DÉFINITION

Association, nom féminin, qui sur le plan philosophique évoque le contrat librement consenti entre les hommes et sert de fondement aux sociétés humaines, apparaît au dictionnaire de l’Académie Française, comme terme général du XV^e siècle qui définit « l’action d’associer, de s’associer ». Dans le fait d’être associé se retrouve l’idée de groupement d’intérêts (association économique, commerciale, etc.), plus spécialement groupement à caractère non lucratif de personnes liées par les mêmes intérêts ou les mêmes buts (association sportive, culturelle, cultuelle, familiale) et par extension association reconnue d’utilité publique.

ASSOCIATION DE PATIENTS

Si l’on prend comme définition « le regroupement de plusieurs personnes qui se joignent ensemble pour quelque intérêt commun, pour un but ou une action commune », la notion d’association s’applique d’évidence et parfaitement aux patients liés par une pathologie commune et les aléas engendrés par celle-ci, ainsi qu’à leur entourage. « Association dont l’objectif est l’aide aux patients ou à leurs familles », « Association de patients ou de famille de patients ayant un intérêt commun » : l’intérêt commun étant l’amélioration du quotidien des malades et de leurs proches malgré et avec la maladie.

Les patients sont de plus en plus acteurs de leur santé, soit par une incitation forte des institutions de tutelle soit par leur volonté propre. Ils expriment le souhait quelle que soit la pathologie qui les concerne, de trouver les réponses à leurs préoccupations quotidiennes individuelles, thérapeutiques, sociales, professionnelles, comportementales, intellectuelles, relationnelles, familiales générées par la maladie et à plus forte raison quand la maladie a un caractère de chronicité ou de rareté. Ces réponses, nos malades les cherchent auprès de leurs médecins certes mais aussi quand cette information ne les contente pas, dans la littérature de vulgarisation, sur Internet ou par « ouï-dire » avec tous les risques de données incomplètes voire erronées. Et parce que « ensemble on est plus fort », ils participent aussi et avec facilité à des regroupements de patients pour peu qu’existent des associations concernant leur pathologie d’une part, qu’ils en aient eu la connaissance d’autre part.

HISTOIRE ET ÉVOLUTION DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS

Historiquement les associations de patients ont été suscitées pour beaucoup d’entre elles par des médecins et autres professionnels de santé, avec pour objectifs de favoriser le regroupement de patients et de défendre leurs intérêts [2]. De ce fait, initialement, les finalités des associations de patients ont été beaucoup plus déterminées par les soignants que par les patients eux-mêmes, se constituant ainsi en d’autres lieux et sous d’autres formes comme un prolongement du pouvoir médical [3]. Ceci a pu engendrer implicitement un frein dans l’accès à une autonomie et une indépendance réelles pour ces associations et les patients concernés. L’expression d’un véritable discours des patients n’était pas facilitée dans ces « premières » associations, ce qui avait pour effet de limiter voire même d’empêcher le positionnement des patients comme partenaires de santé à part entière.

Peu à peu, plusieurs facteurs ont conduit certaines associations à une forme d’émancipation vis-à-vis des « tutelles » quelles qu’elles soient et vis-à-vis du « paternalisme » médical condescendant, les conduisant à établir des rapports de force dans lesquels l’avis des patients pouvait être écouté, entendu et pris en compte dans les décisions.

Parmi ces facteurs d’émancipation :

– le consumérisme et sa montée en puissance dans le secteur de la santé ;

– la problématique « maladie-santé » dépassant largement le cadre des réponses médicales curatrices ou salvatrices, pour toucher des domaines et surtout des enjeux sociaux, économiques et politiques. La plus belle preuve est celle des associations de patients VIH et atteints du sida, celle de l’Association française des myopathes (AFM).

À l’heure où le patient est fortement incité à devenir un acteur de sa santé, il est normal qu’il exprime des attentes d’information et de participation aux processus qui le concernent. Il devient alors primordial d’ouvrir des espaces d’échanges et de concertation au sein des associations de patients qui prennent une part de plus en plus importante dans le système de santé (465).

OBJECTIFS DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS

En général centrées sur une maladie ou un groupe de maladies ou de handicaps, les associations varient du petit groupe d’intérêts communs jusqu’aux structures fédératives ou internationales. Parfois créées en mémoire d’une personne ou encore à titre individuel par manque d’informations disponibles sur la réalité de la maladie, de son traitement et de son potentiel évolutif ou encore sur les avantages et les risques d’une thérapeutique, elles ont aussi pour objectif de « sortir » les patients et leur famille de l’isolement [6].

L’association a pour objectifs :

– d’apporter une aide individualisée en écoutant les patients et en leur apportant des informations pratiques par tous les moyens (dépliants, fascicules, publications, mailings, Internet, etc.) sur les possibilités de soins (hygiène, appareils, recettes et conseils divers, mise en contact avec les équipes soignantes spécialisées, lieux de traitements) sur les dispositions sociales (aides, lieux d’accueil, droits divers, etc.) ;

– d’apporter un soutien psychologique ;

– de faire valoir leurs droits (remboursement des soins), obtenir des aides financières diverses (allocation à l’éducation spécialisée, fonds d’actions sanitaires et sociales), d’assister les revendications vis-à-vis des médecins, de la recherche, des pouvoirs publics pour obtenir des progrès, des facilités supplémentaires ;

– d’organiser des collectes de fonds pour aider les malades nécessiteux, favoriser la recherche ;

– de représenter les malades dans différentes instances (conseils d’administration, commissions de conciliations, comités de protection des personnes, conférences de consensus, conseils de recherche pour faire valoir les besoins des patients) ;

– de former à l’autoprise en charge (maladies chroniques) ;

– de contribuer à l’enseignement et à la formation des médecins et autres soignants. Cet accompagnement moral, pratique, social, juridique, financier, politique s’exprime au travers d’actions individuelles ou collectives [7].

L’association organise des réunions entre patients qui favorisent l’échange d’idées et de « trucs » facilitant les soins; réunions qui permettent de comprendre l’importance d’une maladie mais aussi d’éviter l’angoisse en partageant les expériences, en apportant un autre regard sur la pathologie (groupes de parole), en améliorant la relation avec les autres dans la vie quotidienne (intégration scolaire, insertion professionnelle, relations humaines, etc.).

La communication se fait par des visites particulières, de malade à malade, mais également grâce à des réunions limitées, des assemblées générales, des bulletins de liaison, des lignes téléphoniques, des moyens publicitaires ou un journal diffusant des informations pratiques sur la pathologie, sur l’état de la recherche, sur les objectifs de l’association.

De plus en plus les associations se présentent sur Internet (objet, statuts, discours des dirigeants, dates des assemblées générales, actions entreprises, finances, etc.), mettant en ligne leurs ressources. Le premier intérêt des sites des associations est leur aspect pratique. Pour les adhérents ou pour ceux qui veulent adhérer; il peut faciliter la diffusion d’une pétition pour revalorisation une allocation compensatrice, etc., proposer des modules d’aide à l’auto prise en charge. Les forums de patients rassemblent au-delà, puisque des non-membres peuvent participer. Et surtout la mise en relation de malades est spectaculaire lorsqu’elle permet à des personnes atteintes de maladies rares d’entrer en contact. La communication et l’entraide électronique peuvent prendre des formes inattendues, les patients diffusent la liste des essais cliniques en cours, les coordonnées des centres investigateurs où les inclusions sont encore possibles, le détail des critères d’inclusion.

CHAMPS D’INTERVENTION DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS

Leur rôle essentiel est la défense et le soutien social, financier psychologique aux patients [7], mais nous assistons à une extension notable de leur champ d’intervention et de leur implication dans les décisions de politique de santé. Une place leur est réservée dans la Conférence Nationale de Santé, les conseils d’administration d’hôpitaux, les instances de recherche médicale. Le législateur a créé puis mis en place la procédure d’agrément des associations représentant les patients et usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique pour s’assurer que les associations ont bien une activité effective et publique « dans le domaine de la qualité de la santé et de la prise en charge des malades » [8, 9].

Dès décembre 2004, l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé initiait un partenariat avec les associations reposant sur la volonté commune de redonner au patient un rôle d’acteur majeur dans les prises de décisions concernant sa santé mais aussi dans la perspective d’améliorer l’information et la participation des citoyens aux processus sanitaires et mettait en place trois groupes de travail au début de l’année 2006 :

– le groupe « référent » participant à la relecture des documents d’information que l’Agence élabore à destination du public ;

– le groupe « surveillance du risque » participant à la conception des outils nécessaires au signalement des événements indésirables par les patients, à une réflexion sur l’implication des patients aux mesures de surveillance ou de minimisation des risques, une réflexion initiée par les associations sur la communication et les interactions à mettre en place entre l’Agence et ses interlocuteurs associatifs, lors de la survenue d’une crise sanitaire [10] ;

– le groupe Implication des associations dans les travaux de l’Agence comme l’élaboration du dépliant « Toujours lire la notice de votre médicament » [11].

En 2008, la Haute autorité de santé choisissant de faciliter et renforcer l’implication des associations agréées dans ses travaux, a établi un cadre de coopération avec les associations et leurs représentants. Il y est écrit que « toutes les associations de patients ou d’usagers peuvent se porter candidates aux travaux de l’HAS : la participation est ouverte aux associations agréées au titre de la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé. Elle peut être ponctuellement élargie aux associations non agréées, incluant notamment les plus petites associations. Au sein des groupes de travail, les représentants associatifs ont le statut d’experts. Ils ont les mêmes droits et obligations que l’ensemble des participants : rémunération et remboursement de frais, signature d’une déclaration publique d’intérêts, obligation de confidentialité jusqu’à la publication des travaux; les associations choisissent leur niveau d’implication… ». Cette implication s’envisage selon plusieurs modalités :

– soit au sein des commissions créées par le Collège de l’HAS, participant ainsi à leur fonctionnement et notamment à leurs délibérations ;

– soit au sein des comités d’organisation et des groupes de travail, afin d’y apporter leur expertise sous la forme de consultation en réunion ou par transmission de commentaires ou de documents qu’elles élaborent ;

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