La transplantation rénale est aujourd’hui le traitement de choix de l’insuffisance rénale terminale de l’enfant (Niaudet, 2001). Il s’agit d’une thérapeutique palliative de plus en plus répandue dans le traitement de cette affection. Cette greffe de reinGrefferénale s’effectue après une phase de dialyse ou, de plus en plus souvent, de manière préemptive. La préparation à la greffe est une étape importante qui nécessite un bilan très approfondi, médical, immunologique et psychologique. La greffe de rein améliore grandement la qualité de vie des enfants et adolescents (Duverger, 2005a et b).

L’Établissement français des greffes a fixé la limite de transplantation pédiatrique à 16 ans, de sorte que tout jeune de moins de 16 ans est prioritaire sur la liste d’attente des greffes. Cela permet de diminuer grandement les délais d’attente avant de recevoir un greffon (en moyenne 4,3 mois pour les greffes avec donneur décédé). Et ces dernières années en France, la greffe de rein concerne près de 90 enfants de moins de 16 ans.

Il existe deux grands types de transplantations rénales :

Ce deuxième type de transplantation donne de meilleurs résultats en termes de survie actuarielle des greffons. Dans les deux cas, surveillance rigoureuse et régulière ainsi que traitement immunosuppresseur à vie sont nécessaires. Une mauvaise observance des traitements précipite certains rejets de greffe.

Globalement, la transplantation rénale a de nombreux avantages qui touchent au bien-être global : meilleures performances cognitives, plus grande activité physique, meilleurs résultats scolaires, plus grande autonomie (mobilité, voyage…), souplesse diététique, sexualité et fertilité… Elle a aussi certains inconvénients : suivi médical à vie, préjudices esthétiques, effets secondaires des traitements immunosuppresseurs, observance aléatoire, inconfort d’un rejet chronique et enfin, spectre d’une seconde greffe…

Les causes d’échecs sont représentées essentiellement par les rejets, aigus, précoces et irréversibles ou le plus souvent chroniques, après plusieurs années.

Parmi les principales complications des transplantations rénales chez l’enfant, citons la nécrose tubulaire aiguë, les thromboses vasculaires, les complications urologiques, l’hypertension artérielle, les complications infectieuses (virales, bactériennes et parasitaires), les lymphomes. La récidive de la maladie initiale sur le greffon est cause de rejet dans 5 à 15 % des cas.

La croissance staturale des enfants, qui dépend en partie de la fonction rénale et des traitements corticoïdes, est souvent meilleure après la transplantation.

Les traitements immunosuppresseurs et corticoïdes ont tous des effets secondaires, parfois graves; ce qui ne favorise pas l’observance, souci majeur des jeunes transplantés.

À l’adolescence, les enjeux esthétiques (cicatrices, taille, effets secondaires des médicaments), les problèmes de puberté et de fertilité sont parfois au premier plan. Ils peuvent retentir sur la scolarité et les activités extrascolaires.

Enfin, il existe des complications psychologiques essentiellement représentées par des troubles anxieux et dépressifs.

Les transplantations d’organes apparaissent comme l’une des avancées les plus spectaculaires et fascinantes de la médecine contemporaine. Les progrès de la science en ce domaine sont tels que certaines transplantations (notamment rénales) sont devenues «routine» pour les équipes… La médiatisation qui en est faite montre à quel point ces transplantations touchent la sensibilité de tout un chacun et déclenchent des émotions où s’entremêlent admiration, fascination et simultanément angoisse et horreur. Appel à l’imaginaire, constructions chimériques, aspects spectaculaires se retrouvent dans de nombreuses œuvres, comme Frankenstein de M. Shelley (1818), Et mon tout est un homme de Boileau-Narcejac (1965) ou la Quatrième Main, un des derniers romans de J. Irving (2002), en littérature, le Bras du démon de C. Godart et F. Clavé (1996) en bande dessinée, L’Intrus, un essai philosophique de J.-L. Nancy (2000), ou bien encore au cinéma Tout sur ma mère de P. Almodovar (1999) et Créance de sang, un des derniers romans policiers de M. Connelly, porté à l’écran par Clint Eastwood (2002)… Autant d’expressions de cette problématique de transplantation d’organe, révélant que «vivre avec l’organe d’un autre» (Consoli & Baudin, 1994) ne va pas de soi et que nous sommes toujours entre fiction et réalité.

Et comme souvent dans pareille situation, la réalité dépasse la fiction et il s’agit chaque fois de penser l’impensable, de faire la part des choses entre réalité et représentations imaginaires, de mettre des mots sur des affects confus, angoissants, parfois culpabilisants ou bien encore déstructurants et dépersonnalisants, bref de «réussir à mener à bien un véritable travail psychique» (Consoli & Baudin, 1994). Ce travail psychique s’apparente à une aventure psychologique avec tous ses aléas et concerne aussi bien le jeune en attente de greffe que son entourage familial.

Si le vécu psychique de la transplantation est lié au type d’organe transplanté et à la symbolique qui s’y rattache, certaines problématiques semblent communes à l’ensemble des transplantations d’organes. Sont remises en question bon nombre de problématiques essentielles portant sur le sentiment d’identité, de filiation, la confrontation à la mort, le soi et le non-soi, le dedans et le dehors, l’intimité et l’autre, la propriété privée et le bien collectif, le sacré et le profane… L’image et les représentations du corps sont bousculées.

À l’hôpital d’enfants, nos rencontres avec les enfants et adolescents en attente de transplantation rénale apparaissent comme des situations paradigmatiques de la pédopsychiatrie de liaison. L’accompagnement psychologique de ces enfants est en effet source de nombreuses questions à l’interface du corps et de la pensée. Mais la bibliographie portant sur le sujet, particulièrement importante, s’intéresse plus au devenir des patients sur le plan socioprofessionnel, familial ou scolaire plutôt qu’aux avanies intrapsychiques. Ce constat est encore plus vrai en ce qui concerne les travaux sur l’enfant (Schwering, 2001). En France, ce sont surtout les travaux de G. Raimbault (1969) et de J.-C. Crombez & P. Lefebvre (1973) qui ont ouvert la voie; ont suivi ceux de S. Consoli et A. Danion-Grilliat (1998), de S. Pucheu (1998), d’A. Danion-Grilliat (2001), K. Gueniche (2000) et Schwering, 1993, Schwering, 2000 and Schwering, 2001, J. Ascher et J.-P. Jouet (2004), J.-B. Stora (2005) et P. Duverger et al. (2005b).