Chapitre 2. Les structures, les services d’aide et les prestations
Plusieurs types de dispositifs sanitaires, sociaux et médico-sociaux contribuent à l’accompagnement des personnes malades.
1. Les structures spécialisées à domicile
A. Les équipes spécialisées au sein des SSIAD (service de soins infirmiers à domicile)
Au sein des SSIAD, ont été créées des « équipes spécialisées » comprenant des ASG, des psychomotriciens et des ergothérapeutes.
Ces équipes réalisent à domicile sur prescription médicale des séances de réhabilitation et d’accompagnement (15 séances maximum).
Les ergothérapeutes et les psychomotriciens interviennent à domicile et assurent, dès le diagnostic, un bilan d’adaptation du logement, l’éducation thérapeutique, la réhabilitation et la stimulation cognitive et, en cas de crise, la prise en charge des troubles du comportement. Les ASG contribuent à la prise en charge des malades ayant des troubles cognitifs en suivant le plan de soins, d’aide et d’accompagnement indiqué par l’infirmière coordinatrice.
Il s’agit d’une prestation individuelle réalisée au domicile de la personne. Par conséquent, elle ne donne pas lieu à des transports collectifs et n’est pas réalisée sous forme d’atelier.
B. Les patients pris en charge (critères d’inclusion)
La prestation de réhabilitation s’adresse aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentées et ayant fait l’objet d’un diagnostic. Elle vise principalement les personnes aux stades légers à modérés.
La prestation « soins d’accompagnement et de réhabilitation » est prescrite principalement au moment du diagnostic de la maladie.
Elle peut également intervenir en prévention ou en appui des situations de crise : elle vise dans ce cas à prendre en charge les troubles du comportement et à mettre en place des solutions adaptées aux troubles.
Dans tous les cas, cette prestation n’a pas vocation à assurer la prise en charge de personnes lourdement dépendantes (GIR 1 et 2).
C. La durée de la prestation
Le nombre de séances réalisées est de 15 au maximum pour une personne et par an.
À la fin de la prestation, l’ergothérapeute et/ou le psychomotricien doit pratiquer un bilan des activités réalisées au regard des objectifs fixés dans le plan de soins de réhabilitation et d’accompagnement. Ce bilan est transmis au médecin traitant et/ou au médecin de la consultation Mémoire.
Par ailleurs, l’infirmière diplômée d’état coordinatrice (IDEC) informe et conseille le patient et sa famille sur la maladie, sur la mise en œuvre du plan de soins et d’un éventuel accompagnement social ou médico-social (aides et services disponibles : SAD, accueil de jour, hébergement temporaire).
D. Le mode de fonctionnement et d’organisation des équipes spécialisées
L’équipe spécialisée est composée des professionnels suivants :
• l’infirmière coordinatrice en charge des partenariats, de la coordination des interventions, du suivi de celles-ci ;
• l’ergothérapeute et/ou psychomotricien en charge de la réalisation de l’évaluation, des séances de soins de réhabilitation et d’accompagnement et du bilan au médecin traitant ;
• il est assisté des ASG qui réalisent pour partie les soins de réhabilitation et d’accompagnement sur la base de l’évaluation et des objectifs assignés.
Le fonctionnement en équipe nécessite que le plan d’aide de l’ergothérapeute et/ou du psychomotricien précise les actes que l’ASG peut réaliser seul ou avec le professionnel. Cela nécessite une organisation des plannings pour faire coïncider les interventions des ASG, des psychomotriciens et des ergothérapeutes. Il convient également de prévoir des temps de réunions entre professionnels (IDEC/ASG/ergothérapeute/psychomotricien), voire avec les autres professionnels du SSIAD (AS/AMP/psychologue).
2. Les services non spécialisés à domicile
A. Les SSIAD
Les services de soins infirmiers à domicile sont des services sociaux et médico-sociaux. Ils assurent, sur prescription médicale, aux personnes âgées de 60 ans et plus, malades ou dépendantes, aux personnes adultes de moins de 60 ans présentant un handicap et aux personnes de moins de 60 ans atteintes de maladies chroniques, les soins infirmiers et d’hygiène générale ainsi que les concours à l’accomplissement des actes essentiels de la vie. Il s’agit souvent de prestations inscrites dans la durée (parfois plusieurs années). L’équipe est principalement composée d’infirmières et d’aides-soignantes.
B. Les SAD
Les services d’aide et d’accompagnement à domicile assurent au domicile des personnes des prestations de services ménagers et des prestations d’aide à la personne pour les activités ordinaires de la vie et les actes essentiels en dehors des actes de soins réalisés sur prescription médicale, qui relèvent des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD). Les professionnels sont des aides à domicile, aussi appelés auxiliaires de vie sociale si elles sont diplômées, aides ménagères quand elles ne font que quelques heures d’assistance. D’autres prestations sont possibles à domicile : le service de portage de repas, les services de téléalarme.
3. Les lieux de coordination
A. Les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA)
L’une des principales faiblesses des dispositifs d’accompagnement est le cloisonnement entre les secteurs sanitaire, médico-social et social, mais aussi entre les domaines hospitalier, ambulatoire et institutionnel, et enfin entre les secteurs privé et public.
Les MAIA répondent à ces dysfonctionnements. Définis pour la première fois dans le Plan Alzheimer 2008-2012, ces dispositifs sont progressivement mis en place pour favoriser la coordination entre les acteurs de la prise en charge (CLIC, réseaux de santé…) et permettent des avancées notables.
Le dispositif MAIA n’est pas une nouvelle structure, un nouveau service, mais un dispositif de coordination de mise en réseau des acteurs de la prise en charge. « L’intégration » des soins et des services d’aide est un processus qui vise à créer de la coopération dans un objectif de co-responsabilité. Il s’agit de la construction d’un guichet unique qui permet d’implanter des gestionnaires de cas.
Au sein de ces MAIA, exercent des « gestionnaires de cas ». Le gestionnaire de cas est responsable de la prise en charge globale des personnes qu’il suit. Interlocuteur direct de la personne et du médecin traitant, il est formé pour intervenir sur les situations complexes dont il est le référent. Ce suivi intensif l’amène à accompagner au maximum 40 personnes. Il s’implique dans le soutien et l’accompagnement de ces personnes et des aidants, et développe un partenariat avec les professionnels sanitaires, médico-sociaux et sociaux concernés. Il évalue les situations dans une approche multidimensionnelle, définit un plan de services individualisé basé sur les besoins identifiés dans lequel s’inscrit chacun des professionnels. Il planifie le recours aux services adéquats et fait les démarches pour l’admission des personnes. Il assure le suivi individualisé de la personne et réévalue régulièrement la pertinence du plan de services.
Le gestionnaire de cas s’assure de l’adéquation de l’offre aux besoins de la personne suivie. Il intervient autant dans le champ sanitaire que dans le champ social et médico-social. Pour cela, il appuie son expertise sur un outil d’évaluation multidimensionnelle qui permet l’échange d’informations entre les personnes participant au maintien à domicile des personnes suivies.
B. Les centres locaux d’information et de coordination (CLIC) et les autres coordinations gérontologiques
Les CLIC sont des espaces d’accueil et d’information concernant toutes les questions des personnes âgées de 60 ans et plus. Ils sont en mesure de fournir des informations et parfois de proposer un plan d’aide et d’évaluer ce plan d’aide.
Ils sont financés par les Conseils généraux. La totalité du territoire national ne bénéficie pas de ce type de dispositif. Les CLIC installés ont des modalités de fonctionnement différentes.
Les conseils généraux ont parfois choisi d’autres appellations que CLIC pour définir ces lieux d’information et de coordination.
C. Les réseaux de santé
Sur un territoire donné, des professionnels ou des structures du secteur de la santé se réunissent au sein d’un réseau de santé pour travailler ensemble. Doté de protocoles et de procédures, ainsi que d’un annuaire des professionnels mis à jour, le réseau est en capacité de répondre aux questions principalement médicales des patients, des familles et des professionnels et de les orienter vers les dispositifs adaptés. La première mission d’un réseau de santé est donc de coordonner les acteurs de terrain.
Afin de répondre à des dysfonctionnements ou à des manques, les réseaux mettent en place des services spécifiques gratuits pour le patient : évaluation du domicile, évaluation gériatrique, séances de psychothérapie, consultations de diététique…
Enfin, certains réseaux organisent des actions de santé publique : prévention, éducation pour la santé, éducation thérapeutique…
4. Les structures hospitalières spécialisées
A. Les centres Mémoire (CM)
L’idée générale de l’organisation du dispositif de soins Mémoire est de permettre à toute personne ayant un trouble de la cognition avec retentissement sur la vie quotidienne d’accéder à une consultation spécialisée.
Il s’agit de consultations externes, réalisées par une équipe pluridisciplinaire (médecin gériatre ou neurologue ou psychiatre et psychologue ou orthophoniste).
Ces consultations doivent permettre d’affirmer le trouble mnésique, de diagnostiquer et de proposer un projet de soins personnalisé en coordination avec les soignants de proximité. Il s’agit aussi de rassurer les personnes exprimant une plainte mnésique mais n’ayant pas de syndrome démentiel. Ces consultations réalisent les bilans de troubles de la Mémoire et le suivi. Des consultations de neurologues libéraux réalisent le même travail.
Pour trouver la consultation Mémoire la plus proche http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/
B. Les centres Mémoire de ressources et de recherche (CMRR)
Pour les cas difficiles, les consultations Mémoire peuvent avoir recours à des centres Mémoire de ressources et de recherche (CMRR), implantés dans les centres hospitalo- universitaires. Les CMRR ont également pour mission de structurer et d’animer un dispositif régional ou interrégional en partenariat avec les consultations Mémoire, de développer la recherche et d’assurer la formation universitaire.
C. Le centre national de référence « malades jeunes »
Une caractéristique des patients jeunes est le diagnostic tardif et l’errance diagnostique, la maladie d’Alzheimer étant souvent considérée comme une maladie du sujet âgé par le public et le corps médical. Outre ce retard au diagnostic, les malades jeunes posent une série de problèmes spécifiques concernant le diagnostic différentiel, le retentissement socioprofessionnel et la prise en charge. Ce groupe de personnes malades constitue également un enjeu très important de recherche (mécanismes génétiques, physiopathologi- ques, thérapeutiques innovantes…).
Aussi un « Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes » a été créé.
Ce centre dispose de correspondants dans toutes les régions et a pour missions :
• d’améliorer le diagnostic et la pratique clinique : procédures communes de diagnostic, arbre décisionnel, formation spécifique, discussion autour des cas plus difficiles ;
• d’améliorer le diagnostic génétique des cas familiaux ;
• d’améliorer le suivi des patients jeunes en fonction de leurs besoins. Un meilleur suivi permettra d’ajuster les aides médico-sociales, voire le diagnostic si une évolution atypique est constatée ;
• de développer la recherche et des missions de santé publique : identifier et indiquer les problèmes, identifier et promouvoir des solutions.
Si vous vous occupez d’un patient jeune, n’hésitez pas à contacter le centre de référence malade jeune ou son correspondant dans votre régionhttp://www.centre-alzheimer-jeunes.com
D. Les unités cognitivo-comportementales (UCC)
Le recours à l’hospitalisation est parfois nécessaire, seule solution pour gérer une crise ou des troubles importants du comportement.
Après avoir réalisé un bilan dans un service de médecine, les unités cognitivo-comporte- mentales accueillent les personnes souffrant de maladie d’Alzheimer et ayant des troubles du comportement. Il s’agit d’unités placées dans un service de soins de suite et de réadaptation (moyen séjour). Dans une architecture adaptée, avec des professionnels dédiés et spécifiques du soin et de l’accompagnement, sur la base d’un bilan médico-psycho-social, ces unités ont pour objectif de stabiliser les troubles du comportement, grâce à un programme individualisé de réhabilitation cognitive et comportementale, d’assurer les soins à l’origine de la situation de crise. Cette « spécialisation »» cognitivo-comportementale pour l’accueil des malades Alzheimer et maladies apparentées, implique l’intervention dans ces unités de personnels spécifiques (psychomotricien, psychologue, ergothérapeute, ASG) et l’accès à un psychiatre.
Leur objectif est d’amender ces troubles pour permettre un retour des malades dans leur lieu de vie.
5. Les structures hospitalières non spécialisées
A. La filière gériatrique
• Les unités de court séjour gériatrique. Le court séjour gériatrique assure la prise en charge des patients gériatriques en admission directe non programmée, de préférence sans passage par les urgences. Il procède à une évaluation globale du patient, établit les diagnostics, pratique les soins et contribue à l’organisation de sa sortie.
• Les unités de consultation et d’hospitalisation de jour gériatrique sont situées à l’interface entre la médecine hospitalière et la médecine de ville.
• L’hôpital de jour a pour intérêt de programmer sur un jour plusieurs bilans et examens.
• Les unités de soins de suite et de réadaptation (SSR). Elles ont pour objet de promouvoir la réadaptation du patient, de prévenir ou de réduire les conséquences fonctionnelles, physiques, cognitives, psychologiques et sociales des déficiences. Les lits de SSR dits « lits d’aval », en termes de trajectoire du patient, sont dans la continuité du court séjour et/ou un recours des EHPAD.