Vivre la maladie et le handicap dans la société
CE QU’IL FAUT SAVOIR
Handicap
La déficience, l’incapacité et le désavantage sont les trois concepts mis en avant par l’Organisation mondiale de la santé pour évaluer le handicap.
Actuellement, le nombre de personnes handicapées est en augmentation dans notre société du fait :
Ainsi, la personne handicapée se rencontre de plus en plus souvent. Pourtant, elle continue de susciter une certaine gêne. Elle est perçue comme différente, anormale puisqu’il lui manque quelque chose. De plus, on considère que c’est un poids pour la société qui doit la prendre en charge, l’assister. On observe alors de la part des valides des comportements d’évitement par peur de la différence ou par crainte de ne pas savoir comment s’y prendre, et les regards oscillent entre pitié, curiosité et intolérance.
La place de la personne handicapée dans la société française
Rapide historique
Pendant des siècles, le sort des personnes handicapées a fluctué en fonction du regard plus ou moins charitable qu’on posait sur elles. Suite à l’essor de la société industrielle génératrice de nombreux et graves accidents du travail et à la survenue de la première guerre mondiale, une logique de droit à la réparation s’est imposée et l’État français qui s’est attribué des devoirs envers ces individus mutilés pour la cause nationale.
Son action s’est ensuite rapidement étendue à toute personne handicapée avec les lois en faveur des grands infirmes et des aveugles (juillet 1949 et août 1949).
En 1957, s’ouvrent les premiers centres d’aide par le travail (CAT), dénommés aujourd’hui ESAT (établissement et service d’aide par le travail).
Les lois sociales de 1975 ont instauré et défini le secteur social et médico-social. Elles ont donc organisé un accompagnement particulier pour la personne handicapée. Elles ont aussi marqué l’histoire en faisant de l’intégration de la personne handicapée une obligation nationale. Dernièrement, la loi du 11 février 2005 a accru leurs droits.
Loi du 11 février 2005
Soucieux d’offrir les moyens d’une réelle citoyenneté aux personnes handicapées, Jacques Chirac a annoncé, en 2002, la décision de faire de l’insertion des personnes handicapées un des « grands chantiers » de son quinquennat. C’est chose faite le 11 février 2005 avec le vote de la loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » qui apporte de nombreuses évolutions pour répondre aux attentes des personnes handicapées.
Cette loi instaure l’accessibilité généralisée pour tous les domaines de la vie sociale (éducation, emploi, cadre bâti, transports, etc.). Ceci est une condition primordiale pour permettre à tous d’exercer les actes de la vie quotidienne et de participer à la vie sociale.
Elle instaure également le droit à compensation des conséquences du handicap. Il vise à permettre à la personne handicapée de faire face aux conséquences de son handicap dans sa vie quotidienne en prenant en compte ses besoins, ses attentes et son projet de vie. Il englobe des aides à la personne et aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté : aide humaine, aménagement du logement et du véhicule, aide animalière contribuant à l’autonomie.
Elle permet la création des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Elles exercent une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap.
Au niveau de la scolarisation, la loi affirme le droit d’inscrire à l’école tout enfant qui présente un handicap. La scolarisation en milieu ordinaire est posée comme principe. Les établissements répondent aux besoins de l’élève via des aménagements d’horaires et un projet individualisé. En 2007, 69 % des enfants handicapés étaient scolarisés en milieu ordinaire, contre 52 % en 1999.
Au niveau de l’emploi, le texte réaffirme le principe de non-discrimination à l’embauche et renforce les sanctions financières pour les employeurs qui ne respectent pas l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés fixée à 6 % de l’effectif.
Enfin, cette loi instaure les CDAPH (commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) qui résultent de la fusion des commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel (Cotorep) et des commissions départementales d’éducation spéciale (CDES). Les CDAPH sont compétentes pour :
La personne handicapée et le monde du travail ordinaire
Difficultés d’accès à l’emploi
Selon le Code du travail : « Est considéré comme travailleur handicapé […] toute personne dont les possibilités d’obtenir un emploi sont effectivement réduites par suite d’une insuffisance ou d’une diminution de ses capacités physiques ou mentales. »
Même si les lois et les mentalités évoluent en faveur d’une plus grande place faite dans la société aux personnes handicapées, les difficultés d’intégration sont souvent un combat quotidien. Les adultes handicapés sont lourdement frappés par le chômage et ils ont du mal à obtenir un emploi stable et valorisant, car ils manquent souvent de qualifications. Les employeurs sont réticents à les embaucher, car ils connaissent mal le handicap et ses manifestations. De plus, la récession économique impose des exigences de performances parfois peu compatibles avec un poste ou un rythme de travail adapté à la nature du handicap de l’individu.
Pourtant, depuis la loi du 10 juillet 1987, il existe une obligation d’emploi des travailleurs handicapés et assimilés pour tous les établissements de 20 salariés et plus dans la proportion de 6 % de l’effectif total de leurs salariés. Sinon, l’entreprise doit s’acquitter d’une contribution dont le montant est calculé sur la masse salariale.
Le taux effectif se situe autour de 4 % et chaque année, 300 millions d’euros sont collectés auprès des entreprises qui ne satisfont pas à cette obligation. Parallèlement, 80 % des chefs d’entreprise employant des personnes handicapées constatent que cela ne pose aucun problème dans le travail à effectuer.
Causes de la discrimination à l’embauche
Puisqu’il y a 386 millions d’adultes handicapés dans le monde, on pourrait penser que cette situation, sans être banale, est suffisamment fréquente pour qu’ils ne souffrent pas de discriminations. Il n’en est rien.
Pour obtenir un emploi, il faut qu’un employeur accorde sa confiance, qu’il estime la personne compétente et qu’il ait envie de la côtoyer chaque jour. Cela n’est jamais simple, et c’est particulièrement compliqué pour les personnes handicapées. Que leur handicap soit physique, sensoriel ou mental, l’employeur aura tendance à les considérer comme des personnes moins productives, moins aptes que les autres, et il peut craindre que cela nuise à l’image de l’entreprise. D’autre part, certains handicaps nécessitent des travaux d’aménagement. En France, il est possible d’obtenir des aides pour les financer, mais durant leur réalisation, l’entreprise peut éprouver des difficultés à réaliser ses objectifs quotidiens et là, de nouveau, la réputation de la structure en souffre.
Ainsi, embaucher un salarié handicapé engendre des craintes et des contraintes qui dissuadent les employeurs. Beaucoup préfèrent se soustraire à l’obligation et payer une contribution.
La réaction des employeurs va dans le même sens que celle de la société en général. Nous sommes peu habitués à croiser des personnes handicapées et l’idée qu’elles puissent, comme chacun d’entre nous, exercer un emploi ne va pas encore de soi pour tout le monde. Par conséquent, les clients potentiels seront surpris d’être accueillis par un employé handicapé, ils pourront penser que le travail sera moins bien fait, que son handicap l’a empêché de suivre les mêmes études que ses collègues… Il leur faudra plus de temps pour lui faire confiance.
Prise en charge de la personne handicapée
Du fait de leur âge ou de l’importance du handicap, toutes les personnes handicapées ne peuvent pas accéder à l’emploi. Certaines nécessitent un accompagnement conséquent tout au long de la journée.
Aidants familiaux
Il y a une carence dramatique en structures spécialisées pour l’accueil de personnes handicapées, ce qui oblige l’entourage familial à s’organiser, à se sacrifier parfois pour prendre en charge leur parent dépendant. De plus, sans solution pérenne, les proches vivent dans l’angoisse et l’incertitude de ne pas savoir où ira la personne handicapée lorsqu’ils ne pourront plus la prendre en charge.
On appelle « aidant familial » la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide peut prendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, veille, soutien psychologique, activités domestiques…
On estime qu’au moins 2 millions de personnes en France sont l’aidant principal d’une personne proche. Ces aidants sont majoritairement des femmes du cercle familial resserré : conjoints, ascendants ou descendants.
On se préoccupe peu de leur ressenti et pourtant, les aidants familiaux souffrent dans une proportion importante d’épuisement physique et de fatigue morale. Cependant, ils sont tellement habitués à apporter leur aide qu’ils pensent rarement à en demander pour eux-mêmes. Ces constats inquiétants pour leur état de santé et leur capacité à apporter une aide de qualité dans la durée amènent les associations à développer des groupes de parole pour instaurer un soutien psychologique pour les aidants familiaux.
Pour réaliser une action d’aidant familial, un salarié peut prendre différents congés spécifiques. Il peut aussi être rémunéré par le proche qu’il aide à condition que ce ne soit pas son conjoint. Le chèque emploi service universel (Cesu) peut lui permettre de percevoir un dédommagement maximum de 85 % du Smic horaire sur la base de 35 heures par semaine. Les sommes perçues dans ce cadre doivent être déclarées aux impôts.
Prises en charge institutionnelles
Fin 2006, il y avait en France un peu plus de 100 000 places dans les établissements médico-sociaux pour enfants ou adolescents handicapés et 34 000 places au sein des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) qui interviennent sur le lieu de vie ordinaire des enfants (crèche, école, maison) pour un soutien régulier. Les enfants pris en charge par les institutions voient régulièrement leurs parents chaque soir ou le week-end.