Qualité de vieLes progrès de la médecine (mais aussi ses conséquences), l’allongement de la durée de vie (mais aussi ses répercussions), les exigences de plus en plus grandes des individus (association de consommateurs), l’accès facilité à l’information (Internet), le concept même de qualité (d’un produit) ont grandement fait évoluer les mentalités, les attentes et les comportement des patients.

De même dans le langage médical, le mot qualité a pris une place prioritaire et devient une préoccupation quotidienne des médecins : qualité des soins, qualité de vie du patient… Et il n’est plus possible, lorsque l’on travaille à l’hôpital, d’ignorer cette notion de qualité de vie.

Au-delà des phénomènes de conjoncture et de mode, l’idée centrale de la qualité de vie contient un principe fondamental de la relation de la médecine au sujet, celui d’une vision globale du sujet malade (Manificat et al, 1993). L’évolution des connaissances et des technologies, de plus en plus focalisées et spécifiques, ne doit pas faire oublier le sujet (enfant ou non) qui est derrière.

Pour autant, la qualité de vie d’un individu est un concept complexe, multidimensionnel et subjectif dont l’aspect perceptuel est exprimé de façon optimale par l’individu lui-même. Pas de norme ISO! Comme le bonheur, la qualité de vie reste un concept équivoque dont chacun possède une définition personnelle. Comme la douleur, c’est le sujet qui est à même de parler de lui, de ce qu’il ressent et de ce qu’il vit.

Peut-on alors s’accorder sur une définition opérationnelle, standardisée, explicite et permettant une mesure quantitative? La qualité de vie serait la satisfaction ressentie par un sujet dans les différents domaines de la vie, recouvrant le large éventail des dimensions de l’expérience humaine, depuis celles associées aux nécessités de la vie jusqu’à celles associées à un sentiment d’accomplissement, de réussite et de bonheur personnel.

La qualité de vie recouvre tous les secteurs de la vie :

C’est aussi la mesure d’une différence, à un moment donné, entre les espoirs et les attentes d’un individu et son expérience présente…

D’un point de vue psychopathologique, c’est l’analyse singulière et l’évaluation au cas par cas des deux assises psychiques classiques d’un sujet : le Soi (rapport à soi – pôle narcissique) et l’Autre (rapport à l’autre – pôle objectal).

Chez l’enfant et l’adolescent, la qualité de vie est particulièrement difficile à appréhender, car elle renvoie à des niveaux conceptuels différents de ceux de l’adulte, à des logiques psychiques différentes, à des enjeux autres, à des situations particulières (sujétion à l’adulte…). Nous avons pu le constater au cours d’une étude nationale multicentrique de mesure de la qualité de vie des enfants et adolescents transplantés rénaux (Duverger, 2005).

D’où l’importance, dans la mesure de la qualité de vie, de prendre en compte :

Et d’insister sur la notion de convergence des données obtenues entre le vécu de l’enfant, la perception des parents et de la fratrie, le ressenti de l’équipe soignante, le regard des pairs… ceci sans se limiter à évaluer les effets délétères et négatifs d’un processus ou d’une situation donnée (maladie chronique, traitements, handicap…).