Dans la majorité des cas, la scoliose idiopathique en période de croissance n’entraîne que peu de retentissement fonctionnel, contrairement à la scoliose à l’âge adulte (Guillaumat, 2004). Cependant, un retentissement respiratoire est à craindre dans l’évolution des scolioses thoraciques très importantes (supérieures à 80 °). Un trouble neurologique ou une douleur importante doivent remettre en cause la nature idiopathique de la scoliose et faire rechercher une autre affection ou une pathologie associée (Guillaumat, 2004; Abadie, 2005). Enfin, les retentissements esthétique et psychologique peuvent être gênants, en particulier à l’adolescence.

Les buts des traitements sont de rééquilibrer le rachis, de stopper l’évolution de la scoliose et d’améliorer l’esthétique (F. Laumonier).

Le corset ne guérit pas la scoliose (Khouri et al., 2004b). En effet, le but du traitement orthopédique n’est pas de corriger la déformation rachidienne, mais d’en empêcher l’évolution (Mary, 2004); il permet de ralentir l’aggravation de la déformation (Khouri et al., 2004b).

Il existe de nombreux corsets correcteurs : les corsets «actifs», les corsets «passifs», et les corsets «en hypercorrection» (qui ne sont portés que la nuit) (Mary, 2004 and Khouri et al., 2004b). Le corset doit être parfaitement adapté à la morphologie de l’enfant ou de l’adolescent. À noter qu’un corset plâtré est parfois utilisé comme préparation correctrice et assouplissante avant la mise en place de certaines orthèses (Khouri et al., 2004b). Les corsets rigides, bien qu’ayant une efficacité certaine, peuvent présenter, du fait de leur rigidité, des inconvénients pour la cage thoracique, pour le développement pulmonaire et pour la musculature paravertébrale (Bernard et al., 2005). Il peut en effet être à l’origine de diverses complications : douleurs, troubles cutanés, troubles gastriques, restriction des volumes respiratoires, altération des courbures et de l’équilibre, difficultés psychologiques et relationnelles (Pham et al., 2008).

La mise en place d’un corset représente toujours un événement difficile pour l’enfant ou l’adolescent. Il est souvent visible et possède une connotation péjorative et ce, d’autant qu’il doit souvent être porté en permanence (il peut être enlevé pour la toilette et les activités sportives) et pendant plusieurs années.

Il n’existe pas de traitement kinésithérapeutique isolé de la scoliose évolutive. Cependant, la rééducation occupe une place très importante lorsqu’un traitement orthopédique (corset ou plâtre) est prescrit (Mary, 2004).

Traiter chirurgicalement une scoliose expose aux risques de la chirurgie orthopédique lourde (Mary, 2009). En effet, la chirurgie de la scoliose est complexe et doit être réalisée par des équipes chirurgicales et anesthésiques spécialisées. Il existe un risque de complication neurologique (Khouri et al., 2004). Le matériel est laissé en place définitivement.

Après l’opération, une hospitalisation d’une dizaine de jours est nécessaire, et une importante fatigabilité peut persister pendant six à douze semaines. Quand un traitement chirurgical s’avère nécessaire, il est donc important d’en discuter avec l’adolescent et ses parents et de déterminer avec eux les différents enjeux.

Toute scoliose dépistée doit faire l’objet d’une surveillance régulière et prolongée, à la fois clinique et radiologique. Cela permet d’optimiser le traitement, de déterminer le pronostic individuel et la conduite à tenir. Une scoliose dépistée en période de croissance doit être considérée comme potentiellement évolutive. Il convient donc de surveiller très attentivement tout adolescent porteur d’une scoliose, surtout à la puberté, période à laquelle la vitesse de croissance est maximale.

Qualité de vieLa scoliose constitue souvent un lourd handicap pendant l’adolescence (Carlioz & Mary, 2005). Le port du corset entraîne une diminution significative de la qualité de vie (Pham et al., 2008). La qualité de vie (en ce qui concerne l’état psychosocial, les troubles du sommeil, la flexibilité dorsale, l’image corporelle et le score global) des patients traités à temps plein est moins bonne que celle des patients traités à temps partiel (port nocturne), tandis que celle des patients sans corset est la meilleure. Chez les adolescents porteurs de corset, l’impact sur la qualité de vie – score global, état psychosocial, image corporelle et flexibilité dorsale (souplesse du tronc) – est plus sévère chez les filles que chez les garçons. Enfin, la qualité de vie des patients portant le corset est corrélée avec le degré de correction obtenu par le corset et la satisfaction du patient sur son état de santé.

Par ailleurs, pour plusieurs auteurs, les effets délétères du corset sur la qualité de vie augmenteraient avec l’aggravation de la scoliose (Pham et al., 2008).

La scoliose renvoie à la déformation du corps et constitue une blessure narcissique importante. Difficile de se tenir droit! Quelles que soient l’importance de la déformation et les possibles douleurs, le jeune vit très mal sa «bosse». Les sentiments de honte et parfois de culpabilité, sont au premier plan. L’image corporelle est touchée; le regard sur soi est douloureux et participe d’une mauvaise estime de soi. Les moqueries des autres sont insupportables et majorent des sentiments de mal-être. Une agressivité en retour est possible.

L’âge de l’enfant, ainsi que son niveau de développement, a une incidence sur son vécu et sur ses réactions quant à la scoliose. L’enfant tente souvent d’élaborer une «théorie étiologique» (Epelbaum & Ferrari, 1993b), «explicative», concernant sa malformation, souvent empreinte de culpabilité.

Quand la scoliose est dépistée à l’adolescence, elle peut être vécue fantasmatiquement comme une punition face à la montée des désirs sexuels génitaux parallèles à la puberté (Epelbaum & Ferrari, 1993a). Les conflits liés aux désirs ambivalents d’autonomisation, propres à l’adolescence, et les enjeux de séparation-autonomisation sont compliqués par la pathologie. Par ailleurs, l’adolescent est particulièrement sensible au fait que son corps soit touché dans son aspect extérieur. Le regard des autres (pairs, parents, soignants) est ressenti comme inquisiteur et persécuteur (Epelbaum & Ferrari, 1993a).

Plusieurs réactions psychologiques sont rencontrées face aux multiples agressions dues à la scoliose et sa prise en charge (traitement orthopédique long et port de corset, chirurgie éventuelle) : régression, culpabilité, agressivité (envers les parents ou les soignants), anxiété, phases dépressives… Elles sont en lien avec une blessure narcissique difficilement élaborable, représentée par la scoliose. Ces réactions et l’adaptation de l’enfant ou de l’adolescent à sa pathologie sont en lien à celles des parents.

Parmi toutes ces réactions, les attitudes régressives sont courantes en chirurgie orthopédique. Elles sont induites par la restriction motrice due aux corsets ou appareillages, et à la dépendance postopératoire.

Quand le diagnostic est porté à l’adolescence, le déroulement des processus psychiques d’adolescence peut devenir problématiques : l’adolescent peut présenter des troubles du comportement à type de repli régressif, ou au contraire, de nombreux passages à l’acte (fugues…) (Epelbaum & Ferrari, 1993a). L’agressivité est souvent au premier plan : agressivité adressée aux autres (soignants, parents, pairs) ou parfois retournée contre soi. Ces troubles sont particulièrement importants pendant la période où le port d’un corset est nécessaire.

Le corset entraîne une diminution de la qualité de vie. Cet appareillage externe contraignant, souvent visible, est souvent difficile à accepter, surtout à l’adolescence. De nombreux adolescents refusent de la porter; d’autres manifestent leur agressivité envers le corset, jusqu’à le détruire. Enfin, certains limitent leurs relations sociales et leurs sorties et s’isolent. Le corset peut également perturber l’image du corps. Pour certains auteurs, le port d’un corset est parfois plus difficile à supporter que la chirurgie (Pham et al., 2008).

Cette décision fait parfois suite à un échec du traitement orthopédique.

L’acte chirurgical constitue une effraction du corps. L’intervention peut entraîner des angoisses corporelles, des angoisses de mort, des peurs de la douleur, des craintes de la séparation pendant l’hospitalisation et l’opération chirurgicale.

Au niveau des représentations psychologiques, de nombreux enfants et adolescents ont recours à la pensée magique quand il est question de chirurgie : l’opération viendrait annuler toute déformation scoliotique. Ces fantasmes de réparation magique sont parfois entretenus par les parents, qui n’ont jamais accepté le défaut physique de leur enfant (Carmoy, 2007).

Les symptômes (douleurs, boiterie) sont souvent peu marqués, voire absents. Il est alors difficile pour l’enfant d’accepter un traitement orthopédique contraignant, telle que la mise en traction, alors qu’il n’a pas mal ou qu’il ne présente aucune plainte.

Si l’ostéochondrite primitive de hanche évolue vers la guérison, elle n’est pas sans séquelles et peut entraîner des déformations et des incongruences articulaires à long terme : déformation séquellaire de la tête fémorale et arthrose à l’âge adulte (Oufroukhi et al., 2009). Une surveillance clinique et radiologique régulière et prolongée est importante pour orienter la conduite à tenir et prévenir ces altérations morphologiques.