POURQUOI S’INTÉRESSER À L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT ?

Dans les ouvrages médicaux, il est bien rare que le paragraphe consacré au traitement de telle ou telle maladie chronique ne comporte pas un alinéa sur « les mesures hygiénodiététiques ». Cette mention sibylline vient rappeler au médecin que le patient devra, non seulement suivre le traitement prescrit (quels qu’en soient la complexité, la durée et les effets secondaires), non seulement surveiller son état de santé par des examens réguliers (quels qu’en soient les contraintes et les désagréments) mais aussi arrêter de fumer, boire avec modération, bouleverser ses habitudes alimentaires, pratiquer une activité physique régulière, bien dormir, ne pas s’exposer aux rayons du soleil et, bien sûr, éviter le stress, etc. L’énoncé ou la lecture de ces mesures hygiénodiététiques s’accompagne souvent d’un sentiment d’impuissance chez le médecin et d’un sentiment de culpabilité chez le patient. Beaucoup de personnes atteintes de maladie chronique ont ainsi du mal à suivre les prescriptions et les conseils de leurs médecins. Il faut dire que la formation initiale des professionnels de santé les prépare mieux à soigner des maladies aiguës qu’à accompagner au long cours des personnes atteintes de maladie chronique.

On estime à 15 millions le nombre de personnes atteintes de maladie chronique en France : cela représente un quart de la population. Ces pathologies sont bien sûr très différentes les unes des autres quant à leur fréquence, leur gravité, leurs symptômes, leur traitement ou les handicaps qu’elles génèrent. Néanmoins, elles ont des caractéristiques communes [1] :

– le médecin doit renoncer à les guérir et le patient doit apprendre à vivre avec ;

– elles peuvent être asymptomatiques pendant de longues périodes, ce qui provoque un décalage entre la perception du patient et la réalité de son état de santé ;

– elles nécessitent des traitements à vie, souvent complexes, pouvant s’accompagner d’effets secondaires, et que le patient doit gérer au quotidien ;

– elles nécessitent des changements d’habitudes de vie ;

– ces traitements contraignants, même s’ils sont bien suivis, n’empêchent pas toujours l’aggravation de la maladie.

Selon l’Organisation mondiale de la santé [2], l’éducation thérapeutique devrait être systématiquement intégrée aux soins des personnes qui souffrent de maladie chronique car elle « aide les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants, à vivre plus sainement et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. » Pour bon nombre de pathologies, il est démontré que l’éducation thérapeutique des patients améliore l’efficacité des soins et permet de réduire la fréquence et la gravité des complications.

En France, les professionnels, les pouvoirs publics et les associations de patients s’intéressent de plus en plus à l’éducation thérapeutique. C’est ainsi que la loi « Hôpital, patients, santé et territoires » (HPST), promulguée au printemps 2009, lui consacre quelques articles. Cette reconnaissance officielle fait suite à la publication, dans les années précédentes, de multiples documents parmi lesquels un Plan national [3], un guide méthodologique [4], des recommandations professionnelles [5] et un rapport d’orientation [6].

La Haute autorité de santé écrit dans ses recommandations : « L’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » Ils distinguent ensuite deux catégories de compétences nécessaires aux patients :

– les compétences d’adaptation définies comme des « compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques, qui permettent aux personnes de maîtriser et de diriger leur existence, et d’acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci ». Exemples : se connaître soi-même, avoir confiance en soi, savoir gérer ses émotions, prendre des décisions, etc. ;

– les compétences d’autosoins, autrement dit les « décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé ». Exemples : soulager les symptômes, prendre en compte les résultats d’une auto surveillance, adapter des doses de médicaments, réaliser des gestes techniques, etc.

De façon moins académique mais plus simple, on peut dire que « l’éducation thérapeutique a pour but d’aider les patients à prendre soin d’eux-mêmes »¹

« Le fait de prendre soin de soi et de sa santé […] ne se résume pas à la réalisation de gestes techniques et n’est jamais le résultat d’une conformation, passive ou non, à des recommandations médicales. La manière de prendre soin de soi et de sa santé est au contraire le résultat, souvent provisoire, de processus multiples et dynamiques, de négociations intra et interpersonnelles en réponse aux différentes tensions que rencontre inévitablement toute personne qui apprend à vivre avec une maladie chronique […] :

– tension entre des objectifs de santé physique ou biologique et d’autres objectifs de santé, par exemple psychique et sociale, tout aussi importants pour le malade ;

– tension entre des priorités de vie pour soi ou pour autrui, lorsque les exigences du traitement empiètent sur un temps que l’on souhaiterait consacrer en priorité à sa famille, à son travail ou à toute autre activité qui donne du sens à sa vie ;

– tension entre différentes images de soi, par exemple l’image idéalisée de soi avant la maladie, l’image incertaine de soi aujourd’hui, et l’image redoutée de soi projetée ;

– tension entre différents positionnements possibles de la santé et de la maladie par rapport à soi (superposition, opposition, cohabitation, etc.) ;

– tension entre différents types de besoins potentiellement contradictoires — besoins de sécurité, d’autodétermination, d’auto-efficacité et de cohérence — qui composent le processus d’empowerment des patients tel que le décrit Aujoulat [7] : un processus de transformation personnelle par lequel les patients renforcent leur capacité à prendre effectivement soin d’eux-mêmes et de leur santé, et pas seulement de leur maladie et de leur traitement comme décrit le plus souvent dans la littérature médicale. » [8]