2: Les handicaps et inadaptations

Chapitre 2 Les handicaps et inadaptations

I L’approche des handicaps

A Les principaux handicaps

1 Les définitions ¹

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

On peut distinguer six grandes familles de handicap :

	Le handicap moteur Il recouvre l’ensemble des troubles pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité, notamment des membres supérieurs et/ou inférieurs (difficultés pour se déplacer, conserver ou changer une position, prendre et manipuler, effectuer certains gestes).
	Le handicap visuel Il concerne les personnes aveugles, mais aussi, dans la majorité des cas, les personnes malvoyantes.
	Le handicap auditif La perte auditive totale est rare, la plupart des déficients auditifs possèdent « des restes auditifs » pour lesquels les prothèses auditives apportent une réelle amplification. Selon les cas, ce handicap s’accompagne ou non d’une difficulté à oraliser.
	Le handicap psychique Aucune définition exhaustive n’est possible, d’autant que la terminologie psychiatrique (névrose, psychose…) est seulement maîtrisée par les psychiatres.
	La déficience intellectuelle C’est une difficulté à comprendre et une limitation dans la rapidité des fonctions mentales sur le plan de la compréhension, des connaissances et de la cognition.
	Les maladies invalidantes Toutes les maladies respiratoires, digestives, parasitaires, infectieuses (diabète, hémophilie, sida, cancer, hyperthyroïdie…). Elles peuvent être momentanées, permanentes ou évolutives.

Auxquelles on peut ajouter :

• le polyhandicap, qui désigne l’association (poly : plusieurs) de handicaps. Exemple : association de déficiences motrice et sensorielle ou intellectuelle ;

• le plurihandicap, qui est l’association de plusieurs handicaps avec la conservation des facultés intellectuelles.

2 La loi du 11 février 2005

La loi du 11 février 2005 est l’une des principales lois sur les droits des personnes handicapées, depuis la loi de 1975. Les toutes premières lignes de la loi rappellent les droits fondamentaux des personnes handicapées.

Nous allons donner les principaux axes et avancées de cette loi classés par thèmes.

♦ L’accueil des personnes handicapées

La loi crée une Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) dans chaque département sous la direction du conseil général. Elle a une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap.

Chaque MDPH met en place une équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne handicapée, et une commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui prend les décisions relatives à l’ensemble des droits de la personne.

Les COTOREP et CDES ont été remplacées par la CDAPH.

De plus, la loi définit les missions et le fonctionnement de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

♦ Le droit à la compensation

Ce droit constitue l’un des principes fondamentaux de la loi.

La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Désormais, c’est le projet de vie de la personne qui est mis en avant. En fonction de celui-ci, un plan de compensation est élaboré et concrétisé par la prestation de compensation (qui remplace petit à petit l’ACTP et l’ACFP). Elle permet de couvrir les besoins en aides humaines et techniques, l’aménagement du logement, du véhicule, les aides spécifiques ou exceptionnelles et les aides animalières.

♦ Les ressources

La loi a aussi instauré deux nouveaux compléments de l’allocation adulte handicapé (AAH) : le complément de ressources et la majoration pour la vie autonome. Les bénéficiaires de l’allocation supplémentaire du fonds spécial invalidité peuvent aussi bénéficier de ces compléments sous certaines conditions.

De même, la loi améliore le cumul de l’AAH avec un revenu d’activité en milieu ordinaire, ainsi que la participation aux frais d’hébergement pour les personnes accueillies en établissement.

L’allocation d’éducation spéciale (AES) est renommée : « Allocation d’éducation de l’enfant handicapé ».

♦ La scolarité

La principale innovation de la loi est d’affirmer que tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l’école de son quartier. Il pourra ensuite être accueilli dans un autre établissement, en fonction du projet personnalisé de scolarisation. Les parents sont pleinement associés aux décisions concernant leur enfant. Sont mis en place les équipes de suivi de la scolarisation et les enseignants référents.

La loi réaffirme la possibilité de prévoir des aménagements afin que les étudiants handicapés puissent poursuivre leurs études, passer des concours, etc.

♦ L’emploi

L’obligation d’emploi est toujours de 6 % (sont apportées quelques modifications dans le calcul des bénéficiaires). Elle impose une sanction plus sévère pour les entreprises qui ne respectent pas cette obligation en augmentant le montant de la contribution à l’Agefiph. Elle modifie le Code du travail sur le plan des aménagements d’horaires.

Le classement des travailleurs handicapés dans les catégories A, B et C est supprimé. Les entreprises qui emploient des personnes lourdement handicapées pourront bénéficier d’une aide à l’emploi ou d’une modulation de leur contribution.

Dans la fonction publique, elle crée le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées qui a une mission similaire à l’Agefiph. Les employeurs publics ne respectant pas l’obligation d’emploi devront payer une contribution au Fiphfp.

La loi réforme aussi le travail en milieu protégé :

• les ateliers protégés sont renommés Entreprises adaptées et sortent du milieu protégé. Ce sont désormais des entreprises du milieu ordinaire ayant pour vocation d’employer en priorité des personnes handicapées. La rémunération minimum est basée sur le Smic ;

• les CAT sont renommés Établissement ou service d’aide par le travail. Les travailleurs ont droit à une rémunération garantie comprise entre 55 % et 110 % du Smic, cumulable avec l’AAH. La loi améliore les droits aux congés et à la validation des acquis de l’expérience.

En matière de retraite, dans le secteur privé est créée une majoration de pension pour les travailleurs handicapés bénéficiant d’un abaissement de l’âge de la retraite. Dans la fonction publique, les fonctionnaires handicapés répondant à certains critères peuvent partir en retraite anticipée.

♦ L’accessibilité

Le principe d’accessibilité pour tous, quel que soit le handicap, est réaffirmé. Les critères d’accessibilité et les délais de mise en conformité sont redéfinis. Ainsi les établissements existants recevant du public et les transports collectifs ont dix ans pour se mettre en conformité avec la loi. Celle-ci prévoit aussi la mise en accessibilité des communes et des services de communication publique.

♦ La citoyenneté

La loi aborde aussi la question du droit de vote des majeurs placés sous tutelle (qui peuvent être autorisés à voter par le juge des tutelles) ainsi que l’accessibilité des bureaux de vote.

La question du handicap sera aussi abordée pendant les cours d’éducation civique à l’école primaire et au collège.

La loi apporte des précisions en matière de communication devant les juridictions administratives, civiles et pénales, et lors du passage du permis de conduire pour les personnes sourdes.

B Le dépistage et la prévention du handicap

1 Le dépistage

Le dépistage se fait principalement pendant la grossesse, au cours des examens prénatals. Cf. tableau. Dans la colonne de droite, nous soulignons en caractères gras ce qui concerne la prévention prénatale du handicap ; le dépistage se fait aussi lors des autres examens médicaux de l’enfant.

Tableau 1.16 Le contenu des examens prénatals.

2 La prévention

Prévenir le handicap et s’occuper d’enfants atteints d’un handicap sont des tâches difficiles. Les professionnels de l’enfance doivent recevoir une formation spécifique et se recycler régulièrement, afin de mieux répondre aux besoins des familles et des enfants. Différentes lois ont fixé les grands objectifs de l’action de prévention et de dépistage du handicap.

♦ Les moyens

L’information dans les écoles

Les jeunes (dès l’âge scolaire) devraient être sensibilisés au problème du handicap. Des visites d’établissements d’enfants atteints de handicap sont proposées en évitant la confrontation de groupe à groupe (les « normaux » d’un côté, les « anormaux » de l’autre). Au contraire, ce sont les relations interpersonnelles, proches de la réalité, qui doivent être privilégiées.

Les rencontres

Les rencontres entre parents d’enfants valides et parents d’enfants atteints de handicap peuvent être très utiles, mais faut-il encore choisir des parents qui ont passé la « phase difficile » d’acceptation et ont acquis assez de recul par rapport au handicap de leur enfant.

Les établissements spécialisés

Selon la nature du handicap et le souhait des parents, l’enfant avec une déficience peut bénéficier de différentes formules d’accueil assurant l’éducation spéciale dont il a besoin. L’accueil de l’enfant dans ces structures dépend d’une décision du MDPH.

• L’Institut médico-éducatif (IME) ; il assure une continuité d’action médico-éducative de la petite enfance à l’âge adulte.

• L’Institut médico-pédagogique (IMP) : il prend en charge les enfants de 3 à 14 ans. Il leur propose des soins, une éducation spécialisée et une pédagogie adaptée (enseignement général et pratique).

C Les répercussions et l’approche psychologique du handicap

L’enfant atteint d’un handicap ressent très tôt sa « différence » avec les autres enfants ; ce qui entraîne des réactions psychologiques. L’aide et le soutien précoce à l’enfant, ainsi qu’à sa famille, favorisent la prévention des troubles.

1 Les réactions psychologiques de l’enfant handicapé

Certains enfants atteints de handicap peuvent développer :

• des réactions anxieuses : elles se traduisent par un manque de confiance en soi et, dans ce cas, souvent par des attitudes de dépassent (il cherche à surmonter les épreuves, à se « surpasser » ;

• des réactions d’agressivité : envers lui-même (s’automutile) ou envers les professionnels, ses parents ou ses camarades ;

• des réactions de passivité : il se rend malade (pour ne rien faire) ou il s’allonge sur le sol, va aux toilettes, vomit… ;

• des conduites régressives : énurésie ou dépendance… ;

• des besoins affectifs accrus : qui se traduisent par un comportement puéril, une grande avidité affective (l’enfant se montre possessif et jaloux, a besoin de caresses…) ;

• des traits dépressifs.

2 Les particularités psychologiques

La nature du handicap, le degré de l’atteinte, les potentialités de l’enfant, ses interactions avec son environnement, vont influencer le développement de l’enfant sur le plan psychoaffectif. Toutefois, certaines particularités sont observées.

♦ L’enfant avec un handicap moteur

• L’atteinte motrice gêne l’acquisition de certains apprentissages sensori-moteurs, du langage et du schéma corporel.

• Le handicap est source de frustrations diverses : limitation des expériences sensori-motrices, dépendance physique et morale, altération des échanges affectifs…

♦ L’enfant avec un handicap sensoriel

L’enfant atteint d’un handicap auditif a un handicap qui l’empêche de communiquer verbalement avec autrui ; or, l’enfant est d’emblée à la recherche de « communication ».

Situation

Les troubles comportementaux de Marcello

Marcello (5 ans) est accueilli par une assistante maternelle depuis sa naissance. Dès l’âge de 3 ans, il a présenté des troubles de comportement liés à son handicap : la surdité.

Marcello n’aimait pas jouer avec ses camarades, il paraissait souvent triste, et parfois faisait des colères sans motif apparent. Son assistante maternelle sortait peu avec lui. Elle appréhendait ses réactions à l’extérieur.

Lorsque l’environnement n’est pas suffisamment attentif à l’envie de communiquer de l’enfant, ce dernier peut se sentir exclu. La perte de l’audition entraîne, outre les troubles généraux, des difficultés de mémorisation ou des troubles de langage et d’équilibre.

♦ L’enfant atteint d’un handicap visuel

On peut observer plus particulièrement :

• un retard dans le développement psychomoteur et plus particulièrement un décalage dans l’âge de l’acquisition de la marche ;

• des troubles de la communication et de la relation.

L’annonce du handicap visuel, qui peut être tardive dans certains cas (3 mois), peut avoir un grand retentissement dans l’évolution de la relation mère-enfant.

Situation

Les progrès de Yan

Yan (6 ans) est un enfant non voyant, vif et intelligent. Il est placé en institut spécialisé (institut national des jeunes aveugles à Paris) et, chaque jour, des activités lui sont proposées. Parmi celles qu’il préfère : la piscine (car il aime le contact avec l’eau), la peinture avec les doigts ou les pieds (car il aime le contact avec la matière) et la musique (car il aime le rythme et la danse qui le stimulent…). Il apprend aussi la lecture en « braille » et il a de nombreux amis…

♦ L’enfant atteint d’un handicap intellectuel

Les particularités de cet enfant seront plutôt des troubles de la vie relationnelle (celle-ci se réduit souvent à une communication non verbale), une inertie ou des accès d’agitation, des comportements répétitifs, stéréotypés ou une anxiété devant tout apprentissage.

Situation

La jovialité de Jules

Jules (5 ans) est un enfant triste, timide et renfermé depuis sa naissance. Sa maman l’a longtemps gardé à la maison, elle se sentait démunie face au problème de son enfant. Mais à la rentrée scolaire, Jules a été admis dans un institut spécialisé. Il a des amis, il fait des activités nouvelles et apprend la lecture en s’amusant. Sa maman complète l’enseignement en lui proposant différents types d’activités (visites aux voisins et amis, promenades, anniversaires…). Jules est devenu plus communiquant, plus jovial.

3 Les réactions de la société face à la « différence »

L’enfant atteint d’un handicap suscite un malaise chez ceux qui le regardent : la société est « gênée » à la vue d’un être diminué, car il renvoie une image qui n’est pas conforme aux critères de valeurs de la société : beauté, adresse physique, rentabilité. Celui qui regarde se sent « menacé » dans son corps (l’accident n’arrive pas qu’aux autres !). La société a une « appréhension » car elle associe souvent le handicap physique à un dérèglement mental ; de ce fait, elle perçoit la personne comme un être « menaçant » pour elle. Mais la société tend à évoluer et à reconnaître la personne atteinte d’un handicap. Or, plus que tout autre, l’enfant atteint d’un handicap a besoin de la reconnaissance et de l’affection d’autrui. C’est à l’école que se créent souvent les premières relations amicales entre les enfants.

Situation

La volonté de Carlos

Carlos (16 ans) est atteint de cécité depuis un grave accident d’automobile. Sa volonté lui a permis de poursuivre ses études malgré ce lourd handicap. Le directeur d’école a présenté Carlos aux autres élèves de la classe et ceux-ci se montrent particulièrement attentifs à lui. César (17 ans) est devenu son meilleur ami. Ils passent tous les week-ends ensemble et vont à la piscine le mercredi soir.

D L’intégration de l’enfant atteint d’un handicap

L’intégration consiste à reconnaître la différence pour « vivre ensemble ». Il ne suffit pas de mettre un enfant atteint d’un handicap au milieu d’autres, pour qu’il y ait intégration. Une intégration véritable est un processus d’adaptation réciproque de l’enfant et des professionnels du lieu d’accueil.

1 L’intégration en structure d’accueil

L’intégration d’un enfant atteint d’un handicap en structure d’accueil (type crèche) a fait l’objet d’un rapport qui met en évidence la réussite de l’opération et montre aussi ses limites.

♦ Les intérêts

L’enfant atteint d’un handicap trouve en structure d’accueil (type crèche collective) des moyens de stimulation, d’éveil, d’échange avec autrui et de socialisation. Elle lui permet de rencontrer des adultes moins impliqués que ses parents par rapport à son handicap. Étant moins « surprotecteurs », ils lui permettent d’accéder à une plus grande autonomie.

Les parents d’un enfant atteint d’un handicap trouvent à la crèche des professionnels compétents, qui les soutiennent, leur donnent des conseils avisés. Par ailleurs, la crèche valorise leur enfant : ils le voient évoluer dans un groupe d’enfants normaux.

Les professionnels peuvent se sentir motivés de participer à l’éveil et aux apprentissages de l’enfant.

♦ Les limites

Le risque de l’intégration à l’école est de faire croire aux parents à une « normalisation ». Elle les maintient dans « l’illusion » sur l’avenir de l’enfant.

La présence d’un enfant atteint d’un handicap à l’école, surtout s’il est seul, peut susciter différentes attitudes, à effets négatifs, telles que la surprotection des camarades et des adultes, des sollicitudes multiples et excessives, les rivalités, les jalousies, la régression, la culpabilité, la pitié.

Situation

Les difficultés d’Émile

Émile (13 mois) présentait un retard de développement important avec des troubles du comportement. Après 2 ans à la crèche, il peut communiquer avec les autres enfants mais, malgré ses acquisitions, Émile ne pourra pas intégrer l’école maternelle à temps plein, ses parents envisagent un accueil dans un IME.

2 L’intégration en école maternelle

Les apports pédagogiques favorisent chez l’enfant atteint d’un handicap certaines acquisitions intellectuelles et lui permettent d’acquérir une personnalité plus affirmée et un meilleur développement. Toutefois, le rythme de la classe est souvent trop rapide pour lui ; l’enfant atteint d’un handicap se sent « dépassé », ce qui peut le mettre en situation d’échec.

Situation

Le mi-temps de Mathias

Mathias (4 ans) est un enfant infirme moteur cérébral. Après une intégration en crèche, il est admis en maternelle. Le professeur des écoles a proposé un « mi-temps » au début. Mathias a bien été accueilli et fait des progrès considérables. Son professeur a même proposé un départ en « classe de plein air », mais sa mère a refusé…

Rôle du professionnel

Le professionnel veillera à :

annoncer l’arrivée de l’enfant atteint d’un handicap aux autres enfants, les préparer à « l’accueillir » ;

aider l’enfant à s’intégrer (favoriser les relations) ;

apprendre aux autres enfants à respecter celui qui est « différent » ;

sécuriser, rassurer l’enfant (surtout les premiers jours) ;

surveiller les rapports de l’enfant avec les autres enfants ;

identifier les effets de l’intégration sur :

• l’enfant atteint d’un handicap,

• les autres enfants ;

proposer à l’enfant des « actions » (ou travaux) qu’il est capable de faire, éviter de le mettre en situation d’échec.

Dans les rapports avec la famille :

parler avec prudence et tact du comportement de l’enfant ;

répondre avec simplicité aux questions des parents sur le vécu du quotidien de l’enfant à l’école ;

agir dans le respect de son « rôle et de ses missions ».

E Les techniques d’éveil (handicap sensoriel)

Le professionnel va, en fonction des difficultés de l’enfant, chercher des canaux de communication et des techniques d’éveil adaptés. Citons, à titre d’exemples, les techniques d’éveil auprès d’enfants atteints de handicaps sensoriels.

1 L’adaptation au handicap

♦ Pour l’enfant déficient visuel

Le professionnel doit lui apprendre à développer ses autres sens :

• l’ouïe :

– lui faire écouter de la musique, des bruits différents ;

• le goût :

– lui faire goûter des mets différents, lui décrire les couleurs des plats ;

• l’odorat :

– lui proposer des odeurs différentes (fleurs, aliments).

Et lui parler souvent : lors des exercices d’éveil, il faut « mettre en mots » les situations, car l’enfant vit dans un monde clos et noir.

Situation

Le talent éducatif de Martha (ME)

En institut d’éducation sensoriel, pour Jean (6 ans) atteint de cécité, Martha, la professionnelle développe toutes les situations mettant en jeu l’audition. Elle lui décrit ce qu’il touche, lui propose des matières variées. Elle lui dit : « c’est dur, mou, léger, lourd, froid, chaud… », elle met en place un univers sonore (ballons avec grelots…). Certains jeux qui fonctionnent avec l’odorat sont également appréciés de Jean (c’est le cas du « loto des odeurs ! »).

2 Les réponses aux besoins de l’enfant

Au cours des activités proposées à l’enfant, le professionnel veillera à répondre à trois besoins particulièrement importants.

♦ Le besoin de faire des expériences

Il faut lui proposer des situations lui donnant « envie de faire », l’amenant à la réalisation concrète d’actes qui serviront de tremplin à des nouvelles expériences : réussir des choses simples correspond à un « exploit » pour un enfant atteint d’un handicap.

♦ Le besoin de sécurité

L’ambiance autour de l’enfant doit être calme, gaie et sécurisante, afin de lui permettre de tenter des expériences motrices, de prendre des initiatives.

♦ Le besoin de relation

L’enfant a besoin de contacts corporels, verbaux, avec l’adulte et avec ses pairs. Il faut toutefois veiller à maintenir une certaine distance par rapport à une relation qui deviendrait trop fusionnelle avec un adulte référent (pas d’investissement personnel mais professionnel).

Rôle du professionnel

Le professionnel doit proposer des techniques d’éveil très variées. Il devra faire preuve de compréhension et de patience. Il veillera tout particulièrement à :

stimuler l’enfant pour lui donner « envie de faire » ;

aider l’enfant à se structurer de façon la plus cohérente possible (poser des interdits et des limites précises) ;

être le plus objectif possible vis-à-vis des compétences de cet enfant en ne s’appropriant ni ses réussites ni ses échecs ;

éviter de « surestimer » ses compétences, mais aussi de les « sous-estimer », donc lui confier des tâches à sa mesure : il faut savoir le « laisser faire seul » ce dont il est capable ;

savoir utiliser les techniques d’éveil. L’objectif n’est pas d’atteindre une « normalisation » de l’enfant, mais de favoriser des acquisitions motrices bénéfiques à son développement et à son autonomie.

Dans les rapports avec la famille, le professionnel saura :

parler avec prudence et tact du handicap de l’enfant ;

aider les parents en les écoutant attentivement, en les déculpabilisant (ils ne sont pas responsables du handicap, même s’ils le croient souvent) ;

les aider en favorisant les contacts avec leur enfant par des paroles positives ; il doit être capable d’entendre ce que les parents peuvent dire de leurs difficultés à se reconnaître parents de cet enfant-là.

F L’annonce du handicap à la famille

La situation est très différente selon que le handicap est perçu à la naissance ou plus tard, dans les premiers mois, voire les premières années de vie.

1 L’annonce à la naissance

Le handicap doit toujours être annoncé par un médecin, aux deux parents ensemble et dans des conditions matérielles correctes. Il est recommandé de :

• recevoir les parents dans un bureau au calme avec du temps devant soi, éventuellement en présence du bébé, car l’expérience montre que la présence du nouveau-né à ce moment précis lui permet dans de nombreux cas de prendre sa place auprès de ses parents ;

• savoir les écouter, respecter leurs silences et accepter qu’ils expriment des sentiments qui peuvent nous déranger tels que : colère, révolte, agressivité, désir d’abandon, sidération…

En cas de révélation précoce, il est nécessaire de revoir vite la famille, si possible en présence d’une personne de l’équipe, afin de faciliter le relais du soutien auprès de la famille.

Avant la sortie de maternité :

• renseigner les parents sur les services spécialisés pouvant les aider dans la prise en charge de leur enfant le moment venu ;

• établir une liaison avec le service de PMI ;

• laisser la possibilité aux parents de reprendre contact avec la maternité, ne serait-ce que par téléphone.

En cas de révélation dans les premiers jours de vie, un des dangers est que les parents ne voient que le handicap de leur enfant et pas l’enfant lui-même. C’est pourquoi une révélation un peu différée en maternité, ménageant un temps de reconnaissance enfant-parents, est toujours bénéfique.

2 L’annonce d’un handicap d’apparition tardive

Les parents ont eu le temps, même s’ils étaient inquiets, d’investir leur enfant, de voir leur enfant comme il est, avec sa personnalité, ses côtés positifs. Par contre, cette révélation progressive peut entraîner les professionnels à banaliser, à ne pas dire de manière claire les difficultés de l’enfant d’autant plus si l’enfant est déjà pris en charge par des rééducateurs. Il est pourtant nécessaire que les difficultés soient dites aux parents, à un moment précis. On peut par exemple leur dire :

• que l’on ne peut jamais porter un pronostic à long terme ;

• que l’on ne connaît pas précisément l’avenir, mais que l’on chemine avec eux. C’est une réalité qui permet la plupart du temps d’établir un climat de confiance réciproque.

Le professionnel doit toujours, comme les rééducateurs, renvoyer les parents vers le médecin référent dans ces situations.

La prise en charge d’un enfant ayant une anomalie de développement peut toujours démarrer sans diagnostic mais on ne doit jamais annoncer un diagnostic sans proposer dans le même temps une aide dans un service adéquat. Il n’y a rien de plus dramatique pour des parents que de savoir que leur enfant a des difficultés sans pouvoir l’aider.

Rôle du professionnel

En cas de doute sur le développement d’un enfant, le rôle du professionnel est fondamental car il doit aider les parents à faire la démarche de demander un avis spécialisé, tout en sachant attendre qu’ils soient prêts. En effet, si un enfant est adressé « de force » dans un service spécialisé, il est fort possible que les parents ne pouvant effectuer cette démarche, la prise en charge soit retardée de plusieurs mois, voire plus.

Le travail de préparation aidant des parents à voir les difficultés de leur enfant est une étape préliminaire indispensable qui va conditionner la qualité de la prise en charge ultérieure.

G Le handicap et la vie sociale

Le terme « intégration » a pour connotation le principe de rendre complet, entier, total, en pratiquant une véritable ingestion… Remarquons que cette racine est identique à celle du mot signifiant honnête, incorruptible, sans faiblesse (intègre). Ce qui explique, peut-être, pourquoi le droit tend de plus en plus à définir la nécessité de trouver sa place et à limiter les mécanismes ségrégatifs. Ainsi, au terme d’intégration, nous préfèrerons celui d’« accueil » ou d’« adaptation ».

1 L’accompagnement de la famille

Comme les autres enfants, l’enfant atteint d’un handicap a besoin de vivre parmi ses parents et ses pairs. Quelles que soient la nature et la gravité de ses incapacités, comme eux, il a besoin de rencontrer l’autre, pour construire son identité, pour apprendre à se séparer de ses proches et se préparer à vivre avec autrui. La « personnalisation » d’un enfant atteint d’un handicap peut donc s’avérer normale pour peu qu’on le considère d’abord comme un être humain à part entière et qu’on l’aime tel qu’il est.

♦ La prévention des risques

Étrange et douloureuse carte de visite qui dit bien qu’à ne plus reconnaître, derrière le handicap, l’humanité de l’enfant, on en perd même son propre statut de parent.

Aider les parents

L’enfant atteint d’un handicap n’est plus un enfant, l’enfant de… et de…, un garçon ou une fille… Il cheville le parent à un nouveau statut, celui de parent d’enfant atteint d’un handicap qui risque de perturber le handicap de l’enfant, handicape la famille, et, par un terrible jeu de confusion, assimilation, contagion ou identification, il rebaptise les parents, les stigmatisant et les marginalisant, alors il faut que ces parents puissent rencontrer des professionnels et spécialistes qui sauront les aider. Des professionnels humains, à l’écoute, bienveillants, qui sauront réintroduire dans leur vie, la différence et l’altérité.

Aider la famille

La perception du temps va elle aussi se modifier avec la présence au domicile d’un enfant atteint d’un handicap. Cet enfant va « prendre » tout le temps des parents, psychique et réel, dans leurs rêveries ou leur quotidien. La vie familiale est bouleversée à la fois dans son intimité, son organisation, sa mobilité. La multiplicité des intervenants, professionnels de la rééducation, du soin, de l’accompagnement, fait irruption dans cet espace privé qui, si chacun n’y prend pas garde, est menacé. La famille devient un lieu public et les équipes médico-sociales précoces s’invitent au creux de sa vie la plus secrète, pénètrent son domicile, troublent son quotidien.

Ne perdons pas de vue le rôle de l’enfant dans le processus de parentalisation. Grâce à ce qu’il porte en lui, l’enfant va autoriser ou empêcher ses parents à être parents. Parfois, certains parents attendront longtemps avant de pouvoir se reconnaître parents de cet enfant-là et l’adopter.

♦ L’intervention au domicile de la famille

L’activité du professionnel se caractérise donc par un travail d’accompagnement, sur le plan pratique et psychologique, de l’enfant et de sa famille, dans leur cadre de vie, l’objectif premier étant de donner à ces femmes et ces hommes, la possibilité de développer leur capacité à être « mères » et à être « pères ».

Bien que ces interventions au domicile se fassent systématiquement avec l’accord des parents, cette présence est la plupart de temps perçue comme « une intrusion » dans leur vie, une surveillance voire un jugement dans leurs actes.

Savoir écouter, expliquer, respecter constitue l’attitude de départ qui mène peu à peu à un climat de compréhension et de confiance mutuelles, dont l’enfant est le premier bénéficiaire.

L’essentiel du travail concerne souvent des détails, par exemple :

• une indication pour tenir l’enfant en toute sécurité au moment du bain ;

• une démonstration pour l’aider en certaines positions ;

• une réponse sur des questions d’alimentation ;

• une explication pour les soins, etc.

Toutes ces informations très concrètes sont autant d’occasions pour la mère et le père de consolider leurs compétences et d’en prendre conscience. Pour le professionnel, il est aussi essentiel de briser les préjugés, de réduire les peurs, leurs appréhensions vis-à-vis de l’image sociale « du parent d’un enfant atteint d’un handicap ».

Rôle du professionnel

Les professionnels du service de PMI, de CAMSP, d’HAD (ou d’exercice libéral), peuvent être amenés à mettre en place un suivi à domicile d’un enfant atteint d’un handicap. La question de l’accompagnement de la mère et du père prend ici une dimension particulière. Il s’agit avant tout de favoriser la découverte de « leur » enfant, avec ses compétences, ses expressions, les besoins spécifiques à tous les enfants du même âge. Ainsi, progressivement, s’installeront leurs capacités à décoder les manifestations de l’enfant, à communiquer avec lui par le regard et la parole, à prendre des initiatives pour satisfaire sa faim, son besoin de sommeil mais aussi à organiser les courtes périodes d’éveil des premiers mois, etc. L’enfant est là, le handicap et les besoins qui en découlent pourront être envisagés jour après jour, au gré des questions des parents.

Quand les parents ont compris l’utilité et le sens des interventions du professionnel, ils se montrent capables de :

s’approprier des actions conduites ensemble auprès de l’enfant ;

réaliser des gestes et des mimiques favorables à leur communication avec l’enfant ;

solliciter leur enfant de manière adaptée, faire des suggestions et prendre des initiatives dans les actes de la vie quotidienne (par exemple, une façon d’installer l’enfant pour le nourrir, trouver une position plus confortable pour l’enfant et pratique pour l’adulte) ;

prendre le relais dans l’organisation des réponses à apporter aux besoins de l’enfant.

Le temps nécessaire aux parents pour parvenir à un niveau de confiance dans leurs capacités à faire face, seuls à leur domicile, est bien sûr très variable.

♦ Le soutien des parents par les services de soins

Le diagnostic posé tôt permet, de plus en plus souvent, la mise en place d’une prise en charge précoce et globale, prenant en compte non seulement la nécessité des soins mais aussi le projet des parents s’ils le souhaitent, et d’envisager un mode de garde approprié ou une socialisation, au même titre que pour tout autre enfant.

Tags: DEME Diplôme dEtat de moniteur-éducateur

Apr 14, 2020 | Posted by admin in MÉDECINE INTERNE | Comments Off

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