23 L’enfant et le monde médical
La maladie est un épisode normal et inéluctable dans la vie de l’enfant. Les maladies dites « infantiles » en sont d’ailleurs l’illustration. Dans l’esprit de tout enfant, la maladie et son corrélat le médecin occupent une place importante. Le jeu du docteur se retrouve d’ailleurs constamment dans les activités spontanées des enfants. À travers ces jeux ou dessins, l’étude des caractéristiques de l’image du médecin permet de dégager divers axes significatifs : le médecin possède fréquemment les attributs du savoir et de la puissance. Il occupe généralement une position active, contrairement à la position soumise et passive du petit patient. Il n’est pas rare que cette activité se teinte d’agressivité, voire de sadisme (la piqûre). Il existe en outre un contraste entre d’un côté cette attitude de soin et de compréhension, c’est-à-dire une position plutôt maternelle, et d’un autre côté un comportement autoritaire, mais facilement agressif (image à versant plutôt paternel). L’enfant oscille entre ces deux types d’images scindées parfois en fonction de l’apprentissage des stéréotypes culturels en une mère–infirmière, gentille et compréhensive d’un côté, un père–médecin, sévère et craint de l’autre. La fonction sexuelle du médecin est encore renforcée par la « piqûre », symbole de la pénétration agressive et douloureuse.
Dans ce chapitre, nous reviendrons sur quelques considérations théoriques et développementales concernant la notion de mort chez l’enfant. En effet, la maladie même si elle n’engage pas toujours le pronostic vital, amène l’enfant et ses proches à questionner ce que sont la vie, la mort, l’éternité, la souffrance… Nous étudierons ensuite les maladies aiguës, en particulier les interventions chirurgicales, puis les maladies chroniques et, enfin, les maladies à pronostic vital. Nous nous arrêterons aussi sur les déficits sensoriels (surdité et cécité) du fait des conséquences spécifiques au plan du développement du moi, de ces handicaps chez l’enfant. Le problème des atteintes motrices est traité avec l’infirmité motrice cérébrale (cf. chap. 13). Enfin, nous y rattacherons le problème de la prématurité et de son devenir puisqu’il s’agit d’une situation à risque au plan du développement et que le nouveau-né et ses parents se trouvent plongés d’emblée dans le milieu hospitalier.
Notion de mort chez l’enfant
la première serait celle d’une incompréhension totale et d’une complète indifférence. Elle se prolongerait jusqu’à l’âge de deux ans. Les seules réactions seraient celles qui surviennent après une absence ou une séparation. Ces réactions dureraient peu sauf en cas de traumatisme ou de séparations répétées. Il n’y aurait pas de représentation consciente objectivable ;
la seconde phase abstraite répondrait à une perception mythique de la mort : celle-ci étant appréhendée comme l’envers du réel. Elle devient pure cessation et disparition. Cette mort est d’ailleurs provisoire, temporaire et réversible, à la fois reconnue et plus ou moins déniée dans ses conséquences. Cette étape se prolongerait jusqu’à 4–6 ans. Les deux états : la vie–la mort ne s’opposent pas, ne sont pas contradictoires. Ce sont deux états différents mais ni menaçants ni opposés, chacun étant réversible ;
de cette phase, l’évolution se ferait ensuite vers une phase concrète qui se prolonge jusque vers 9 ans. C’est la phase du réalisme infantile, de la personnification. Elle correspond d’ailleurs à la maîtrise de la permanence de l’objet et se traduit par des représentations concrètes : cadavre, cimetière, squelette, tombeau. La personne meurt mais reste au début représentable dans le temps et dans l’espace : simplement, elle ne peut ni bouger, ni parler, ni respirer ; elle est absente, partie, malade, pétrifiée dans une autre façon de vivre. Entre 4 et 9 ans cependant, trois modifications de cette notion de mort vont intervenir permettant de diviser cette phase en deux sous-périodes. C’est d’abord le passage d’une référence individuelle, ma mort, la mort de telle personne, à une référence universelle (tous les hommes sont mortels, d’abord les vieux) ; ensuite le passage du temporaire et réversible à l’irréversible et définitif : c’est le problème de l’acceptation réaliste du destin humain sans émotion particulière, mais en même temps crainte éventuelle de la mort de l’objet aimé et non plus de sa simple absence. Enfin, survient la modification du sens moral attaché à la mort. D’une mort envisagée comme punition ou vengeance, elle devient un processus naturel, élément d’un cycle biologique ;
ainsi l’enfant entre-t-il dans la quatrième phase à nouveau abstraite entre 9 et 11 ans, celle de l’angoisse existentielle qui suppose l’accès à la symbolisation de la mort et à la maîtrise de ce concept, mais aussi la crainte de la perte réelle et de l’issue de son propre destin. Nous sortons ici de la problématique de l’enfance proprement dite pour rejoindre la problématique de l’adolescence avec la reviviscence des angoisses antérieures et l’introduction de la pensée adulte sur la mort, ses corollaires philosophiques, métaphysiques, religieux, psychosociologiques et éthiques.
Toutefois, il ne faudrait pas réduire la notion du concept de mort et le vécu de cette mort à son seul aspect cognitif. D’autres facteurs interviennent, outre les facteurs sociologiques déjà cités : la manière dont ses proches parlent à l’enfant de la mort, l’expérience personnelle qu’il peut en avoir à travers le décès de parents ou une maladie grave, etc. Enfin au plan imaginaire, l’enfant utilise de multiples représentations intermédiaires pour tenter de figurer la mort et ses conséquences. P. Ferrari (1979) évoque le rôle du fantôme « où se côtoient le “déjà mort” et le “encore vivant” » et qui serait une sorte d’objet transitionnel mortel utilisé par l’enfant dans sa relation à la mort. De même, la fascination de l’enfant pour le squelette humain « constituerait une tentative pour maîtriser l’horreur qu’inspire le cadavre (…), une tentative pour arrêter la décomposition ». On sait combien sont fréquentes chez l’enfant les évocations des fantômes ou des squelettes : même quand la société fait tout pour que l’enfant soit le moins possible confronté à la mort, la fantasmagorie de l’enfant garde à la mort et ses représentations une place centrale.
L’enfant malade
L’expérience de la maladie renvoie l’enfant à des mouvements psychoaffectifs divers :
la régression accompagne presque toujours la maladie : retour à une relation de soin corporel, de dépendance qui était celle du nourrisson ;
la souffrance peut être rattachée à un vécu de punition ou à un sentiment de faute : la culpabilité infiltre fréquemment le vécu de l’enfant malade. Cette culpabilité peut être parfois renforcée par le discours familial (« tu as pris froid parce que tu n’étais pas assez couvert » ou « tu n’avais qu’à faire attention »), mais elle trouve aussi son origine dans la vie fantasmatique de l’enfant ;
l’atteinte du schéma corporel, ou plutôt du « sentiment de soi » dans son sens le plus large, dépend de la gravité, de la durée et de la nature du handicap imposé par la maladie, mais ce sentiment est fréquent : corps imparfait, faillible, défectueux. En fonction du type de conflit cette atteinte du « sentiment de soi » se focalisera sur des fantasmes de castration ou sur une blessure narcissique plus ou moins profonde ;
la mort enfin apparaît en filigrane dans certaines maladies, même si l’enfant, comme sa famille, en parle peu (cf. plus loin).
C’est probablement pour cette raison que les enfants malades, surtout malades chroniques, font souvent preuve d’un équilibre psychoaffectif certain, voire d’un réel épanouissement psychologique. Toutefois, il faut distinguer cet équilibre d’une maturité excessive ou trop précoce en particulier quand on exhorte l’enfant à « se prendre en charge » de façon excessive. Cette autonomisation de l’enfant dans ses soins peut recouvrir des vécus affectifs très différents. Incontestablement cela peut traduire une bonne adaptation de l’enfant à sa maladie. Mais cela peut aussi témoigner d’un surcroît d’effort chez l’enfant pour protéger ses parents anxieux ou culpabilisés. Cela peut aussi masquer un sentiment d’abandon, de délaissement ou d’indifférence face à des parents qui se « déchargent » sur leur enfant de la pénibilité des soins. Dans tous ces cas, alors que l’enfant semblait adapté, respectueux et observant des consignes médicales, l’adolescent devient souvent rebelle, refusant les soins, les contraintes, etc. (cf. L’adolescent malade : Marcelli D, Braconnier A. Adolescence et psychopathologie. 7e éd. Masson ; 2008).
La douleur chez l’enfant
Chez le jeune enfant (moins de 6 ans)
Chez l’enfant douloureux chronique, Gauvain-Piquard et coll. ont élaboré l’échelle de douleur enfant de Gustave-Roussy (DEGR) fondée sur l’observation d’enfants douloureux dans un service de cancérologie. Cette échelle repère en particulier les réponses défensives du corps (position antalgique, mouvement de protection, évitement de mobilisation d’un segment du corps, contracture localisée) mais surtout l’atonie psychomotrice (Gauvain-Piquard et Meignier, 1993).
On peut constater que certaines conduites peuvent être communes à la dépression, en particulier la dépression dite anaclitique (cf. chap. 16) : visage triste, inerte, manque d’intérêt, lenteur des gestes pouvant prendre l’aspect d’un ralentissement, d’une inertie psychomotrice, refus relatif de contact.
Bien évidemment, le contexte est souvent évocateur mais il existe des situations ou les deux états sont associés. Ainsi Steif et Heiligenstein (1989) constatent que parmi une cohorte de 43 enfants souffrant de cancer et adressés au pédopsychiatre, neuf d’entre eux avaient des problèmes importants de douleurs dont trois ayant été adressés pour dépression et trois pour troubles du comportement. Le traitement de la douleur fait en général disparaître rapidement les conduites décrites ci-dessus.
Maladies aiguës – interventions chirurgicales
Dans la grande majorité des cas ces maladies sont de nature relativement bénignes. Elles constituent ce qu’on pourrait appeler de « bonnes maladies » qui permettent à l’enfant de faire l’expérience de la régression, d’une relation de soins et de la dépendance. Puis, dans un délai relativement rapide, il recouvre la santé et le bien-être physique. La réaction de l’enfant dépend de son âge, des attitudes de son entourage, de la nécessité ou non d’une hospitalisation, de la nature plus ou moins agressive des soins exigés. D’une manière générale, les hospitalisations peuvent apporter des perturbations profondes surtout à l’âge sensible (6 à 30 mois), même si elles sont courtes. À cet égard, certains pays ont généralisé la pratique de l’hospitalisation mère–enfant (pour plus de 70 % des services hospitaliers en Angleterre), afin d’éviter la détresse aiguë néfaste tant à l’équilibre psychologique de l’enfant qu’à ses capacités de luttes actives contre la maladie (cf. le problème de l’hospitalisme, chap. 20).
Les opérations chirurgicales peuvent, lorsqu’elles n’ont pas fait l’objet d’une préparation, d’explications, voire de dessins longuement commentés, représenter un facteur traumatique notable. Le cas s’observe surtout quand l’intervention entre en résonance avec les principaux conflits fantasmatiques de l’enfant : certaines opérations heurtent de plein fouet ces conflits (amygdalectomie, appendicectomie). De telles interventions, surtout s’il s’y ajoute un climat de drame ou d’agressivité sadique plus ou moins franche, peuvent constituer un traumatisme psychique qui réactive et/ou réalise les angoisses névrotiques de castration de l’enfant ; elles risquent alors de cristalliser ce conflit.
Nous citerons enfin les accidents traumatiques, en particulier les fractures. Si le hasard malheureux est parfois seul responsable, l’étude attentive de la personnalité des enfants, de leurs antécédents, montre que l’accident peut s’inscrire dans une problématique dominée par la culpabilité ou l’angoisse de castration, et témoigner d’une véritable conduite de provocation. Cela est particulièrement vrai en cas de traumatismes ou d’accidents répétitifs : l’étude de cette population d’enfants montre des caractéristiques proches d’une population d’enfants suicidaires (cf. chap. 10).
Maladies graves et chroniques
Données de l’épidémiologie
Sur le plan épidémiologique, le pourcentage d’enfants atteints d’une maladie grave et/ou chronique, varie selon la gravité des atteintes retenues. Toutefois, les études en population générale rapportent que 10 à 20 % des enfants sont atteints de maladies chroniques dont la grande majorité est tout à fait bénigne et sans conséquence majeure pour l’enfant. Seuls environs 10 % de ce groupe d’enfants (c’est-à-dire 1 à 2 % de la population générale) est atteint d’une pathologie chronique sévère (Wallander et Varni, 1998). Dans cette population, l’incidence des troubles psychiatriques semble un peu plus élevée que dans la population générale (15 % contre 6 %), bien que là aussi de grandes variations existent selon les auteurs. Les principaux troubles psychiatriques comorbides appartiennent aux registres anxio-dépressifs ou internalisés. Les rares études longitudinales montrent qu’ils sont rarement stables dans le temps, et qu’il existe une grande variabilité individuelle (Lavigne et Fair-Routman, 1992).
Après de multiples études, on peut maintenant affirmer qu’il n’y a pas de profil de personnalité propre à tel ou tel type de maladie, même si par leur nature et les soins nécessaires certaines affections suscitent des remaniements ou des vécus particuliers (diabète insulino-dépendant, insuffisance rénale chronique). Le niveau intellectuel des enfants est généralement identique à celui de la population générale. Signalons toutefois la fréquence des niveaux faibles chez l’enfant cardiaque (QI < 90 dans 26 à 37 % des cas) et chez l’enfant diabétique, quand le diabète a débuté avant 5 ans : l’importance de l’hypoxie, l’existence de coma diabétique, les hospitalisations prolongées sont tenues pour responsables de cette atteinte cognitive.
Modèle écologique de Wallander et Varni
Quelques auteurs ont tenté de proposer un modèle intégratif écologique pour rendre compte de la complexité des interactions entre facteurs pertinents concernant les conséquences de la maladie chronique d’un enfant dans une famille. Bien que ces modèles n’intègrent pas ou peu les aspects développementaux et psychoaffectifs (cf. plus loin), ils méritent d’être connus car leur point de vue est utile dans une perspective de prévention. Nous ne détaillerons que le modèle de Wallander et Varni (1998), plus abouti selon nous.
Si l’on considère le milieu familial comme une cellule constituée d’individus qui ont une trajectoire propre mais qui sont également en interaction les uns avec les autres selon des déterminants divers (affectifs, sociologiques, culturels, etc.), la maladie chronique d’un enfant va devenir une contrainte durable, tant pour l’enfant que pour ses proches, dont les interférences pourront se mesurer au niveau des performances et des rôles ordinaires de chacun. Pour ce qui concerne la capacité d’un enfant à s’ajuster à cette contrainte, les auteurs isolent des facteurs de risque d’ajustement médiocre ainsi que des facteurs de résilience (ou résistance à un ajustement médiocre) qui sont colligés dans le tableau 23.1. On remarquera que certains facteurs sont importants tant pour l’ajustement de l’enfant que celui de ses proches, et qu’il faut donc compter aussi sur les interactions psychoaffectives enfant–parents si déterminantes au plan du développement.
Facteurs de risque d’un ajustement médiocre | |
Paramètres liés à la maladie | Diagnostic, sévérité des incapacités associées, complications médicales, qualités des rémissions, prédictibilité, atteintes cognitives ou neurologiques associées |
Dépendance fonctionnelle dans les activités quotidiennes | Aide nécessaire pour les besoins de la vie quotidienne : toilette, déplacement, communication, alimentation, scolarisation, etc. |
Stress psychosociaux | Événements de vie majeurs concomitants, annonce du diagnostic, stress consécutifs aux handicaps (impossibilité de socialisation et/ou de scolarisation), tracas répétés liés aux soins (aspirations, mobilisations douloureuses, etc.) |
Facteurs de résilience ou de protection | |
Caractéristiques personnelles | Tempérament, compétence individuelle et capacité d’adaptation propre, motivation |
Facteurs socio-écologiques | Qualité de l’environnement psycho-familial, support social, capacité d’adaptation des membres de la famille, résonances pratiques au sein du groupe familial |
Facteurs de gestions du stress | Capacité d’appréciation des dangers, accessibilité de stratégies cognitives d’adaptation |
(d’après Wallander et Varni, 1998)
L’enfant devant la maladie grave et prolongée
Les réactions dépendent d’abord de l’âge et de la compréhension que l’enfant peut avoir de sa maladie. Avant 3–4 ans, la maladie est difficilement perçue comme telle, chaque épisode est vécu pour son propre compte : l’enfant est sensible aux séparations, aux hospitalisations, aux « agressions » subies (interventions chirurgicales, piqûres, perfusions). M. Green (1964) a décrit « le syndrome de l’enfant vulnérable » chez les enfants qui ont, pendant la première année de leur vie, traversé une période critique sur le plan vital. Ce syndrome se caractérise essentiellement, selon l’auteur, par une intense et durable fixation passive à la mère.
Registre de la soumission et de l’inhibition
Ce registre est toujours lié au sentiment d’une perte (de l’intégrité corporelle, de la puissance phallique) ; la maladie peut s’accompagner d’un vécu dépressif où interviennent diversement la blessure narcissique, souvent sous la forme de honte envers le corps, et le sentiment de culpabilité. L’inhibition est soit physique, marquée par la passivité et l’acceptation de la dépendance, soit psychique avec une inhibition intellectuelle dont la traduction la plus immédiate est l’incapacité à comprendre la maladie. Cette inhibition risque d’aboutir également à l’échec scolaire.
Sublimation et collaboration
La maladie chronique risque de focaliser et de figer l’expression fantasmatique lorsque l’organisation psychopathologique prédispose l’enfant. À propos du diabète juvénile, Cramer et coll. (1979) remarquent : « Un certain nombre d’angoisses comme le sentiment de manque, d’impuissance ou de castration sont déplacés sur les craintes réelles liées aux conséquences du diabète : la maladie et les circonstances qui lui ont été associées sont employées comme mode d’expression de ces fantasmes de base. » De même pour Raimbault (1976) : « L’enfant construit de façon plus ou moins élaborée une interprétation de sa maladie, comme pour donner un sens à cet ensemble insensé et destructeur, et ceci, le plus souvent en termes de faute–culpabilité et punition. »
La famille face à l’enfant malade
Les réactions d’angoisse, de désarroi extrême, voire de panique ou de colère sont habituelles lors de l’annonce de la maladie. D’emblée, à une phase où le médecin n’a pas encore tous les éléments de réponse, les familles se préoccupent du diagnostic, des complications éventuelles. L’atteinte fréquente du narcissisme parental se focalise autour de la question de l’étiologie et de l’hérédité : des théories étiologiques, parfois très fantaisistes, sont élaborées par les parents pour dénier toute charge héréditaire, ou au contraire pour assumer tout le poids de la transmission de la « tare » par l’un des deux. Les réactions défensives constituent la première illustration de la culpabilité constante des familles : celle-ci exacerbe les réactions d’ambivalence envers le petit malade et rend compte en partie des attitudes décrites dans toutes les maladies chroniques : hyperprotection anxieuse, rejet, déni omnipotent de la maladie ou du rôle des médecins. La famille passe en général par ces divers registres avant d’aboutir dans les meilleurs cas à l’acceptation tolérante et réaliste de la maladie (Cramer et coll., 1979).
Maladies à pronostic vital
Comment faire face à la mort possible d’un enfant ?
L’enfant
Si à l’évidence il peut difficilement « penser sa mort » quand il est très jeune, les entretiens cliniques avec l’enfant confronté à une maladie à pronostic vital (N. et J.M. Alby ; Raimbault, 1976) montrent qu’il a parfois une conscience beaucoup plus développée de l’enjeu vital que ne le croient les adultes.