183 Directives préalables

Gary S. Winzelberg

Introduction

Les directives préalables (ou anticipées) sont des documents qui spécifient les préférences d’une personne quant à son traitement en fin de vie et qui désignent les décideurs de substitution si l’intéressé n’est plus capable de prendre de décision. L’objectif principal des directives préalables, y compris le testament de vie et les formulaires de désignation d’un mandataire en matière de soins de santé, est de promouvoir le respect des préférences des patients incapables de communiquer. En dépit d’une loi fédérale adoptée il y a 15 ans pour accroître l’utilisation des directives anticipées, on y recourt peu souvent ; ce qui paraît étonnant puisque, selon des études antérieures, les patients souhaiteraient discuter avec leur médecin des directives préalables.

Historique

La prolifération des traitements salvateurs dans les années 1960, comme la réanimation cardiopulmonaire, la ventilation mécanique et l’hémodialyse, a non seulement permis la prolongation de la vie des patients, mais a aussi maintenu en vie végétative ceux qui ne pouvaient être guéris. Au cours des trois dernières décennies, les cas de trois jeunes femmes en état végétatif persistant, Karen Ann Quinlan au cours des années 1970, Nancy Cruzan dans les années 1980 et Terri Schiavo au cours de cette décennie, incarnent pour de nombreux Américains le problème central des soins en fin de vie : les patients mourants incapables de communiquer leurs préférences sont maintenus en vie par des technologies médicales dont ils auraient pu refuser l’utilisation s’ils n’étaient devenus impuissants à déterminer leur traitement. Les conflits juridiques impliquant ces femmes ont contribué à consolider les droits des patients mourants à déterminer leurs choix médicaux, soit eux-mêmes, par l’expression préalable de leurs désirs, soit par la voix de décideurs de substitution. Le principe que le respect de l’autonomie du patient doit rester valable indépendamment de sa capacité de décision est maintenant bien ancré dans le système des soins de santé.

Avant les cas Quinlan, Cruzan et Schiavo, les milieux juridiques et médicaux ont reconnu que les patients pleinement conscients avaient le droit de prendre leurs propres décisions médicales, même celles qui pouvaient accélérer leur mort. Cependant, comme avec ces femmes, la plupart des décisions de retrait d’un traitement destiné à maintenir en vie concernent des patients qui ne sont pas capables de prendre une décision et ne peuvent donc fournir un consentement éclairé. Les troubles cognitifs de la démence, du délire ou d’une maladie grave empêchent les patients de comprendre leur état, de peser les risques et les avantages des décisions thérapeutiques et d’exprimer une préférence.

Les décisions prises dans les cas de ces jeunes femmes ont établi les principes éthiques utilisés pour prendre des décisions médicales pour les patients atteints d’incapacité et ont fourni la base juridique soutenant le développement des directives préalables. Dans la décision Quinlan, un tribunal a appuyé la demande de ses parents de disposer d’un pouvoir décisionnel fondé sur le principe éthique de « jugement substitué », ce qui signifie qu’ils pourraient respecter au mieux les décisions que M^me Quinlan aurait prises si elle avait été consciente. Cette décision reconnaissait que le recours à un décideur de substitution, généralement un conjoint ou un parent par le sang, pouvait proroger l’autonomie de décision du patient de prise jusqu’aux moments où il était devenu incapable. Les médecins demandent aux décideurs de substitution, lorsqu’ils doivent prendre des décisions, d’examiner d’abord toutes les préférences exprimées préalablement par le patient, ou sinon de se baser sur leur propre jugement quant à l’intérêt supérieur du patient lorsque des instructions spécifiques ne sont pas disponibles.

L’affaire Quinlan a démontré la nécessité pour les patients frappés d’incapacité d’avoir des proches qui puissent les représenter et exprimer leurs choix thérapeutiques. À la suite de cela, les défenseurs du patient ont proposé les directives anticipées comme mécanisme permettant aux patients d’indiquer leurs préférences de traitement et de sélectionner leurs décideurs préférés avant que toute affection n’entraîne une incapacité de prise de décision. Une décision de la Cour suprême des États-Unis dans l’affaire Cruzan a eu pour effet de promouvoir l’utilisation des directives préalables en jugeant que les États pourraient établir des normes concernant la preuve « claire et convaincante » nécessaire pour établir les préférences de traitement d’un patient frappé d’incapacité. Sur la base de cette décision, tous les états ont inclus les directives anticipées comme mécanisme pour répondre à leurs normes de preuve.

L’affaire Terri Schiavo, connue à l’échelle nationale, vient de nous rappeler que les directives anticipées peuvent jouer un rôle important dans la prise de décision à propos des soins en fin de vie. Le long contentieux juridique concernant M^me Schiavo aurait probablement été évité si elle avait signé un testament de vie ou désigné formellement soit son mari, soit un de ses parents comme mandataire en soins de santé.

Définitions et considérations juridiques

Les deux directives préalables les plus fréquemment exprimées sont le testament de vie et la désignation d’un mandataire de soins de santé (ou d’un fondé de pouvoir en matière de santé). Les testaments de vie peuvent fournir des informations générales ou spécifiques sur les préférences du patient en matière de traitement palliatif en cas d’incapacité de prise de décision, de maladie en phase terminale ou d’état végétatif persistant. Dans un testament de vie, une personne peut déclarer qu’elle souhaite éviter d’être soumise à des « mesures extraordinaires », sans détailler les traitements considérés par elle comme extraordinaires. D’autres testaments de vie fournissent une liste des décisions thérapeutiques allant de la ventilation mécanique à l’antibiothérapie, les patients notant si oui ou non ils sont disposés à recevoir chaque traitement.

Bien que les testaments de vie puissent fournir des informations permettant la compréhension des préférences des patients en ce qui concerne les tentatives de réanimation cardiorespiratoire, une ordonnance séparée « ne pas réanimer » doit être signée par un médecin si les patients ont souhaité éviter les mesures de réanimation cardiaque.

Les formulaires de procuration de soins de santé désignent la personne qui sera le décideur de substitution dans le cas où le patient est frappé d’incapacité. Ce formulaire peut également inclure le nom d’un suppléant, si le premier mandataire est indisponible. Les médecins ont l’obligation éthique et légale de communiquer avec les mandataires de soins de santé pour recevoir leur consentement pour toutes les décisions de santé qui concernent le patient. Bien que le champ d’application d’un testament de vie soit généralement limité aux décisions concernant les soins de fin de vie, la responsabilité d’un mandataire de soins de santé s’étend à toutes les considérations thérapeutiques. Le pouvoir décisionnel des mandataires de soins de santé ne concerne que les décisions médicales ; d’autres documents accordent des pouvoirs, tels que celui de prendre une décision financière, lorsque les patients sont inaptes.

Les patients peuvent rédiger un testament de vie, une déclaration de procuration des soins de santé, ou les deux. Les deux documents, testament de vie et procuration, deviennent juridiquement valables lorsqu’ils ont été signés en présence des témoins requis, la présence d’un notaire pouvant être nécessaire. L’assistance d’un avocat n’est pas requise pour compléter une directive anticipée. À moins que ce ne soit spécifié par le patient, une directive anticipée n’a pas de date d’expiration et peut être modifiée à tout moment par un patient en pleine possession de ses moyens. Les lois régissant les directives préalables varient d’un État à l’autre ; il est donc important pour les patients de rédiger et de signer des directives qui soient conformes au droit de leur État. Une directive préalable d’un État peut ne pas être considérée comme juridiquement valable dans d’autres États. Certains États honorent des directives émanant d’autres États ; d’autres accepteront des directives d’un autre État dans la mesure où celles-ci sont conformes à leur propre loi. Enfin, certains États ne fournissent pas de directives claires concernant la validité juridique des directives venant d’un autre État.

Bien que l’utilisation d’un formulaire reconnu par un État offre certains avantages par rapport à d’autres documents écrits ou à une note d’un médecin qui résume une discussion sur les préférences thérapeutiques déclarées par un patient, une directive écrite qui ne répond pas à toutes les formalités juridiques peut encore contribuer à guider la prise de décision quant aux soins en fin de vie. Ce document peut représenter la meilleure preuve des souhaits d’un patient au sujet du traitement de survie. En outre, dans certains États, les déclarations orales émises précédemment par le patient sont aussi légalement valables.

Un site web parrainé par la National Hospice and Palliative Care Organization fournit des informations générales sur les directives préalables et le libre accès aux formulaires utilisés dans les 50 États et le District de Columbia, ainsi que les instructions sur la manière de les remplir. Un service d’assistance téléphonique gratuit est également disponible pour les patients ayant des questions sur les directives anticipées (voir « Ressources supplémentaires »). La figure 183.1 est une copie du formulaire de directive préalable d’application en Caroline du Nord.

Figure 183.1 Exemple de testament de vie.

Notez que ce testament de vie est celui utilisé en Caroline du Nord et que les lois des États varient.

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