9. Vivre la maladie et le handicap dans la société


Vivre la maladie et le handicap dans la société



CE QU’IL FAUT SAVOIR



Handicap



Quelques définitions


Handicap. Selon la loi du 11 février 2005 : « Constitue un handicap toute limitation d’activité ou restriction de participation en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » Le handicap est un terme anglais d’abord utilisé dans les courses de chevaux. Afin d’égaliser les chances entre les concurrents, on impose aux meilleurs de porter un poids ou de parcourir une distance plus grande. C’est donc un désavantage imposé à quelque chose ou quelqu’un.


Déficience. Perte ou anomalie portant sur un organe ou une fonction psychologique ou physiologique de la personne. Elle peut résulter d’une maladie, d’un accident, d’une carence affective mais aussi de l’évolution normale de la personne en raison de son vieillissement.


Incapacité. Perte de rendement, réduction de la capacité à accomplir une activité. L’incapacité est la conséquence fonctionnelle quantifiable de la déficience.


Désavantage. Frein, limite à l’accession d’un statut social, du fait de la déficience et de l’incapacité qu’elle provoque.


La déficience, l’incapacité et le désavantage sont les trois concepts mis en avant par l’Organisation mondiale de la santé pour évaluer le handicap.


Actuellement, le nombre de personnes handicapées est en augmentation dans notre société du fait :



Ainsi, la personne handicapée se rencontre de plus en plus souvent. Pourtant, elle continue de susciter une certaine gêne. Elle est perçue comme différente, anormale puisqu’il lui manque quelque chose. De plus, on considère que c’est un poids pour la société qui doit la prendre en charge, l’assister. On observe alors de la part des valides des comportements d’évitement par peur de la différence ou par crainte de ne pas savoir comment s’y prendre, et les regards oscillent entre pitié, curiosité et intolérance.



image La place de la personne handicapée dans la société française



image Rapide historique

Pendant des siècles, le sort des personnes handicapées a fluctué en fonction du regard plus ou moins charitable qu’on posait sur elles. Suite à l’essor de la société industrielle génératrice de nombreux et graves accidents du travail et à la survenue de la première guerre mondiale, une logique de droit à la réparation s’est imposée et l’État français qui s’est attribué des devoirs envers ces individus mutilés pour la cause nationale.


Son action s’est ensuite rapidement étendue à toute personne handicapée avec les lois en faveur des grands infirmes et des aveugles (juillet 1949 et août 1949).


En 1957, s’ouvrent les premiers centres d’aide par le travail (CAT), dénommés aujourd’hui ESAT (établissement et service d’aide par le travail).


Les lois sociales de 1975 ont instauré et défini le secteur social et médico-social. Elles ont donc organisé un accompagnement particulier pour la personne handicapée. Elles ont aussi marqué l’histoire en faisant de l’intégration de la personne handicapée une obligation nationale. Dernièrement, la loi du 11 février 2005 a accru leurs droits.



image Loi du 11 février 2005

Soucieux d’offrir les moyens d’une réelle citoyenneté aux personnes handicapées, Jacques Chirac a annoncé, en 2002, la décision de faire de l’insertion des personnes handicapées un des « grands chantiers » de son quinquennat. C’est chose faite le 11 février 2005 avec le vote de la loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » qui apporte de nombreuses évolutions pour répondre aux attentes des personnes handicapées.


Cette loi instaure l’accessibilité généralisée pour tous les domaines de la vie sociale (éducation, emploi, cadre bâti, transports, etc.). Ceci est une condition primordiale pour permettre à tous d’exercer les actes de la vie quotidienne et de participer à la vie sociale.


Elle instaure également le droit à compensation des conséquences du handicap. Il vise à permettre à la personne handicapée de faire face aux conséquences de son handicap dans sa vie quotidienne en prenant en compte ses besoins, ses attentes et son projet de vie. Il englobe des aides à la personne et aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté : aide humaine, aménagement du logement et du véhicule, aide animalière contribuant à l’autonomie.


Elle permet la création des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Elles exercent une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap.


Au niveau de la scolarisation, la loi affirme le droit d’inscrire à l’école tout enfant qui présente un handicap. La scolarisation en milieu ordinaire est posée comme principe. Les établissements répondent aux besoins de l’élève via des aménagements d’horaires et un projet individualisé. En 2007, 69 % des enfants handicapés étaient scolarisés en milieu ordinaire, contre 52 % en 1999.


Au niveau de l’emploi, le texte réaffirme le principe de non-discrimination à l’embauche et renforce les sanctions financières pour les employeurs qui ne respectent pas l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés fixée à 6 % de l’effectif.


Enfin, cette loi instaure les CDAPH (commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) qui résultent de la fusion des commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel (Cotorep) et des commissions départementales d’éducation spéciale (CDES). Les CDAPH sont compétentes pour :




image La personne handicapée et le monde du travail ordinaire



image Difficultés d’accès à l’emploi

Selon le Code du travail : « Est considéré comme travailleur handicapé […] toute personne dont les possibilités d’obtenir un emploi sont effectivement réduites par suite d’une insuffisance ou d’une diminution de ses capacités physiques ou mentales. »


Même si les lois et les mentalités évoluent en faveur d’une plus grande place faite dans la société aux personnes handicapées, les difficultés d’intégration sont souvent un combat quotidien. Les adultes handicapés sont lourdement frappés par le chômage et ils ont du mal à obtenir un emploi stable et valorisant, car ils manquent souvent de qualifications. Les employeurs sont réticents à les embaucher, car ils connaissent mal le handicap et ses manifestations. De plus, la récession économique impose des exigences de performances parfois peu compatibles avec un poste ou un rythme de travail adapté à la nature du handicap de l’individu.


Pourtant, depuis la loi du 10 juillet 1987, il existe une obligation d’emploi des travailleurs handicapés et assimilés pour tous les établissements de 20 salariés et plus dans la proportion de 6 % de l’effectif total de leurs salariés. Sinon, l’entreprise doit s’acquitter d’une contribution dont le montant est calculé sur la masse salariale.


Le taux effectif se situe autour de 4 % et chaque année, 300 millions d’euros sont collectés auprès des entreprises qui ne satisfont pas à cette obligation. Parallèlement, 80 % des chefs d’entreprise employant des personnes handicapées constatent que cela ne pose aucun problème dans le travail à effectuer.



image Causes de la discrimination à l’embauche

Puisqu’il y a 386 millions d’adultes handicapés dans le monde, on pourrait penser que cette situation, sans être banale, est suffisamment fréquente pour qu’ils ne souffrent pas de discriminations. Il n’en est rien.


Pour obtenir un emploi, il faut qu’un employeur accorde sa confiance, qu’il estime la personne compétente et qu’il ait envie de la côtoyer chaque jour. Cela n’est jamais simple, et c’est particulièrement compliqué pour les personnes handicapées. Que leur handicap soit physique, sensoriel ou mental, l’employeur aura tendance à les considérer comme des personnes moins productives, moins aptes que les autres, et il peut craindre que cela nuise à l’image de l’entreprise. D’autre part, certains handicaps nécessitent des travaux d’aménagement. En France, il est possible d’obtenir des aides pour les financer, mais durant leur réalisation, l’entreprise peut éprouver des difficultés à réaliser ses objectifs quotidiens et là, de nouveau, la réputation de la structure en souffre.


Ainsi, embaucher un salarié handicapé engendre des craintes et des contraintes qui dissuadent les employeurs. Beaucoup préfèrent se soustraire à l’obligation et payer une contribution.


La réaction des employeurs va dans le même sens que celle de la société en général. Nous sommes peu habitués à croiser des personnes handicapées et l’idée qu’elles puissent, comme chacun d’entre nous, exercer un emploi ne va pas encore de soi pour tout le monde. Par conséquent, les clients potentiels seront surpris d’être accueillis par un employé handicapé, ils pourront penser que le travail sera moins bien fait, que son handicap l’a empêché de suivre les mêmes études que ses collègues… Il leur faudra plus de temps pour lui faire confiance.



image Prise en charge de la personne handicapée


Du fait de leur âge ou de l’importance du handicap, toutes les personnes handicapées ne peuvent pas accéder à l’emploi. Certaines nécessitent un accompagnement conséquent tout au long de la journée.



image Aidants familiaux

Il y a une carence dramatique en structures spécialisées pour l’accueil de personnes handicapées, ce qui oblige l’entourage familial à s’organiser, à se sacrifier parfois pour prendre en charge leur parent dépendant. De plus, sans solution pérenne, les proches vivent dans l’angoisse et l’incertitude de ne pas savoir où ira la personne handicapée lorsqu’ils ne pourront plus la prendre en charge.


On appelle « aidant familial » la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide peut prendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, veille, soutien psychologique, activités domestiques…


On estime qu’au moins 2 millions de personnes en France sont l’aidant principal d’une personne proche. Ces aidants sont majoritairement des femmes du cercle familial resserré : conjoints, ascendants ou descendants.


On se préoccupe peu de leur ressenti et pourtant, les aidants familiaux souffrent dans une proportion importante d’épuisement physique et de fatigue morale. Cependant, ils sont tellement habitués à apporter leur aide qu’ils pensent rarement à en demander pour eux-mêmes. Ces constats inquiétants pour leur état de santé et leur capacité à apporter une aide de qualité dans la durée amènent les associations à développer des groupes de parole pour instaurer un soutien psychologique pour les aidants familiaux.


Pour réaliser une action d’aidant familial, un salarié peut prendre différents congés spécifiques. Il peut aussi être rémunéré par le proche qu’il aide à condition que ce ne soit pas son conjoint. Le chèque emploi service universel (Cesu) peut lui permettre de percevoir un dédommagement maximum de 85 % du Smic horaire sur la base de 35 heures par semaine. Les sommes perçues dans ce cadre doivent être déclarées aux impôts.



image Prises en charge institutionnelles

Fin 2006, il y avait en France un peu plus de 100 000 places dans les établissements médico-sociaux pour enfants ou adolescents handicapés et 34 000 places au sein des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) qui interviennent sur le lieu de vie ordinaire des enfants (crèche, école, maison) pour un soutien régulier. Les enfants pris en charge par les institutions voient régulièrement leurs parents chaque soir ou le week-end.



Troubles mentaux



Définition


La santé mentale n’est pas seulement définie par l’absence de maladie mentale. Selon l’OMS : « Une personne en bonne santé mentale est une personne capable de s’adapter à une situation à laquelle elle ne peut rien changer ou de travailler à la modifier si c’est possible. Cette personne vit son quotidien libre des peurs ou des blessures anciennes qui pourraient contaminer son présent et perturber sa vision du monde. De plus, quelqu’un en bonne santé mentale est capable d’éprouver du plaisir dans ses relations avec les autres. »


Quelques chiffres


7. Entre 1980 et 2001, la vente d’antidépresseurs a été multipliée par sept. En parallèle, les moyens de la psychiatrie ont été réduits.


1 million. C’est, selon certaines estimations, le nombre de personnes qui sont suivies par les secteurs de psychiatrie générale (les chiffres n’ont pas été mis à jour depuis plus de dix ans).



image Généralités sur les troubles mentaux


Les troubles mentaux correspondent à des affections perturbant la pensée, les sentiments ou le comportement d’un individu qui présente alors des difficultés pour s’intégrer dans la société.


De plus en plus de personnes présentent des troubles psychiques et 12 % des adultes consomment régulièrement un médicament psychotrope (une substance qui agit sur le psychisme comme les somnifères, les antidépresseurs, les tranquillisants, etc.) comme réponse facile et immédiate à un problème profond.


Les troubles mentaux sont un facteur d’exclusion du monde du travail. Seuls 40 % des 20 à 59 ans suivis régulièrement pour affection psychiatrique exercent un emploi, contre 74 % pour les personnes non suivies. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), les troubles mentaux seraient la cause la plus importante d’invalidité de par le monde.



image Troubles mentaux chez l’enfant


En France, un mineur sur huit souffre d’un trouble mental. Selon l’OMS, la prévalence des troubles mentaux devrait augmenter de 50 % en 2020. Ils deviendront ainsi l’une des cinq principales maladies chez l’enfant. Jusqu’à 12–13 ans, les garçons sont plus nombreux que les filles dans les secteurs infanto-juvéniles de psychiatrie, puis la tendance s’inverse.


Le diagnostic est long à être posé, ce qui tend à limiter l’efficacité de la prise en charge même si les médecins généralistes et les parents sont de mieux en mieux informés, notamment par les médias.



image Causes

Le contexte familial (décès, séparations), les antécédents mentaux des parents, les événements intervenus pendant la grossesse et la naissance représentent autant de déterminants influençant l’apparition de troubles. De manière plus générale, les troubles mentaux de l’enfant, comme ceux qui touchent l’adulte, sont plurifactoriels. En revanche, l’appartenance à un milieu social ne semble pas être un élément pertinent. C’est l’apparition de la maladie qui induit une dérive sociale, non l’inverse.



image Prise en charge des troubles mentaux


Entre 900 000 et 1 million de personnes sont suivies par les secteurs de psychiatrie générale (les chiffres n’ont pas été mis à jour depuis plus de dix ans). Toutes modalités de prise en charge confondues, l’hospitalisation à plein-temps concerne moins du tiers de l’ensemble. Ces patients sont hospitalisés, en moyenne, pour 60 jours (continus ou non). L’hospitalisation est le seul mode de suivi dans l’année pour 42 % d’entre eux. Pour les autres, l’hospitalisation est associée à des modalités de prise en charge ambulatoire ou à temps partiel.


Pour faire face au manque de lits et de personnel en psychiatrie et pour réagir à plusieurs faits-divers, le Gouvernement a lancé entre 2005 et 2008 un « plan de santé mentale » dont le but est d’améliorer la répartition géographique des psychiatres, de donner plus de moyens aux structures d’accueil, d’augmenter le nombre de places en psychiatrie et d’initier de grandes campagnes d’information. En août 2005, Xavier Bertrand, alors ministre de la Santé, annonçait que des crédits importants allaient être distribués. Cependant, à la fin de ce plan, le bilan est peu satisfaisant : il y a eu quelques campagnes, notamment sur la dépression, mais les besoins d’accompagnement restent toujours nettement supérieurs à l’offre de soins.


Malgré tous ces dispositifs, le secteur psychiatrique manque de moyens et de personnel qualifié (disparition du diplôme d’infirmier psychiatrique), et sur le territoire, l’offre est très inégalement répartie, beaucoup de psychiatres exerçant en région parisienne.


Par conséquent, certains malades ne peuvent être accueillis et ils se retrouvent parfois en prison (environ 30 % des personnes incarcérées souffrent de troubles mentaux) ou SDF.


L’hospitalisation d’urgence est parfois impossible faute de place, il faut attendre des mois pour pouvoir consulter un psychiatre, les hospitalisations sont trop courtes et ne permettent pas un travail en profondeur, d’où, par exemple, un nombre très important de récidives parmi les personnes ayant fait une tentative de suicide.


Le recours aux médicaments est excessif, il masque le symptôme sans résoudre le problème.



May 13, 2017 | Posted by in MÉDECINE INTERNE | Comments Off on 9. Vivre la maladie et le handicap dans la société

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