3 Buts et Principes de Prise en Charge

Nous traiterons ici de la prise en charge des ataxiques, des cérébelleux et de toutes les pathologies neurologiques sensitives ou motrices sans problèmes orthopédiques prioritaires.

La rééducation repose :

– non seulement, sur le diagnostic du rééducateur (recherche des déficiences, des incapacités, des désavantages, des motivations, des conditions de l’environnement et des capacités restantes de chaque patient) ;

– mais aussi, sur les règles fondamentales des apprentissages sensori-moteurs finalisés, encore appelés « apprentissages procéduraux ».

En effet, il s’agit bien d’apprendre au patient :

– des exercices fonctionnels indispensables et irremplaçables ;

– et des exercices de complément (ludiques, sportifs ou artistiques) qui peuvent jouer un rôle capital dans son épanouissement et sa joie de vivre.

Les règles qui régissent les apprentissages procéduraux ont déjà beaucoup d’importance pour optimiser les performances des sujets sains. Elles en ont encore plus pour les patients.

La première règle est la plus importante : un apprentissage sérieux doit être centré sur la tâche à accomplir et non pas sur une activité différente (voir le chapitre concernant les rappels). Cette règle est malheureusement ignorée par des auteurs qui paradoxalement connaissent parfaitement la pathologie et la neurologie, mais occupent les patients en rééducation à des tâches parfois inutiles et mystificatrices. Comment procéder à un apprentissage rapide, efficace et optimisé si il est possible de bafouer (par ignorance ?) la règle la plus élémentaire de pédagogie gestuelle ?

En résumé

Les ataxiques et cérébelleux, et la plupart des patients de neurologie ont la chance de pouvoir effectuer des apprentissages procéduraux, et rien ne s’oppose à ce que leurs performances s’automatisent. Il faut profiter pleinement de cette opportunité pour leur proposer une progression portant sur les exercices d’indépendance fonctionnelle. Ces exercices seront adaptés aux possibilités de chaque patient.

Remarque : les patients présentant une maladie de Parkinson n’ont pas cette chance. Non seulement, ils ont beaucoup de mal à apprendre et à automatiser de nouvelles activités, mais encore, ils oublient les habiletés motrices déjà apprises.

BUTS ET PRINCIPES POUR UNE ÉVOLUTION SPONTANÉE FAVORABLE

Il faut que le rééducateur soit vraiment mauvais pour empêcher de tels patients de faire des progrès. Cependant, le respect de quelques principes peut accélérer et améliorer l’acquisition de l’indépendance fonctionnelle.

Les mécanismes de plasticité cérébrale sont favorablement influencés par les mouvements. Il faut donc inciter le patient à bouger, par exemple, à sortir de son lit et de son fauteuil le plus possible.

Pour ces patients, l’approche fonctionnelle, ludique et sportive et le respect des principes que nous allons voir pour les atteintes chroniques accélèrent généralement la réadaptation fonctionnelle de manière spectaculaire.

Cependant, étant donné l’évolution spontanément favorable de ces pathologies, l’expérience prouve que toutes les techniques de rééducation (et même l’absence de technique particulière) donnent de bons résultats… à condition de ne pas empêcher le patient de bouger. Par exemple, il ne faut pas confiner le patient au lit ou au fauteuil sous prétexte de lui éviter l’acquisition d’un soit-disant « mauvais » schéma de marche.

BUTS ET PRINCIPES POUR DES ATAXIQUES ET CÉRÉBELLEUX CHRONIQUES OU DÉGÉNÉRATIFS

Particularité des pathologies chroniques

Lors d’une rééducation bien menée, les patients chroniques font des progrès fonctionnels mesurables en rééducation :

– augmentation du périmètre de marche ;

– amélioration de la vitesse de frappe au clavier d’un ordinateur ;

– optimisation des transferts lit-fauteuil ;

– augmentation du chronométrage de la position debout sans perte d’équilibre ;

– apprentissage de la marche avec un déambulateur et augmentation progressive du périmètre de déambulation, etc.

Ces progrès ne sont pas liés à l’évolution spontanée de la maladie. La seule explication possible de ces progressions chiffrées et datées : l’efficacité d’une rééducation axée sur l’indépendance fonctionnelle. Il s’agit d’une première preuve du bien-fondé de cette approche fonctionnelle des ataxiques et cérébelleux.

Particularité des pathologies dégénératives

Les affections neurologiques lentement dégénératives sont les plus probantes pour valider les protocoles de rééducation. En effet, prenons le cas d’un patient présentant une ataxie dégénérative de Freidreich. Il fait des progrès au cours d’un séjour de deux mois en centre de rééducation, et retrouve une ou plusieurs activités auxquelles il avait renoncé. Il conserve ces activités pendant plus de deux ans.

Ce résultat n’est pas lié à l’évolution spontanée de la maladie, puisqu’elle s’aggrave régulièrement et insidieusement de jour en jour. Ce type de résultat est tellement incroyable et inespéré qu’il doit être attesté par des films, des mémoires de stagiaires, des photos, des articles et des dossiers médicaux bien tenus.

La validité de l’approche fonctionnelle repose en grande partie sur le travail remarquable effectué par ces patients qui sont les véritables héros de ce livre.

– Une patiente (actuellement décédée) a retrouvé l’usage de la marche à l’extérieur d’un bâtiment, alors qu’elle y avait renoncé prématurément. Cette activité a été maintenue pendant plus de deux ans, alors que les symptômes de sa maladie s’étaient considérablement aggravés.

– Un patient apprend à se servir d’un fauteuil roulant électrique et en conserve l’usage pendant plusieurs années.

– Un patient présentant une ataxie de Machado Joseph, encore appelée SCA3 (voir le lexique pour plus d’informations sur cette affection génétique), apprend à utiliser un déambulateur à appui axillaire et augmente progressivement son périmètre de déambulation de semaine en semaine, pendant son séjour en centre de rééducation. Céline Vaast a obtenu le prix du meilleur mémoire de l’école de kinésithérapie de Rennes grâce à ce patient.

Nous sommes au regret de ne pouvoir citer tous les patients, mais leur souvenir reste gravé dans nos cœurs et dans les films réalisés pendant leur séjour à l’institut Pomponiana. De plus, les bilans de leur évolution conservés dans les dossiers médicaux servent aux statistiques de validation.

LES 12 PRINCIPES DE PRISE DE CHARGE RÉÉDUCATIVE

Premier principe : les exercices d’indépendance fonctionnelle sont indispensables et irremplaçables. Le malade doit donc s’y exercer très sérieusement

Le but principal de la rééducation est de redonner au malade le maximum d’autonomie compte tenu de son handicap.

Pour un sujet très handicapé, ce sera donc redonner le maximum d’indépendance au lit, au fauteuil roulant et sur un tapis de sol, comme par exemple :

– se retourner dans son lit sans en tomber ;

– s’asseoir au bord du lit ;

– améliorer les transferts lit-fauteuil, fauteuil-WC, etc. ;

– conduire un fauteuil électrique ou manuel ;

– améliorer l’aide qu’il peut fournir à son entourage au cours de l’habillage, des repas, de la toilette et de l’utilisation des WC (augmentation de son autonomie au cours de ces activités).

Pour un sujet moins handicapé (atteinte de gravité intermédiaire) :

– augmenter le périmètre de marche entre les barres parallèles, puis avec un déambulateur ;

– utiliser les escaliers avec rampe tenue à deux mains, puis avec l’aide d’une seule main ;

– se mettre au sol (à partir de la position debout) avec appui sur une chaise, puis sans. Cet exercice est considéré comme un pré-requis à l’apprentissage des chutes de sa hauteur ;

– se relever du sol avec appui sur une chaise, puis sans ;

– s’habiller avec aide au début, puis seul ;

– écrire avec un bracelet de plomb au début (pour freiner le tremblement), puis sans, etc.

Dans les atteintes frustes :

– marcher avec, puis sans canne (augmentation du périmètre de marche) ;

– marcher en terrain varié ;

– utiliser les escaliers sans la rampe en posant les deux pieds sur chaque marche, puis, en progression, un seul pied par marche ;

– apprendre à tomber de sa hauteur. Ne pas oublier l’aphorisme cent fois vérifié : « Tout malade de neurologie centrale qui marche seul sans avoir appris à tomber de sa hauteur, est un futur malade de traumatologie » ;

– lacer ses chaussures, couper sa viande, etc. ;

– améliorer les gestes usuels et professionnels : vitesse de frappe au clavier d’un ordinateur, maniement d’outils, etc.

Ces activités sont présentées aux enfants sous forme de jeux adaptés à leurs motivations et à leur niveau de développement psychomoteur. Par exemple : landau de poupée lesté en guise de déambulateur, etc.

Le professeur J. C. Tabary qui fait autorité en matière de rééducation des I.M.C. nous écrivait à ce sujet : « Je suis tout à fait d’accord avec vous sur le fait que la rééducation du cérébelleux doit prendre tout spécialement un caractère fonctionnel, et que la répétition des activités à apprendre en situation est l’élément le plus positif du progrès. J’avoue du reste que j’ai quelque tendance à généraliser ce point de vue, à la quasi-totalité des formes d’infirmités motrices cérébrales (cerebral palsy), dans lesquelles il n’y a pas de point de vue orthopédique important. »

Dans notre expérience, cette idée s’applique non seulement aux IMC, mais aussi à tous les patients de neurologie centrale (adultes et enfants) sans atteinte orthopédique notable.

Conclusion : les exercices fonctionnels ont une importance capitale pour améliorer l’équilibre et la coordination en neurologie. Ils constituent la base du traitement. Ils sont irremplaçables et incontournables.

Il faut éviter le piège consistant à mépriser cet entraînement fonctionnel à cause de sa simplicité apparente, de son caractère parfois monotone et de son manque de « snobisme ».

Deuxième principe : il faut beaucoup de temps et d’énergie pour apprendre et optimiser certaines activités fonctionnelles

Il est parfois aussi difficile pour un patient présentant un syndrome cérébelleux de marcher avec un déambulateur, que pour un sujet sain d’apprendre une nouvelle activité sportive (par exemple, le patinage sur glace). Pour devenir performant, le patient doit donc s’entraîner avec ténacité et persévérance.

Si le nombre de répétitions de chaque exercice est insuffisant, le malade ne peut mémoriser (engrammer) une habileté sensorimotrice.

Schmith considère que la « quantité de pratique » est la variable la plus importante au cours d’un apprentissage. Voir à ce sujet l’excellent article de Bertsch intitulé « Les vertus de la répétition ».

Les activités qui ont été optimisées par un apprentissage sérieux et prolongé ont beaucoup plus de chances d’être mémorisées et intégrées à la vie courante.

Les spécialistes de l’apprentissage pensent que les activités de la vie quotidienne du sujet sain sont naturellement « surapprises » par un usage régulier (Le Ny). Ce « surapprentissage » permet de roder tous les détails de l’activité et d’inscrire cette habileté motrice dans la mémoire gestuelle de manière très efficace. Chaque « surapprentissage » est spécifique. Par exemple, l’apprentissage de l’écriture manuelle ne permet pas d’optimiser la frappe au clavier et inversement.

Le rééducateur est soumis à plusieurs contraintes.

– Il ne peut consacrer au patient qu’un temps limité. Malheureusement, le temps nécessaire pour optimiser certaines activités est si long, qu’il faut faire des choix dramatiques. En rééducation, on est contraint de se limiter aux apprentissages fonctionnels les plus essentiels. Par exemple, on axera la rééducation sur l’apprentissage de la déambulation et de l’habillage, au détriment de l’apprentissage des chutes et de la toilette.

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