Chapitre 2. L’aide aux aidants familiaux
1. La notion d’aidant principal
Il est tout d’abord nécessaire d’identifier l’aidant principal parmi les aidants familiaux plus à distance de l’accompagnement quotidien du parent malade.
L’aidant principal, en règle générale, est celui qui consacre le plus de temps aux soins et à l’accompagnement de la personne malade. Quand le conjoint est présent, c’est de fait à lui que revient le rôle de l’aidant principal. Quand le conjoint est absent, il y a souvent un enfant désigné à qui revient le rôle d’aidant principal.
Toutefois, il est utile de repérer les autres membres de la famille, parfois même les voisins ou amis, directement ou indirectement impliqués dans l’accompagnement du malade et qui peuvent jouer un rôle tout aussi important auprès de la personne.
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| Fig. 5.3. |
| En famille. |
L’ASG doit pouvoir instaurer avec l’aidant principal une relation de confiance qui soit basée sur une communication adaptée avec la famille. Pour ce faire il est important que l’ASG :
● reconnaisse et valorise l’implication de l’aidant principal ;
● recueille et tienne compte des éléments de la biographie de la personne malade ;
● respecte le rythme et les habitudes de vie quotidienne prises par le couple aidant-aidé.
L’aidant vivant à domicile avec la personne malade doit modifier son organisation quotidienne pour s’adapter aux nouveaux besoins de son parent et développer des stratégies efficaces pour gérer les différentes situations auxquelles il est confronté. Les habitudes et les rituals font partie des stratégies mises en place par l’aidant familial pour faire face. Il est donc très important que l’ASG repère ces habitudes et rituels et en tienne compte dans l’organisation des aides et des soins assurés par les professionnels.
A. La notion de soutien
Le soutien qu’il est nécessaire d’apporter aux aidants familiaux peut prendre des formes très variées qu’il est indispensable de préciser pour faire des propositions claires aux familles.
Les besoins des familles sont singuliers, ils relèvent de plusieurs domaines : nature et qualité de la relation avec la personne malade, qualité et intensité du support social, habileté personnelle de l’aidant pour faire face au stress, qualité des relations au sein de la famille.
Pour les évaluer, un moyen très simple consiste à interroger l’aidant familial sur la perception qu’il a de son état de santé. Un certain nombre de familles diront que la situation d’aide n’altère pas leur état de santé. Pour les autres, il est nécessaire de les aider à trouver des réponses afin d’améliorer cet état.
2. Le risque d’épuisement de l’aidant familial
De nombreuses études ont mis en avant les conséquences de l’accompagnement d’un proche malade sur son aidant principal qui est plus à risque de développer une pathologie réactionnelle et notamment une pathologie dépressive.
L’épuisement est une faillite énergétique, c’est la conséquence d’un surinvestissement d’énergie en situation de faible retour. C’est une situation de déséquilibre entre les contraintes imposées par l’aide à apporter à la personne malade et les ressources économiques, physiques et psychologiques de l’aidant familial.
Les raisons et les causes qui conduisent à une situation d’épuisement sont multiples et parmi celles-ci :
A. L’irréversibilité et l’évolutivité de la maladie
Une des raisons majeures de l’épuisement est l’augmentation progressive des besoins de la personne malade et l’absence de perspectives de guérison, ou même de rémission. S’occuper d’une personne malade n’est pas toujours gratifiant puisque quoi que l’on fasse la maladie continue à évoluer.
L’épuisement est aussi lié pour une bonne part à l’absence d’adhésion et de coopération de la personne malade aux soins et aux aides qui lui sont proposés.
Elle peut même s’opposer et agresser son aidant familial quand celui-ci lui apporte de l’aide et le reconnaît rarement à cette place d’aidant qu’il n’a pourtant pas choisie.
Mme G., diagnostiquée en 2006, est veuve et vit seule à son domicile. Elle a deux filles. La cadette habite à l’autre bout de la France. L’aînée, qui réside dans le même immeuble, intervient quotidiennement au moment des repas, de la toilette et du coucher. Mme G qui ne reconnaît pas ses difficultés, supporte mal que sa fille aînée s’immisce dans sa vie privée et fréquemment se met en colère quand elle lui apporte de l’aide. Elle se plaint de cette situation à sa fille cadette qui elle ne participe pas à la prise en charge. Sa fille aidante ressent une profonde injustice.
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