Chapitre 4. Le projet personnalisé
Il s’agit d’une composante essentielle de l’accompagnement d’une personne malade d’Alzheimer à domicile et en institution. D’une part, les personnes malades sont très différentes les unes des autres, par leur histoire, leur culture mais aussi par les troubles qu’elles manifestent. D’autre part, à mesure que la maladie évolue, ses manifestations se modifient.
1. Les fondements du projet personnalisé
A. Un projet de soin et de vie
La santé est « un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Ainsi, les besoins de la personne sont abordés selon deux volets :
• la qualité de vie de la personne ;
• les soins qui lui sont prodigués.
Ces deux aspects sont liés. Le projet de soins et le projet de vie sont intriqués et forment ensemble le projet personnalisé.
Autrement dit, une conception élargie du soin devra être mise en œuvre. Le premier contact du matin au réveil, la toilette, le repas, le moindre accompagnement à la marche, le rituel du coucher sont des soins de même que les activités autour de la réminiscence, la musique, la gymnastique douce, les sorties, la pratique artistique.
B. La participation de la personne à la construction du projet qui la concerne
L’objectif majeur de ce projet est de préserver, autant que faire se peut, l’autonomie de la personne ou en tout cas son engagement. C’est pourquoi, aussi bien à domicile qu’en institution, sa participation doit être sollicitée. Malgré ses troubles cognitifs, on est souvent surpris de son implication lorsqu’on prend la peine et le temps de solliciter son avis.
Deux conditions favorisent cette expression :
• pratiquer de tels entretiens dans le calme et en tête à tête ;
• prendre le temps de se faire comprendre et laisser à la personne le temps de formuler ses réponses.
Malgré ces précautions, il est possible que certaines personnes refusent toute participation à l’élaboration du projet les concernant. Cela peut être une attitude provisoire ou durable sur laquelle il est utile d’échanger en équipe.
LA RELATION AU CŒUR DU SOIN
Il est important de se souvenir qu’être en vie c’est aussi être en lien. Et même si la maladie prive progressivement la personne de ses outils de communication et de pensée, celle-ci garde jusqu’au bout sa capacité à rester en relation si son interlocuteur adapte progressivement ses propositions d’échange.
Les personnes malades, en perdant progressivement leurs outils cognitifs, gagnent en perceptions affectives et émotionnelles. Elles vont devenir hypersensibles à l’environnement dans lequel elles se trouvent. La maladie ne leur permet plus de compter sur elles-mêmes comme elles pouvaient le faire autrefois et la relation à l’autre est alors plus qu’un appui mais une nécessité pour se sentir exister. C’est sur ces aspects-là qu’il est possible d’agir. La relation à l’autre aide la personne malade à rester en lien avec elle-même et avec son entourage. Cela lui permet de conserver son identité, de demeurer en désir de vie et c’est à juste titre que l’on peut parler de soin relationnel.
Le « soin relationnel » peut avoir comme vecteur aussi bien les actes techniques, médicaux et les soins infirmiers que les soins et les actes de la vie quotidienne : lever, toilette, repas. Il inclut aussi les activités diverses : les ateliers, les événements festifs ou ceux qui ponctuent la vie de la communauté.
C. La participation de la famille
La participation de l’entourage familial dans la reconstitution de l’histoire de vie de la personne est bien sûr essentielle. Solliciter ainsi la famille constitue en fait une manière d’aider les proches de la personne à prendre place dans le dispositif de soin, aux côtés des professionnels, à domicile ou en institution.
Comme l’équipe de professionnels, les proches de la personne peuvent être amenés à signaler des changements dans son comportement ou son état de santé et ainsi participer à la réévaluation de son projet personnalisé.
La communication du projet personnalisé à l’aidant principal, et même la validation du projet d’activités dans les PASA et UHR par cet aidant est impérative. Elle permet à la famille de prendre la mesure du travail de prise en soin effectué par les professionnels. Elle aide aussi les proches à accompagner l’évolution de l’état de santé de la personne, tout en ayant conscience qu’elle n’est pas abandonnée par l’équipe, même à un stade sévère de sa maladie.
2. Les étapes d’élaboration du projet personnalisé
A. Le recueil des informations
Il est réalisé au moment de l’admission ou au début de la prestation et comporte deux volets : cf annexe (correspond à la figure 5.4).
a. Le volet Qualité de vie
Les informations importantes concernent :
• les volontés de la personne (consentement, personne de confiance, directives anticipées) ;
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