Chapitre 1. L’importance du travail avec la famille/l’aidant
1. Qui sont les aidants familiaux ?
Dans tous les pays développés, on a progressivement reconnu, depuis une quinzaine d’années, la place centrale et l’action essentielle de la famille et plus particulièrement de l’un de ses membres dans l’accompagnement et le soin aux personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.
En 2007, le Guide de l’aidant familial définit l’aidant comme « la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne âgée dépendante ou une personne handicapée de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne ».
Sur l’ensemble de la France, les aidants représentent 7 % de la population dont 3 % d’aidants actuels et 4 % d’anciens.
A. Quelques chiffres
Les aidants familiaux assurent la majorité de l’aide et des soins à la personne. Le domicile est le lieu de vie principal des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer jusqu’au stade modérément sévère de la maladie. Les deux tiers des aidants familiaux sont des femmes. 69 % des aidants familiaux sont âgés de plus de 50 ans, et sont ainsi en majorité des personnes retraitées.
B. L’enquête de l’institut national de prévention et d’éducation à la santé (INPES) en 2009
Plus de la moitié des aidants qui accompagnent une personne atteinte de maladie d’Alzheimer sont les conjoints (62 %), et 28 % sont les enfants.
Les familles « aidantes » s’occupent de la personne malade tous les jours pour 76 %, plusieurs fois par semaine pour 13 % et une fois par semaine pour 6 %.
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| Fig. 4.1. |
| En famille. |
En règle générale les aidants sont fortement impliqués dans leur rôle depuis plusieurs années (en moyenne 4 ans) :
• 94 % des familles interrogées considèrent que la maladie d’Alzheimer peut avoir des effets dévastateurs sur la famille du malade ;
• en revanche 22 % des aidants interrogés se sentent en très bonne santé et 60 % en assez bonne santé ;
• 34 % d’entre eux jugent avoir une très bonne relation avec la personne malade et 32 % la jugent bonne. 12 % déclarent vivre une relation très difficile avec la personne malade, 20 % une relation plutôt difficile. Pour ceux qui considèrent la relation difficile voire très difficile, les raisons en sont les problèmes de communication et les problèmes relationnels ;
• l’aide assurée par l’aidant familial entraîne des conséquences sur son moral pour 80 % des personnes interrogées, sur ses activités de loisirs pour 72 %, sur sa santé physique pour 56 %, sur ses relations avec ses amis pour 42 % et sur ses relations avec sa famille pour 37 % ;
• 76 % des aidants déclarent arriver à gérer la maladie de leur proche contre 20 % qui n’y réussissent pas. 76 % des aidants déclarent pouvoir se ménager souvent ou parfois des moments pour eux. 18 % n’y réussissent pas malgré le besoin qu’ils en ressentent ;
• plus de la moitié des aidants se disent tout à fait soutenus par leur famille et plus d’un tiers se disent tout à fait soutenus par les professionnels de santé.
2. Les particularités de la relation d’aide entre l’aidant principal et la personne malade
La relation d’aide qui s’installe progressivement entre une personne malade et son aidant familial repose bien évidemment sur la qualité de la relation qui préexistait à l’apparition de la maladie. La notion de réciprocité est une notion importante et à prendre en compte.
L’aidant familial peut véritablement trouver du sens et avoir de la satisfaction à apporter à son parent ou conjoint ce qu’il a lui-même reçu de lui à une autre période de sa vie.
M. B. voue à son épouse une reconnaissance sans borne. Toute sa vie, ce chef d’entreprise très pris par son travail a été soutenu par son épouse qui s’est occupée de leurs 4 enfants et de sa belle-mère devenue dépendante. Elle a beaucoup donné aux autres sans jamais compter ni se plaindre. Maintenant qu’elle est malade, M. R, a très à cœur de pouvoir à son tour lui apporter son soutien indéfectible et les meilleurs soins possibles.
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| Fig. 4.2. |
| En famille. |
À l’inverse, on peut avoir avec la personne à aider des comptes à régler, des expériences antérieures malheureuses, des rancœurs. Il est alors préférable d’accompagner l’aidant à renoncer en partie ou totalement à l’aide directe à la personne malade.
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