Lorsque le médecin annonce l’arrêt des traitements, le soulagement est immense. Mais il faudra parfois attendre plusieurs mois (ou années) avant de parler de guérison. Pendant un temps, personne n’ose en effet utiliser ce mot et l’on parle plutôt de rémissionRémission. Le temps est suspendu : tout va bien… Mais on multiplie les contrôles et les consultations. L’avenir reste incertain, les doutes envahissent le quotidien. Ainsi, le corps est scruté et à la moindre inquiétude, un bilan est prescrit et tout peut se précipiter. Difficile pour l’enfant de se projeter sur l’avenir, de se construire et d’investir le monde quand l’épée de Damoclès reste suspendue au-dessus de sa tête. Difficile d’apprendre, de nouer de nouvelles relations quand, à tout moment, la maladie peut ressurgir. IdentitéIdentité et narcissismeNarcissisme sont ici grandement perturbés.

Le type de maladie, l’âge de l’enfant, le contexte familial vont jouer un grand rôle dans cette période d’incertitude. Plus l’enfant est jeune, plus la maladie est grave, plus la famille est en souffrance et plus il sera difficile pour l’enfant de s’autonomiser et de retrouver une vie «banale», comme les autres enfants de son âge.

Ici, l’arrêt du traitement ne doit pas signifier l’arrêt du soin. L’arrêt des traitements ne doit pas signer la fin de l’accompagnement, du compagnonnage.

Pour l’enfant, la guérison vient-elle de la normalisation des résultats des examens ou de sa perception des inquiétudes parentales, des tensions chez les soignants?

La guérison ne commence probablement pas à l’arrêt de la maladie. Elle creuse ses fondations dès l’annonce du diagnostic. Elle est un long processus psychique qui s’étale sur plusieurs années (Boman & Bodegard, 1995; Holmes & Holmes, 1975; Larsson et al., 1996; Mercier, 1997; Sawyer et al., 1995). Elle signifie à la fois la fin d’un calvaire et le début d’un long travail psychologique, fait le plus souvent dans la solitude, car plus personne n’est là pour rassurer. Plutôt que de guérison, il faut parler de sentiment de guérison, c’est-à-dire d’un ressenti subjectif particulier, propre à l’enfant. Et ce sentiment de guérison, aucun soignant ni aucun médecin ne peut en parler mieux que l’enfant guérit lui-même. Tout au plus pouvons-nous évaluer ce qu’il en est de certains aspects, observables en clinique.

Quand la maladie survient et qu’elle est potentiellement mortelle, le vécu parental passe par des épreuves particulièrement difficiles et douloureuses. À l’annonce de la maladie déjà, la mort est là, soudaine. Puis, au fil de l’évolution, l’enfant est parfois au plus mal; il maigrit, pâlit, perd sa vitalité. Certains parents, pour sur-vivre, peuvent anticiper le deuil (Brun, 1989). Faire le deuil anticipé de cet enfant malade, c’est tenter de se protéger de la douleur de le perdre un jour; c’est prendre de l’avance sur la douleur pour que le jour venu, il y en ait peut-être un peu moins.

Mais le deuilDeuil anticipé implique inévitablement un détachement affectif vis-à-vis de l’enfant, qui, lui, peut le vivre comme un abandon, avec une plus grande solitude encore. C’est peut-être pour lutter contre cette tentation-là, de se préparer à la mort de son enfant malade, que la plupart des parents sont toujours présents, se relaient auprès de lui, pour qu’il ne soit jamais seul, se débattant avec ce sentiment de culpabilité, inévitable.

Puis l’enfant va mieux, retrouve des couleurs; il guérit. Il faut bien sûr s’en réjouir, mais que faire alors de ce deuil-là? Comment l’enfant sort-il de cette épreuve et retrouve-t-il une place? La difficulté d’admettre que l’enfant est guéri procède de la survivance de l’image d’un «enfant donné pour mort» (Brun, 1989).

Une évolution particulière se retrouve chez certains enfants dits «survivants» («survivors» en littérature anglo-saxonne). En guérissant d’une maladie mortelle, l’enfant transgresse une loi muette, il fait exception à une règle, celle du «devoir mourir» dont il n’était dans l’esprit de ses proches que provisoirement dispensé. Et pour ces enfants ayant côtoyé la mort, la survie apparaît comme un retour en force, teinté de toute-puissance. L’enfant rescapé, parfois miraculé, devient alors «immortel», au-dessus des autres, tout-puissant et fragile à la fois. Il «sur-vit». Avec ce nouveau statut et à son insu, il s’inscrit parfois dans des conduites à risque, des mises en danger de lui-même, comme pour tenter une nouvelle fois l’épreuve et la confrontation à la mort.

De nombreux enfants guéris développent ultérieurement une vocation médicale, paramédicale ou scientifique… comme s’ils devaient revenir sur les traces de ce qu’ils avaient vécu. Sans doute aussi pour pouvoir à leur tour donner d’eux-mêmes, réparer les autres, avec des processus classiques d’identification à l’agresseur. D’autres restent des «aliénés à la médecine» (Oppenheim, 1996), cherchant en elle le remède à toutes leurs difficultés. D’autres enfin, au contraire, deviennent totalement phobiques, refusant toute consultation médicale, dans un véritable déni de tout nouveau symptôme (Graindorge, 2005).

Parfois, plusieurs années après, l’enfant devenu adulte revient sur les lieux de ses soins, pour revoir les soignants et peut-être réaliser et comprendre ce qu’ils ont vraiment vécu; par où ils sont passés. Une façon de se réapproprier leur histoire, de reconstruire une période laissée de côté un temps car trop dangereuse émotionnellement à interroger.

Enfin, certains enfants sont englués dans la dette et la dépendance aux parents. La régression est alors pour eux un moyen de rester cloué à ceux à qui ils doivent tout : la vie, la guérison… Rester un enfant fragile et rester à la maison s’apparente à la façon de faire cadeau au parent de son enfance, éternellement.

Il existe un décalage entre le temps de la guérison clinique et ce que l’on pourrait appeler le temps de la guérison psychique. Cette non-coïncidence ne saurait être imputée aux seules séquelles, aussi invalidantes et préoccupantes soient-elles. Il existe bien deux temps de la guérison (Brun, 1989). Et si le pédiatre peut un jour (après avoir tourné sept fois la langue dans sa bouche) prononcer le mot de guérison, le pédopsychiatre ne peut jamais aborder cette certitude d’une guérison psychique. Ce sentiment de guérison n’appartient qu’à celui qui a été malade; lui seul peut en garantir la réalité. Ce décalage incite à ne pas arrêter brutalement le suivi de l’enfant, même guéri.