7 Atteintes Profondes
DESCRIPTION DES PATIENTS PRÉSENTANT UNE ATTEINTE PROFONDE
Définition
Les patients présentant une atteinte profonde sont incapables d’effectuer sans l’aide d’une tierce personne, le transfert entre le lit et le fauteuil roulant.
Le transfert entre le lit et le fauteuil est capital pour l’indépendance fonctionnelle du patient.
Très souvent, cette incapacité provoque le placement du malade en institution (ou son hospitalisation) avec impossibilité de regagner le domicile.
La variété des tableaux cliniques
Il existe un grand nombre de patients qui répondent à cette définition.
Les plus gravement atteints sont grabataires. Certains ne peuvent même pas se retourner dans leur lit, ni s’asseoir au bord du lit, sans l’aide d’une tierce personne. Ils n’arrivent pas à se mettre sur le bassin pour effectuer leurs besoins. Le risque de chute est souvent présent. Il faut alors utiliser un lit à barrières, ou placer le matelas au sol (cette dernière solution est parfois retenue chez les traumatisés crâniens en phase d’éveil).
D’autres patients ne peuvent pas rester assis dans un fauteuil roulant standard sans risque de chute. Leur état nécessite donc la prescription d’un siège moulé, ou d’un système de contention efficace et adapté au fauteuil. Ils ont de grandes difficultés à déplacer le fauteuil avec les mains (ou avec les pieds en supprimant les cale-pieds). Le recours au fauteuil roulant électrique (FRE) nécessite souvent un long et délicat apprentissage.
Les patients « profonds » les moins handicapés peuvent aider l’équipe soignante de manière non négligeable. Ils participent au transfert de manière active, mais le risque de chute est important et la présence d’une tierce personne pour aider ou prévenir les chutes reste indispensable. Ils arrivent parfois à s’asseoir au bord du lit ou à se mettre debout à l’aide d’un espalier (ou d’un support stable). Dans certains cas, ils peuvent faire quelques pas avec un déambulateur à appui sous-axillaire, ou dans les barres parallèles. Mais la difficulté reste grande et le risque de chute demeure. De ce fait, une tierce personne doit intervenir pour aider le patient ou pour prévenir les chutes.
Remarques
Remarque 1
Un même tableau fonctionnel peut être l’aboutissement de déficiences diverses : syndrome cérébelleux très évolué, tremblement incontrôlé, ataxie proprioceptive majeure et récente, dystonie ou dyskinésie sévère, association de plusieurs handicaps, etc.
En pratique, pour le patient le résultat est le même et la rééducation fonctionnelle est relativement semblable pour toutes les déficiences sans problèmes orthopédiques prioritaires.
Remarque 2
L’atteinte des membres supérieurs et inférieurs est rarement égale. On peut voir de nombreux cas différents :
Remarque 3
Il existe également de nombreuses formes où l’atteinte est plus importante d’un côté que de l’autre et même des hémiplégies ou hémiparésies ataxiques proportionnelles (atteinte de même gravité au membre supérieur et inférieur) ou dissociées (atteinte de gravité différente au membre supérieur et inférieur).
PRISE EN CHARGE D’UNE PATIENTE PRÉSENTANT UNE ATTEINTE PROFONDE1
Objectif
Tout doit être fait pour permettre au patient de conserver les transferts fauteuil-lit. L’enjeu est important pour son indépendance fonctionnelle.
Introduction
Suite à une poussée évolutive de sclérose en plaques (SEP), Mme P. n’est plus capable de faire ses transferts entre son lit et son fauteuil. Cette incapacité est aggravée par une surcharge pondérale importante (plus de 100 kg).
C’est une catastrophe pour cette personne qui ne peut plus regagner son domicile.
C’est aussi un problème majeur pour son entourage qui doit effectuer cette manutention plusieurs fois par jour avec un risque non négligeable de lombalgies.
Lorsqu’elle arrive à l’institut Pomponiana, le personnel du service d’hébergement se rend compte immédiatement du danger (en ce qui concerne le risque d’accident lombaire).
Un lève-malade électrique est utilisé pour les transferts lit-fauteuil.
Le bilan de rééducation montre essentiellement une fatigabilité très importante, un déficit d’équilibration, et une faiblesse musculaire généralisée en particulier au niveau des extenseurs des membres inférieurs et des membres supérieurs (avec un testing à 2).
Applications pratiques
Passage lit-fauteuil
Après quelques jours et malgré une fatigabilité persistante, il semble que la poussée évolutive soit stoppée et que la patiente entre dans une phase de rémission.
Le kinésithérapeute profite du peu d’énergie de la patiente (principalement le matin) pour tenter d’améliorer les transferts entre le lit et le fauteuil. Cet apprentissage représente l’objectif fonctionnel numéro un.
Une échelle inspirée par la MIF (Mesure d’indépendance fonctionnelle) et complétée par une progression en endurance et en coordination sert de guide à cette rééducation fonctionnelle.
Le fauteuil est placé à côté du lit, l’accoudoir est ôté. La patiente est assise sur le lit (à commande électrique et à hauteur variable) qui est placé plus haut que le siège du fauteuil. Les pieds de la patiente reposent au sol.
Au cours des premiers essais, le passage du lit au fauteuil est exécuté avec l’aide du kinésithérapeute (qui effectue environ 75 % du travail), nous demandons à la patiente d’aider au transfert en poussant sur ses jambes et en s’appuyant sur ses mains.
Pour le retour (du fauteuil au lit), on place le lit en position basse.
Au fil des séances, l’aide du kinésithérapeute diminue (cotation 2, puis 3, de l’échelle).
À partir de la cotation 3, les transferts sont réalisés dans le service avec l’aide du personnel d’hébergement et le lève-malade n’est plus utilisé. Cela constitue un entraînement supplémentaire pour la patiente.
Après 10 jours, la patiente réalise le premier transfert sans aide (cotation 4, fig. 7.1 et 7.2), mais l’entraînement n’est pas terminé. Il faut aussi travailler l’endurance (rôle des répétitions) et améliorer la maîtrise de cet exercice. On procède essentiellement par essais-erreurs.

Fig. 7.1 Conditions optimales pour le transfert lit-fauteuil.
La patiente se prépare à effectuer le transfert dans des conditions bien précises qui facilitent l’opération :

Fig. 7.2 Transfert lit-fauteuil (suite et fin).
Le transfert a été réalisé, il reste encore à glisser le bassin au fond du fauteuil et à remettre en place les cale-pieds et l’accoudoir.
En quelques semaines, Mme P. passe par tous les stades de cette échelle.
L’amélioration de l’état neurologique de la patiente au cours de cette période de rémission est optimisée par l’entraînement systématique et méthodique à effectuer cet exercice capital pour son autonomie.
Passage de la position assise à la position debout (en se tenant à l’espalier)
Le second exercice utilise la même échelle de progression. Il s’agit de passer de la position assise à la position debout en se tenant à l’espalier ou aux barres parallèles.
L’aide du kinésithérapeute est indispensable en début de progression. Après quelques semaines la patiente n’a plus besoin d’aide. En fin de progression l’exercice est répété 10 fois de suite avec vitesse, coordination et aisance.
Ces deux exercices sont complémentaires car si un patient arrive à se lever seul de son fauteuil en se tenant à un point fixe, il arrive généralement à effectuer les transferts lit-fauteuil et fauteuil-WC.
Tenir la position debout
La position debout avec appui des deux mains sur un objet stable est tenue de plus en plus facilement. Nous utilisons une échelle de progression temporelle pour quantifier ces progrès.
Échelle utilisée pour quantifier les performances temporelles (de 0 à 120 secondes)
Et ainsi de suite, chaque seconde compte jusqu’à… 120 : 120 secondes
Lorsque la patiente arrive à tenir cette position pendant plus de deux minutes, nous augmentons la difficulté de l’exercice (debout avec l’appui d’une seule main).
Le rééducateur se tient près de la patiente pour la rattraper en cas de perte d’équilibre avec début de chute incontrôlée. Il doit éviter de toucher la patiente pour lui permettre d’auto-organiser sa motricité et son équilibration.
Le rééducateur compte les secondes à haute voix, ce qui constitue une « connaissance des résultats » pour la patiente (la connaissance des résultats est considérée comme un facteur important de progrès par les spécialistes de l’apprentissage).
Déambulation
La marche avec un déambulateur axillaire constitue une première étape. Avec cet appareil, même un sujet très handicapé peut tenir debout et faire quelques pas, ce quiest important pour le moral. Une échelle de performance spatiale est utilisée pour chiffrer la progression.
Par la suite, la patiente devient capable de marcher dans les barres parallèles. En fin de progression, elle utilise un déambulateur rollator.
Conclusion
Il n’est pas exceptionnel qu’un patient présentant une sclérose en plaques ne retrouve pas son autonomie antérieure à la suite d’une poussée. Malgré une récupération neurologique suffisante, le sujet n’exploite pas ses capacités partiellement retrouvées et s’enferme dans une perte d’autonomie.
Nous voyons encore trop de patients sous-entraînés et découragés après une poussée de SEP ou lors de l’évolution d’une affection dégénérative. Certes, les conditions d’exécution d’une activité comme le passage du lit au fauteuil ont changé (la pathologie s’est légèrement aggravée, le sujet est plus fatigué, la commande musculaire est moins sélective, l’incoordination est plus marquée, le testing a légèrement baissé…), mais un entraînement suffisamment progressif permet au patient de faire un nouvel apprentissage de cette activité malgré ces conditions difficiles. Le rééducateur joue un grand rôle pour soutenir le moral et organiser la progression.
Dans le cas de Mme P., grâce à une rémission habilement exploitée par son kinésithérapeute, la patiente a pu retrouver rapidement la possibilité d’effectuer seule, les transferts entre le lit et le fauteuil.
Si cet exercice est impossible, la dépendance est importante :
Il s’agit du stade 7.5 de Kurtzke.
Lorsque la patiente peut à nouveau effectuer ce transfert, il en résulte un retour à l’autonomie en fauteuil roulant (stade 7.0 de Kurtzke).
En fin de progression, la patiente a pu réaliser des exercices réservés habituellement au stade 6.5 de Kurtzke.
En moins d’un mois, elle a pu regagner son domicile et reprendre ses habitudes de vie.
Remarque : les sujets sains eux-mêmes exploitent rarement leurs capacités.
Exemple : la plupart des adolescents peuvent apprendre à patiner sur la glace. Parmi les débutants, beaucoup se découragent rapidement. Ils ne sauront jamais pratiquer correctement, bien qu’ils aient les capacités d’apprendre.
Ils n’ont pas rencontré les conditions d’un entraînement motivant et progressif.
TENIR UNE POSITION EN ÉQUILIBRATION STATIQUE
Quelques exemples
Les exercices thérapeutiques que nous allons voir sont donnés à titre d’exemples.
L’imagination et la compétence du rééducateur doivent lui permettre de dépasser cette base pour s’adapter au cas particulier de chaque patient.
« Le petit pont » ou pont bustal

Fig. 7.4 Le « petit pont » ou pont bustal.
Cette patiente présente une tumeur cervicale opérée avec ataxie proprioceptive majeure (numéro de dossier C555). Les problèmes d’équilibration débutent lorsqu’on demande à la patiente de soulever les fesses pour faire le pont. Cet exercice permet de passer un bassin. Au début, la position est instable et ne peut être tenue plus de quelques secondes. Progression temporelle : rester de plus en plus longtemps dans cette position (chronométrage).
Verticalisation au « standing »

Fig. 7.5 Verticalisation au standing.
Cette patiente présente des séquelles d’intoxication médicamenteuse avec ataxie proprioceptive majeure et faiblesse des membres inférieurs et du tronc (numéro de dossier M666). Tenir en position debout avec un appareil de verticalisation demande un minimum d’équilibre de la tête (a). Des coussins peuvent stabiliser latéralement le tronc et éviter un effondrement latéral (b).
Ces postures de verticalisation sont importantes pour le moral du patient. Elles ont également l’intérêt de limiter la fragilité osseuse, de faciliter le transit intestinal et de prévenir équin et flexum d’installation insidieuse.
Station debout sur un fauteuil de verticalisation

Fig. 7.6 Station debout sur un fauteuil de verticalisation.
Patiente atteinte de sclérose en plaques avec un syndrome cérébelleux pratiquement pur et limitant la fonction des membres supérieurs et une atteinte majeure des membres inférieurs interdisant toute fonction (numéro de dossier P888).
Ce fauteuil lui permet de se verticaliser plusieurs fois par jour sans avoir à effectuer un transfert fastidieux pour la famille (ou pour l’équipe soignante lors de ses séjours en centre de rééducation). En position debout diverses activités sont possibles ; elle apprécie surtout les jeux de ballon et en particulier ceux de ballons de baudruche qui rendent la performance plus facile. Dans cette position, on peut aussi lui demander d’enlever son polo, ce qui constitue un exercice de déshabillage relativement difficile pour cette patiente.
Verticalisation progressive sur plan incliné

Fig. 7.7 Verticalisation progressive sur plan incliné.
Cet enfant présente un traumatisme crânien en phase d’éveil, avec syndrome cérébelleux statique et cinétique (numéro de dossier J888).
La verticalisation sur le plan incliné est introduite progressivement. Le patient n’est pas sanglé car il participe en poussant sur ses membres inférieurs. Il ne perd pas facilement l’équilibre dans cette position relativement stable. La présence du rééducateur est indispensable car le risque de chute n’est pas totalement exclu.
Assis au bord de la table avec aide

Fig. 7.8 Assis au bord de la table avec aide.
Même patient que sur la figure précédente. La position assise au bord de la table est encore difficile. Le patient a besoin de l’aide du kinésithérapeute pour rester dans la position. En progression, on lâche une main, puis le patient devra tenir sans aide en position assise.
Corset siège assis (CSA) avec appui-tête et tablette
Ce type d’installation concerne les patients très handicapés tenant mal la tête. Il permet une station assise satisfaisante sur le plan orthopédique. Le siège est légèrement incliné en arrière pour faciliter la tenue de la position. Il est entièrement garni de mousse lavable.

Fig. 7.9 Corset siège assis (CSA) avec appui-tête et tablette
Ce jeune patient présente des séquelles de traumatisme crânien en phase d’éveil, avec un syndrome cérébelleux très invalidant (numéro de dossier R111).
À ce stade de la récupération, cette installation lui permet de sortir facilement de sa chambre pour pratiquer les diverses activités d’un centre de rééducation pour enfant : kinésithérapie, ergothérapie, kinébalnéothérapie, orthophonie, psychomotricité, scolarité, repas et activités du service des enfants.
Les niveaux d’évolution motrice
Certains thérapeutes préfèrent parler de « niveau psychomoteur » au lieu de « niveau d’évolution motrice » pour souligner que dans tout acte moteur, la composante psychologique est très importante.
Par exemple, l’excellente participation (et motivation) de cet enfant à sa rééducation est liée à la présence et au comportement remarquable de son entourage familial et de l’équipe soignante.
Le patient se sent aimé, respecté, correctement soigné, occupé (jeux et travail modéré en rééducation), et entouré par sa famille et par l’équipe soignante. Les contacts avec les autres enfants du service et la vue de ces enfants effectuant leur rééducation jouent également un rôle positif.
Autre exemple du rôle de la composante psychologique dans les actes moteurs : certains patients présentent des troubles du comportement liés aux lésions cérébrales. Ces troubles peuvent rendre la rééducation très difficile (voire impossible) malgré un excellent environnement familial et rééducatif.
Toutes les positions des NEM peuvent être travaillées chez l’enfant (fig. 7.10 a, b, c, d et e).

a. Position assise au bord de la table.
Même patient que sur la figure précédente. La surveillance étroite du kinésithérapeute permet de rattraper l’enfant en cas de déséquilibre incontrôlé.

b. Jeu de ballon avec les pieds.
Quelques jours plus tard, le patient a progressé. Dans la même position, il joue au ballon avec les pieds sans perdre l’équilibre et sans se tenir avec les mains.

Les deux membres inférieurs sont en abduction et rotation externe (position symétrique des membres inférieurs).

e. Position symétrique de la précédente.
Pour ce patient la position de la figure 7.10 e est plus difficile à tenir que la position 7.11 d. On insistera donc sur l’apprentissage de la position la plus difficile.
Liste d’exercices
Ces exercices et les échelles d’évaluation sont donnés à titre d’exemples. L’expérience professionnelle de chaque rééducateur et sa connaissance du patient, lui permettront de choisir et d’adapter un exercice et son échelle d’évaluation, au cas particulier de chaque patient.
Il faut sélectionner un (ou plusieurs) exercice à sa portée, ni trop facile (sans intérêt), ni trop difficile (risque de découragement).
Du plus facile au plus difficile
Les échelles d’évaluation
Ces échelles d’évaluation sont données à titre d’exemple.
Échelle de l’équilibre postural (tenir une position) Performances temporelles (de 0 à 120 secondes)
Et ainsi de suite, chaque seconde compte jusqu’à 120 : 120 secondes
CHANGEMENTS DE POSITIONS
Quelques exemples
Les exercices thérapeutiques que nous allons voir sont donnés à titre d’exemples. L’imagination et la compétence du rééducateur doivent lui permettre de dépasser cette base pour s’adapter au cas particulier de chaque patient.
Passer du fauteuil au lit avec l’aide d’une barre murale
Pour passer de la position couchée à la position assise au bord du lit, la patiente peut utiliser la sangle fixée à la barre, visible sur la figure 7.11. Elle peut également se servir d’une « barre latérale de redressement » que l’on trouve dans le commerce.

Fig. 7.11 Transfert avec l’aide d’une barre murale.
Patiente présentant une hérédo-dégénérescence spinocérébelleuse avec un syndrome cérébelleux très invalidant en particulier des tremblements parasitant les postures et les mouvements (numéro de dossier B333). Après un entraînement de plusieurs mois, elle arrive à effectuer sans aide le transfert fauteuil-lit. Une barre murale est nécessaire et suffisante pour réaliser ce transfert.
Certains lits électriques permettent de redresser presque totalement le haut du corps, ce qui facilite grandement le passage en position assise au bord du lit, en particulier chez les personnes obèses.
De la position couchée à la position assise au bord du lit


Fig. 7.12 a et b. De la position couchée à la position assise au bord du lit.
La même patiente a continué à progresser. Elle a acquis le passage de « couché à assis au bord du lit » sans l’aide de la sangle. Elle s’appuie sur le coude du côté portant (a). Finalement, elle s’accroche à son fauteuil roulant et stabilise sa position assise au bord du lit (b).
Du lit au fauteuil sans l’aide de la barre


Fig. 7.13 a et b. Du lit au fauteuil sans l’aide de la barre.
La même patiente a appris à passer du lit au fauteuil sans l’aide de la barre.
Ces apprentissages chez une patiente présentant un syndrome dégénératif paraissent surprenants. Les progrès fonctionnels sont certes provisoires (quelques années au plus), mais ces quelques années d’indépendance supplémentaire sont très importantes pour ces patients. Ces progrès ne sont pas dus à l’évolution spontanée de la maladie, mais à une rééducation fonctionnelle bien comprise. Ils prouvent le bien-fondé de ce type de prise en charge plus que dans les affections évoluant spontanément vers l’amélioration.
De la position assise à la position debout avec aide d’une tierce personne
Passer de la position assise à la position debout dans le déambulateur à appui sous-axillaire est impossible à réaliser sans l’aide du kinésithérapeute. Le rééducateur doit fournir l’aide minimale de manière à solliciter au maximum la participation active de la patiente. Un simple appui sur la partie postérieure de la tête suffit à faciliter l’exercice.
Du décubitus au procubitus et inversement sans tomber du lit



Fig. 7.15 a, b et c. Du décubitus au procubitus et inversement sans tomber du lit.
Patient présentant un traumatisme crânien en phase d’éveil avec syndrome cérébelleux (numéro de dossier : I444).
Au début, l’exercice est exécuté avec l’aide d’une tierce personne. Progression avec une aide de moins en moins importante et finalement sans aide. En fin d’apprentissage, l’exercice est effectué plusieurs fois de suite grâce à un travail de l’endurance et l’élimination progressive des gestes inutiles par essais et erreurs.
Rouler de la position sur le dos à la position sur le ventre

Fig. 7.16 Rouler de la position sur le dos à la position sur le ventre.
Enfant de 6 ans (numéro dossier R111) présentant un traumatisme crânien en phase d’éveil avec syndrome cérébelleux invalidant. Il s’entraîne à passer en roulant de la position décubitus dorsal à la position procubitus.
Ce changement de position est facile à réaliser pour un sujet sain mais plus difficile pour un patient en début de récupération. La rééducatrice ne touche pas le patient, mais intervient pour le guider et le stimuler verbalement. À noter l’allongement du côté portant et la flexion relative du côté non portant, conformément aux études réalisées sur la motricité des petits enfants sains (par Le Métayer, Bobath, etc.).
De couché à assis avec aide du rééducateur
À ce stade, et pour cet exercice, le rééducateur effectue environ la moitié du travail (aide moyenne). L’autonomie du patient peut donc être évaluée à 50 %. Ce changement de position est effectué tantôt avec l’aide du bras droit et tantôt avec l’aide du gauche pour entraîner les deux côtés.
Du fauteuil au tapis de sol avec aide
Quelques jours plus tard, malgré des tremblements incessants, le patient parvient à sortir de son fauteuil, à s’asseoir dans un premier temps sur le cale-pied, puis à se mettre au sol.
La kinésithérapeute intervient peu (aide minimale, autonomie du patient 75 %), mais sa présence est indispensable. En effet, le risque de perte d’équilibre et de chute brutale au sol, au cours de cet exercice, est encore possible à ce stade de la récupération.
Transfert du fauteuil à la table sous la surveillance du kinésithérapeute


Fig. 7.19 a et b. Transfert du fauteuil à la table sous la surveillance du kinésithérapeute.
Patient de 25 ans présentant des séquelles d’un traumatisme crânien ancien (plus de deux ans) avec syndrome cérébelleux très invalidant (numéro de dossier L222). Le patient enlève son accoudoir et pose sa main sur la table de rééducation (a). Il glisse ses fesses sur la table, sous la surveillance du rééducateur prêt à intervenir en cas de perte d’équilibre. Il arrive enfin en position assise à peu près stable. On peut alors retirer le fauteuil pour passer aux exercices suivants (b).
En début de progression, le patient ne peut passer du fauteuil roulant au lit sans l’aide d’une tierce personne valide. Il possède une force musculaire considérable, mais l’incoordination cérébelleuse et les tremblements diminuent considérablement l’efficacité de ses mouvements. Le risque de chute incontrôlée n’est pas négligeable, en particulier lors des transferts entre le fauteuil et le lit (ou les toilettes).
En rééducation, on effectue plusieurs fois un petit nombre d’exercices fonctionnels que le patient est capable d’optimiser. La meilleure performance sera notée dans le dossier du patient pour réaliser une progression chiffrée et datée. L’apprentissage de l’indépendance fonctionnelle n’est pas seulement l’affaire des rééducateurs. L’entourage du patient doit y participer (famille, amis, personnel infirmier, etc.) et le patient lui-même doit se prendre en charge et refuser toute aide inutile. Maintenant qu’il peut effectuer cet exercice sans aide, mais en prenant tout son temps, il faudra le chronométrer pour gagner en vitesse.
Se mettre à quatre pattes sous la surveillance du kinésithérapeute


Fig. 7.22 a. et b. Se mettre à quatre pattes sous la surveillance du kinésithérapeute.
Se mettre à quatre pattes est encore difficile et entraîne parfois une perte d’équilibre et une chute incontrôlée. La kinésithérapeute se rapproche pour pouvoir le rattraper en cas de besoin.

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