Chapitre 3. Les soins palliatifs et l’accompagnement de fin de vie
L’accompagnement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer pose des questions spécifiques quant à la fin de vie car elle n’est plus toujours à même d’exprimer clairement ses besoins et ses volontés. Les soins palliatifs prennent alors une tout autre dimension pour le soignant qui les accompagne.
1. Définition et principes éthiques
Selon la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) : « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle ».
A. Des soins actifs jusqu’au bout
Les soins palliatifs reposent sur le principe éthique de qualité des soins aux dépens de leur quantité, et ce, dans le respect de l’autonomie de la personne en fin de vie, quels que soient sa pathologie et son état d’avancement. Il s’agit plus pour le soignant d’exercer un « art », d’être en relation et d’accompagner plutôt que d’utiliser un savoir-faire technique.
S’il n’y a pas toujours quelque chose à « faire », il y a toujours, en revanche, une présence à accorder pour soulager, écouter, parler, rester auprès de la personne en fin de vie pour l’accompagner jusqu’au terme de sa vie.
B. Le refus de l’acharnement thérapeutique
Le soin palliatif refuse l’abstention de soin en prônant l’accompagnement de la vie jusqu’au bout, mais il refuse également l’acharnement thérapeutique en tant qu’obstination déraisonnable où la dignité de la personne n’est plus respectée.
Dans certain cas, l’accompagnement de fin de vie conduira peut-être le soignant à ne plus faire une toilette à la personne ou à ne plus insister pour la faire manger car cela aura été jugé, en équipe, au domicile ou en institution, comme ne correspondant plus aux besoins primordiaux de la personne à ce moment précis.
On retrouve ce principe éthique dans la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, du 22 avril 2005.
Mme L., atteinte de la maladie d’Alzheimer, très fragilisée et fatiguée, revient d’un séjour à l’hôpital suite à la découverte d’un cancer généralisé. Sa famille et l’équipe ont décidé qu’elle finirait ses jours dans la maison de retraite qui l’accueille depuis cinq ans maintenant. Mme L. ne semble plus avoir la force de déglutir, voire d’ouvrir la bouche depuis plusieurs jours. Elle reste alitée car n’a plus la force ni les praxies nécessaires pour se lever. Elle témoigne également de difficultés à respirer. Grâce à la transmission de ces difficultés de la part des soignants qui interviennent dans les soins du quotidien, l’équipe se concerte et décide d’arrêter l’alimentation, y compris de ne pas poser de perfusion, tant la peau de la patiente semble fragilisée et ses jours comptés. Les personnes qui aidaient Mme L. à manger, ne cessent pas pour autant leur accompagnement. Elles lui hydratent la bouche grâce à un brumisateur ou à un linge humide et chaud. Elles restent chacune leur tour auprès d’elle durant tout le temps auparavant imparti pour le repas, en lui tenant la main, en la massant. Elles prennent soin d’aménager la chambre de Mme L. en prêtant attention à sa luminosité ou son volume sonore.
2. La lutte contre la douleur
La douleur est inacceptable et inutile en fin de vie.
Lorsqu’une personne se plaint d’une douleur, il ne faut pas mettre en doute son discours.
Elle a mal, c’est une douleur, il faut lutter contre.
Il est extrêmement rare qu’on ne puisse pas maîtriser une douleur.
Les démences peuvent empêcher l’expression verbale de cette douleur.
A. L’évaluation de la douleur
Le premier outil de l’ASG est l’observation spontanée de la personne en fin de vie. Il convient pour cela de s’appuyer sur la communication verbale, mais aussi non verbale. Quelle émotion nous renvoie la personne au niveau :
• de son regard ? De sa posture ? De ses gestes (réduction ou rareté de ses mouvements, qualité tonique de ses mouvements) ? De ses mimiques (visage crispé ou relâché…) ?
• de sa voix (gémissements, cris…) ?
En outre, l’ASG doit savoir utiliser des échelles d’évaluation de la douleur chez des personnes non-communicantes.