur le thème de la « dérive » ou de la « pente glissante » semble plutôt inversement proportionnelle à la fréquence des demandes justifiant cette crainte. Cette insistance ne serait-elle pas, comme rémanence d’un paternalisme médical et intellectuel d’experts, exposée elle-même à une forme de dérive ? Que signifie se méfier des désirs des sujets, suspecter autrui de déviance, mettre en avant ce risque et lui opposer de manière potentiellement stigmatisante… la norme de non-stigmatisation ? N’y aurait-il pas là un excès symétrique à celui que l’on entend dénoncer, où ceux qui se préoccupent d’ « éthique » en ce sens (moralisateur) seraient les premiers gardiens de la norme d’une « bonne naissance » ? La vigilance face aux risques de stigmatisation et de non-respect d’autrui doit s’exercer dans toutes les directions.

La question n’est pas de nier le désir parental et médical de mettre au monde des enfants en bonne santé, chez lesquels « tout va bien », mais de savoir si, et comment, ce désir spontané de « normalité » peut éclairer le sens et l’usage du diagnostic prénatal autrement que dans le sens d’une intolérance à la maladie, aux difformités, aux handicaps. Il doit y avoir choix possible (seule justification du diagnostic prénatal), mais choix maintenu à distance critique d’une intolérance propre à engendrer une sorte d’eugénisme de fait au niveau collectif, satisfaction normalisatrice des uns, qui souhaiteraient « épurer » la société des corps non conformes, culpabilisation moralisatrice, voire stigmatisation des autres, qui font le choix de laisser se poursuivre une gestation tout en étant informés d’une anomalie ou d’un risque graves, et de donner naissance à des personnes qui appelleront diverses formes de solidarité sociale (dans l’entraide, les dépenses collectives, les lieux de vie communs, etc.). Nous savons que dans une société qui ne propose pas les structures et les aides évitant aux personnes atteintes d’un déficit et à leurs proches les situations de discrimination et de handicap, la décision est biaisée [14]. La crainte et la culpabilité de mettre au monde un enfant qui apparaît de fait comme indésirable à « la société » sont une source de renoncement au futur enfant. En retour, le DPN a précisément aussi (pas seulement) le rôle de permettre d’avorter face à une situation apparaissant trop lourde à porter.

La collectivité, par la solidarité nationale, a donc l’obligation de développer une offre de soins et de « remédiation » pour qu’une situation native de déficience (atteinte des organes et des fonctions) soit la moins handicapante (socialement désavantageuse) possible, c’est-à-dire la moins marquée possible par l’exclusion. C’est la condition même de la liberté de choix des couples face aux situations d’anomalies graves. La plupart des associations de personnes concernées par le handicap militent ainsi à la fois pour l’accroissement des possibilités de soins et pour le diagnostic anténatal. De façon parallèle, les équipes médicales spécialisées feront porter leurs efforts de recherche dans les deux directions : diagnostique d’une part, curative et palliative d’autre part.

Avec la technicisation de son suivi, la naissance, moment de la vie intime des sujets et d’un « jeu » de la nature, se trouve également considérée sous l’angle d’un processus objectif maîtrisable où la finalité de la procréation n’est plus seulement l’engendrement et la viabilité d’un enfant, mais l’adéquation de celui-ci à une norme contrôlée par des outils et à un désir traduit par des choix. Il s’agit de reconnaître cette évolution, d’en penser les enjeux, non de la repousser au nom d’un « naturalisme » dont on sait les détresses qu’il engendre (avortements clandestins avec ses risques, naissances dramatiques, enfants rejetés, etc.) et qui ne s’est d’ailleurs pas accompagné historiquement, loin de là, d’un plus grand respect pour les personnes handicapées ou malades de manière congénitale. Si l’usage du DPN est à interroger, c’est dans la mesure où il s’inscrit fondamentalement dans un projet de soin, d’assistance médicale de la gestation : l’objet même de la réflexion éthique à son égard consiste à chercher comment, surmontant l’ambivalence de ses significations, le DPN s’associe au respect d’autrui.

Dans les pays démocratiques, l’activité du DPN ne relève pas d’un projet étatique visant par une action généralisée et obligatoire à la non-naissance d’individus « indésirables ». Son but est clairement d’accroître d’une part les possibilités d’interventions thérapeutiques sur le fœtus in utero ou sur l’enfant immédiatement après la naissance, et d’autre part la liberté de choix des individus face à des situations potentiellement dramatiques. Elle s’inscrit donc dans un projet de soin et le nier serait nier le sens même d’une réponse médicale à apporter à l’inquiétude ou à la souffrance d’un couple ou d’une femme, sujets de droit et personnes objets de respect. Le premier souci est de donner une information aux futurs parents pour qu’ils aient la possibilité de mieux se poser la question de l’accueil d’un enfant souffrant d’une affection congénitale, et non pas d’encourager à l’avortement, même si de nombreuses maladies dépistées demeurent non guérissables chez le fœtus et représentent un poids pour la collectivité.