Situation 18 Prise en charge d’un patient en état végétatif chronique (EVC) ou état paucirelationnel (EPR)

Centre hospitalier universitaire d’Angers

Les exemples du CHU d’Angers s’inscrivent dans une dynamique de changement, au cœur d’un ensemble d’actions en lien avec les différents projets, notamment celui du projet de soin, fortement inspiré des recommandations HAS, de la promotion de la performance et de la qualité des prises en charge, en lien avec le raisonnement clinique par le modèle clinique trifocal.

Le secteur de soins de suite et de rééducation du CHU d’Angers accueille, au sein de l’une de ses structures, des patients pour qui le diagnostic n’est pas en faveur d’un réveil. Cette situation clinique est complexe à gérer, notamment pour des jeunes professionnels, qui auront non seulement à faire face aux complications et risques d’aggravation clinique mais également au bouleversement des réactions humaines, opéré au sein de l’entourage et consécutif au passage brutal d’un état d’espoir vers celui de désespoir. L’encadrement, en consensus avec l’équipe médicale, a pu objectiver à travers le projet d’élaboration du plan de soins type et du segment de chemin clinique non seulement l’importance d’une démarche clinique continue collective, avec pour principal objectif l’accompagnement du changement d’un patient et de son entourage à travers la réorientation du schéma thérapeutique initial vers un projet de soins et de vie, mais également, pour l’équipe, la nécessité d’avoir des outils et supports d’aide au développement des connaissances et de la construction des compétences, redonnant le sens du « prendre soin ».

Les éléments du plan de soin type ont mis en évidence l’intérêt de réaliser un segment de chemin clinique qui retrace le processus de prise en charge le temps d’un soin sensoriel ou le temps d’un passage au cœur de l’espace Snoezelen.

REMERCIEMENTS

Ont participé à la rédaction, à la relecture ou à la validation :

A.-L. André-Berton, psychologue

A.-C. Barbe, ergothérapeute

N. Benscri, cadre supérieur de santé

I. Branchu, infirmière, faisant fonction de cadre de santé

L. Giraud, aide-soignante

C. Marteau, médecin

I. Richard, assistante sociale

PRÉAMBULE

DÉFINITION

L’état végétatif chronique (EVC) est toujours la conséquence d’une anoxie cérébrale et/ou d’un traumatisme crânien et succède à une période plus ou moins longue de coma. Il s’agit d’une atteinte des fonctions corticales avec intégrité du tronc cérébral.

Le diagnostic est clinique :

• aucune activité motrice volontaire, aucune réponse aux ordres simples, pas de communication verbale ou infraverbale ;

• existence de cycles veille/sommeil (qui signifient la sortie du coma) ;

• ouverture spontanée des yeux, suivi du regard.

L’état paucirelationnel (EPR) est défini par l’aptitude à communiquer avec l’environnement :

• activité motrice volontaire, réponse aux ordres simples, possibilité de communication verbale ou infraverbale ;

• ouverture spontanée des yeux, suivi du regard ;

• conscience de soi et de l’environnement ;

• état fluctuant.

Les patients EVC-EPR se présentent à nous après un événement accidentel brutal.

L’hospitalisation aiguë en réanimation peut être suivie d’un séjour en service de rééducation et/ou réadaptation (3–12 mois) puis les patients arrivent dans l’unité « lieu de vie » EVC-EPR où la pratique de réanimation n’existe pas ou rarement.

Leur parcours de vie est bouleversé, l’entourage est en grande souffrance. La dynamique familiale est perturbée.

L’espérance de vie est de 5 ans en moyenne ; cependant, dans le service, certains patients sont là depuis plus de 15 ans.

Les patients se présentent physiquement et psychologiquement de la façon suivante :

• ils sont aphasiques, ils présentent un déficit des fonctions exécutives ainsi qu’une altération sévère de la communication. Ils sont gastrostomisés, souvent trachéotomisés, en fauteuil roulant de confort personnalisé ou en décubitus dorsal sur matelas à air dans une chambre aménagée (lève-personne sur rails au plafond pouvant aller jusque dans la salle de bain, caméra de surveillance, matériel d’aspiration mural en place, porte ouverte, télévision, lecteur CD) ;

• ce sont des patients dépendants physiquement, non autonomes (la plupart du temps sous tutelle, gestion par un tiers), vulnérables du point de vue de leur santé en général ; ce sont des patients fragiles.

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